„Dear School Administrator, Teacher, Nurse or Coach”

„Dear School Administrator, Teacher, Nurse or Coach”
18 września 07:11 2013 Print This Article

snap_001   https://www.facebook.com/cysticfibrosisfoundation?hc_location=timeline

Dear School Administrator , Teacher , Nurse or Coach :

We are sending this letter so That you can have a better understanding of cystic fibrosis (CF) and to help you take measures to enhance the health and well-being of all students , Including Those with CF . Though cystic fibrosis is a rare illness -only about 30,000 people in the U.S. have it -the chances are good That , at some point, you will have a child with CF in your school system .

First , it is important to note that cystic fibrosis is not contagious . It is a genetic disease , and , while a student with CF might cough much more than other students , CF can not pass on to others .

Cystic fibrosis , Which is more common in Caucasian Populations than in non – Caucasian, is Caused by a genetic mutation That results in relatively thicker mucus . This means That people with CF are more prone to lung and sinus infections , and most of them have digestive troubles as well .

The digestive problems come from the fact That CF mucus can obstruct the digestive system and Prevent pancreatic enzymes from reaching the small intestine . Without treatment , the body can not digest food and nutrients properly . This leads to difficulty Gaining weight , so , for a person with CF , the traditional dietary rules change . It is recommended that physicians That children with CF- related pancreatic insufficiency eat as many calories as possible . This means larger portions, frequent snacks or foods That might seem too fatty or salty . Such foods are actually beneficial for people with CF . Most people with CF need to take pancreatic enzyme supplements with meals and snacks to help Their bodies absorb enough calories and nutrients to grow and stay healthy . When eating meals and snacks , your student small take these pills .

Because of the genetic defect , people with CF loose more salt in Their sweat and so they dehydrate easily . Care Should be taken to see That they drink extra fluids and take in extra salt on hot or humid days or during vigorous exercise , dry as gym , recess or sports activities ( practice and games). May they also be prone to muscle and joint pain . However , exercise is important for everyone with CF , so a student with CF Should not be excluded from gym class or physical activities .

While the lung infections in people with cystic fibrosis pose no danger to the public , they do pose a significant danger to others with CF . If you are aware of having more than one student with CF in your school ( unless they are siblings from the same household ) That it is essential they be kept away from each other .

While this fact is not widely known -even among some families living with CF -it is of utmost Importance . Two people with cystic fibrosis Should not sit near each other in class or on a school bus , Should never share water bottles at sporting events , and every effort Should be made ​​to keep them as far apart as possible at all times . The general guideline Is That they should not come within 6 feet of each other .

The reason for the above precaution Is That people with cystic fibrosis can pass Particular bacteria to each other . While these specific germs are harmless to people without CF , they can have a significant negative impact on the health of a person with CF . One student with CF might have bacteria That the other does not , so Should every effort be made ​​to avoid cross- infection . In essence , the goal is to help Prevent the spread of germs between people with CF . If there are two students with CF in the same school or classroom , the CF Foundation ( 1-800- FIGHT CF or info@cff.org ) has guidelines based on research and reviewed by medical experts That can help minimize the spread of germs between people with CF .

In addition , because Cystic Fibrosis Affects the lungs , a cold , flu or respiratory illness can cause a lot more trouble for a person with CF . We know you are aware of the basics of infection control- frequent hand- washing , covering your nose and mouth when coughing or sneezing . While it May be inconvenient , consider moving Should teachers and students with a cold away from a person with CF in order to help keep the student with CF as healthy as possible .

Most people with CF need is for daily therapies to help clear the lungs of mucus that take one hour or more . This small make it more difficult for a student with CF to complete all of his or her homework by the due date . Please talk with the student and / or parents and help develop a plan so the student can be successful in managing his or her health and schoolwork . Please be aware That there are times when students with CF are sicker and have more therapies to do, Which can take four hours or more a day . They might miss school or be hospitalized and will need support to stay current with Their school lessons .

All students with cystic fibrosis want to live a normal life , go to school and Participate in sports or other social activities . Thanks to improvements in care and medication , they can usually do this . People with cystic fibrosis have run marathons , played football , become doctors and raised families . There is a very wide variety of disease severity between students . Even two people with CF in the same family can have different disease severity . Some students will Appear robust and healthy while others will be much more prone to illness and be below average in height and weight . This disease is progressive and is universally fatal , but thanks to advances in research , the average life expectancy has been steadily Increasing . More and more children with CF are reaching adulthood because of new therapies , good infection control and regular exercise .

We hope this information has helped you understand cystic fibrosis and be aware of what you can do to make the school experience safer and easier for everyone with CF .

 

If you do become aware of a student with cystic fibrosis in your school, you can get more information from the Cystic Fibrosis Foundation. Some key resources include A Teacher’s Guide to CF, School, Enzymes, Sports & CF and the webcast Infection Control and Germs. All of these resources and more are available on the Foundation’s website at www.cff.org.

 

If you have additional questions, please contact the CF Foundation at 1-800-FIGHT CF or info@cff.org.

With thanks,

People with cystic fibrosis, their doctors, caregivers and parents

P.S. Moim skromnym zdaniem powyższy tekst należy traktować jak ważną, ciekawą  informację, która jednak dotyczy Państw rozwiniętych i „nie mam na myśli wyłącznie ekonomi”. Polska gdzie  średnia życia z mukowiscydozą jest praktycznie najniższa w Europie, o polskich szkołach nie wspomnę, stąd ten tekst raczej nie dotyczy ani polskich szkół a w nich polskich chorych na mukowiscydozę”? Chcę jednak podkreślić że to wyłącznie moje, zapewne nieobiektywne zdanie dotyczące  głównego problemu  w zamieszczonym tekście.

Translator Google


 

Szanowny Administrator School, nauczyciel, pielęgniarka lub Coach :

Wysyłamy ten list tak , że można mieć lepsze zrozumienie przebiegu mukowiscydozy ( CF) i pomóc podjąć środki w celu wzmocnienia zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkich uczniów , w tym z CF. Chociaż mukowiscydoza jest rzadką chorobą , tylko około 30.000 ludzi w USA mają it- są duże szanse , że w pewnym momencie będziesz miał dziecko z CF w systemie szkolnym.

Po pierwsze ważne jest, aby pamiętać, że mukowiscydoza nie jest zakaźny . Jest tochoroba genetyczna , a jednocześniestudent z CF może kaszel znacznie bardziej niż innych uczniów , CF nie można przekazać innym .

Mukowiscydozę , która jest bardziej powszechne w populacji kaukaskiej , niż w innych ras , jest spowodowane przez mutację genetyczną, która powoduje stosunkowo grubsze śluzu . Oznacza to, że osoby z CF są bardziej podatne na infekcje płuc i zatok , a większość z nich ma problemy trawienne , jak również.

Problemy trawienne pochodzi z faktu, że śluz CF może utrudniać układu pokarmowego i zapobiega enzymów trzustkowych z dotarciem do jelita cienkiego . Bez leczenia ,organizm nie może strawić jedzenia i składników odżywczych prawidłowo. Prowadzi to do trudności tycia , więc , dla osoby z CF ,tradycyjne diety zmian zasad . To jest zalecane przez lekarzy , że dzieci z CF niewydolności trzustki związanego jeść tyle kalorii , jak to możliwe . Oznacza to większe porcje , częste przekąski i żywności, które mogą wydawać się zbyt tłuste lub słone. Takie produkty są rzeczywiście korzystne dla osób z mukowiscydozą . Większość osób z mukowiscydozą muszą brać suplementy enzymów trzustkowych z posiłków i przekąsek , które pomogą ich ciała pochłaniają tyle kalorii i składników odżywczych do wzrostu i utrzymania zdrowia . Podczas jedzenia posiłków i przekąsek , twój uczeń może brać te tabletki .

Ze względu na wady genetycznej , ludzie z CF stracić więcej soli w ich pocie i tak odwodnić łatwo. Należy uważać, aby zobaczyć, że piją dodatkowych płynów i wziąć w dodatkowym soli w dniach gorących i wilgotnych lub w czasie intensywnych ćwiczeń , takich jak siłownia, wgłębienia lub sportowych działalności ( praktyka i gry ) . Mogą one być również podatne na bóle mięśni i stawów . Jednak ćwiczenia są ważne dla każdego z CF , więcstudent z CF nie powinny być wyłączone z sali gimnastycznej lub aktywności fizycznej .

Podczas gdy infekcje płuc u osób z mukowiscydozą nie stanowią zagrożenia dla społeczeństwa , oni stanowią znaczące zagrożenie dla innych osób z CF. Jeśli jesteś świadomy posiadania więcej niż jednego studenta z CF w szkole ( chyba, że ​​są rodzeństwem z tego samego gospodarstwa domowego ), ważne jest, aby je przechowywać z dala od siebie.

Choć fakt ten nie jest powszechnie znany , nawet wśród niektórych rodzin żyjących z CF- to ma ogromne znaczenie . Dwie osoby z mukowiscydozą nie powinny siedzieć obok siebie w klasie lub na szkolnym autobusem , nie powinien nigdy dzielić butelki podczas imprez sportowych i dołożyć wszelkich starań , aby utrzymać je tak daleko od siebie , jak to możliwe w każdej chwili. Ogólna zasada mówi , że nie powinno się w ciągu 6 metrów od siebie .

Powodem tego jest to, że powyżej ostrożności osób z mukowiscydozą mogą przechodzić określone bakterie ze sobą . Chociaż te specyficzne bakterie są nieszkodliwe dla ludzi bez CF , mogą mieć istotny negatywny wpływ na zdrowie osoby z CF. Jeden uczeń z CF może mieć bakterie, któreinne nie , więc należy starać się unikać przenoszeniu infekcji . W istocie chodzi o to, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się zarazków między ludźmi z CF . Jeśli istnieją dwa studentów z CF w tej samej szkole lub klasie ,CF Foundation ( 1-800- FIGHT CF lub info@cff.org ) zawiera wytyczne w oparciu o badania i weryfikowane przez ekspertów medycznych , które mogą pomóc zminimalizować rozprzestrzenianie się zarazków między osób z mukowiscydozą .

Ponadto, ponieważ mukowiscydoza wpływa na płuca ,choroby zimno, grypa lub układu oddechowego może spowodowaćdużo więcej kłopotów dla osoby z CF. Wiemy, że są świadomi podstawy infekcji control- częste mycie rąk , zakrywanie nosa i ust podczas kaszlu lub kichania . Chociaż może to być niewygodne , nauczyciele powinni rozważyć przeniesienie ucznia z zimna od osoby z CF , aby pomóc w utrzymaniu studenta z CF tak zdrowe, jak to możliwe.

Większość osób z CF trzeba zrobić codzienne terapie pomagają oczyścić płuca śluzu , które biorą godzinę lub więcej . Może to utrudnić dlastudentów z CF wypełnić wszystkie jego lub jej praca domowa w terminie . Proszę porozmawiać zuczniem i / lub rodziców i pomóc opracować plan, więcuczeń może osiągnąć sukces w zarządzaniu jego zdrowie i szkolnych. Należy pamiętać, że są chwile, kiedy uczniowie z CF są chorzy i mają więcej terapie robić, co może potrwać cztery lub więcej godzindziennie. Mogą pójść do szkoły lub być hospitalizowany i potrzebują wsparcia, aby być na bieżąco z ich lekcji szkolnych.

Wszyscy uczniowie z mukowiscydozą chcą normalnie żyć , chodzić do szkoły i uczestniczyć w zajęciach sportowych i innych działań społecznych . Dzięki poprawie opieki i leków , może ona to zrobić . Ludzie z mukowiscydozą są w maratonach , grał w piłkę nożną , stają się lekarzy i podnosić rodzina . Istnieje bardzo wiele różnych ciężkości choroby między studentami . Nawet dwie osoby z CF w tej samej rodziny mogą mieć różne nasilenie choroby. Niektórzy studenci pojawią się mocne i zdrowe , podczas gdy inni będą znacznie bardziej podatne na choroby i być poniżej średniego wzrostu i wagi. Ta choroba jest progresywny i jest powszechnie śmiertelna , ale dzięki postępowi w dziedzinie badań ,średnia długość życia stale rośnie . Coraz więcej dzieci z CF osiągają dorosłość , bo nowych terapii , dobrej kontroli zakażeń i regularne ćwiczenia .

Mamy nadzieję, że ta informacja pomogła zrozumieć mukowiscydozę i zdawać sobie sprawę z tego, co można zrobić, abydoświadczenie szkoła bezpieczniejsze i łatwiejsze dla każdego z CF.

Jeśli nie dowiaduje się o studentów z mukowiscydozą w szkole , można uzyskać więcej informacji z Cystic Fibrosis Foundation . Niektóre kluczowe zasoby obejmują Poradnik dla nauczyciela do CF , szkoła, enzymy , Sport i CF i kontroli zakażeń webcast i zarazków . Wszystkie z tych zasobów i bardziej dostępne są na stronie internetowej Fundacji na www.cff.org .

Jeśli mają Państwo dodatkowe pytania , prosimy o kontakt z CF Foundation : 1- 800- FIGHT CF lub info@cff.org .
Z podziękowaniami ,

Ludzie z mukowiscydozą , ich lekarzy, opiekunów i rodziców

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.