„Niestety, to życie a nie bajka”

„Niestety, to życie a nie bajka”
22 września 10:13 2013 Print This Article

Projekt 2 ewqWitam serdecznie wszystkich, którzy jeszcze zaglądają na stronę  mojego wnuczka. Mam nadzieję, że pozostaniecie przede wszystkim z Mateuszem do końca, czyli wierzymy, że do momentu, kiedy wspólnie ogłosimy wygraną  z potworem, jakim jest mukowiscydoza?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found


mateo05Z samych bohaterem strony nadal wszystko w miarę dobrze. Są momenty, kiedy uważnie nasłuchuję jego oddechu i słyszę jakieś bliżej nieokreślone „świstanie”, to znowu nasłuchuję, kiedy kaszle, aby w miarę zdiagnozować, jaki to rodzaj kaszlu, czy powodem jest stricte mukowiscydoza czy może suche powietrze w pokoju, lub pogoda za oknem, która jak wiecie ma ogromny wpływ na jego reakcje chorobowe. Przez te lata nie tylko córka w błyskawicznie wyczuwa czy diagnozuje powód, przyczynę jego dolegliwości, ja również nauczyłem się spoglądać na to, co się z nim dzieję z „nieco innej strony”.

Lato się skończyło a z nim nie tylko piękna i słoneczna pogoda, ale również czas w przypadku Mateusza, w którym  praktycznie „nie choruje”. W okresie letnim już któryś rok z rzędu udaje mu się unikać infekcji, które powodowałyby dolegliwości wymagające innej niż kontrolnej interwencji lekarzy.
Natomiast w okresie jesienno –  zimowo  nie udawało nam się uniknąć infekcji, czy ogólnie znanych chorób. Jak będzie tym razem?


Za parę dni dokładnie od 25 – 27 września Mateusz przejdzie dokładne badania w ramach bilansu zdrowia 7 lata w szpitalu na Polanki w Gdańsku. Co roku te badania a w szczególności ich wyniki budzą we mnie i chyba nie tylko swoisty rodzaj obawy, strachu, niepokoju? Do tej pory mogliśmy po nich chwalić i cieszyć się tym, że potwór, który siedzi w Mateuszku nie był na tyle agresywny i nie dokonał jeszcze takiego spustoszenia organizmu abyśmy musieli bić na alarm i  zamartwiać się bardziej niż zwykle.
Jak będzie tym razem, jakie będą wyniki z badani krwi, USG, EKG i ty razem pierwszy raz doktor chce spróbować wykonać tomografię płuc?
 Myślę, że każdy z Was denerwowałby się podobnie jak my i z niecierpliwością, ale i nadzieją, że wszystko będzie dobrze, oczekiwałby na wyniki badań? Nic to, nie mamy innego wyjścia jak być dobrej myśli. O przebiegu badań oczywiście postaram się chętnych poinformować, jak to czynię od 7 lat.

Co do zajęć szkolnych to Mateusz chyba już polubił swoją nową Panią i zaczyna się do niej przyzwyczajać? Lekcje jak na razie przebiegają sprawnie a Mateo z tego, co wiem nie sprawia najmniejszych problemów. Zadania domowe na prośbę Mateusza odrabiam po kolei z każdym z domowników, mamusią babcią i ze mną. Widzę, że ta metoda sprawia mu dużą radochę a przy okazji każdy z nas wie, w jakim stopniu i jak szybko przyswaja sobie kolejne etapy chyba niezbędnej wiedzy?

Mateusz jak niektórzy pewnie również wiedzą interesuje się motoryzacją a w szczególności samochodami. Naszego 17 letniego już Sharana kocha ponad życie i martwi  się tak samo jak ja, jak długo jeszcze uda nam się z tego COREK02w kopiadobrodziejstwa  korzystać. Coraz częściej awaria goni awarię. Ostatnio z dnia na dzień poszła klima i choć już jesień to mimo wszytko brakuje nam jej w te cieplejsze dni a i odparowanie szyb trwa bardzo długo. Zimę może uda nam się jeszcze przejeździć, z drugiej strony nie mamy innego wyjścia, chyba, że odpukać nastąpi awaria, której cena przewyższy wartość auta, wtedy nie wiem, co zrobimy?

Ale wracając do zainteresowania Mateusz motoryzacją. Nie tylko zachwyca się pięknymi autami, ale przede wszytki uwielbia jeździć naszym autem. Kiedyś stwierdził, że mógłby z niego nie wychodzić i moglibyśmy całymi dniami jeździć.  Praktycznie wszędzie i wszytko, co jest do załatwienia a gdzie trzeba się poruszać samochodem Mateo jest zawsze ze mną, z nielicznymi wyjątkami, kiedy  udaję się w miejsca gdzie nie mogę go zabrać.

Jazda autem, mimo że Mati  ją uwielbia na pewno nie pomoże nam utrzymać jego kondycji fizycznej w należytej formie, o sobie nie wspomnę. Stąd praktycznie codziennie staramy się spacerować i to jak najdłużej tylko to możliwe.
Mamy swoje trasy, które pokonujemy zachwycając się wszystkim, co na to zasługuje a dzieje się dookoła. Nie raz wspominałem jak z taką zdrową zazdrością przyglądamy się domkom jednorodzinnym, przed którymi często się zatrzymujemy podziwiając  ich tereny otoczone ogrodzeniem. A przede wszytki dużo, bardzo dużo rozmawiamy na przeróżne tematy.
Dla mnie to ogromna, nie do opisania przyjemność. Mateusz jest nad wyraz rozwiniętym dzieckiem, stąd możemy dyskutować prawie o wszystkim.
Aby nie było tak sielankowo, to właśnie, dlatego że jest już taki bystry zadaje różne pytania, na które wydawało mi się, że jestem przygotowany, ale okazuje się, że nie do końca. Nie wiem czy to do końca moja rola, czy mi wolno z nim o tym rozmawiać, ale tak się złożyło, że jestem tym jedynym, na co dzień facetem w jego życiu i choć bardzo, bardzo kocha swojego wujka a mojego syna to z nim  spotyka się od czasu do czasu. Ale do rzeczy. 

Padają coraz to bardziej dociekliwe pytania odnośnie choroby, na którą cierpi ale i właśnie w mojej obecności przy jakieś przypadkowej rozmowie padło pierwszy raz z jego ust zdanie cytuję:
·- „tylko ja nie mam taty”.
Przecież nie mogłem udać, że tego nie słyszę i na mnie spadła odpowiedzialność za wstępne wytłumaczenie mu sytuacji, w której się znalazł razem z swoją mamusią. Nie wiem na ile mi się to udało, ale sprawiał wrażenie usatysfakcjonowanego odpowiedzią i przeszedł płynnie do innego tematu, ale jak jest, było naprawdę?
Chyba nikt nie jest do końca przygotowany na tego typu pytania a brak jakiegokolwiek doświadczenia może sprawić, że popełnię jakiś błąd, próbując mu na nie odpowiadać a przecież będzie ich coraz więcej i na pewno nie będą należały do tych łatwych? Nie wiem, jakie pytania będą gorsze, czy te dotyczące jego choroby a tym samym przyszłości, czy te związane z brakiem faceta, do którego mógłby zwrócić się tato?

Kiedyś postanowiłem, że nie będę robił wpisu wtedy, kiedy będę w złej formie  przed wszystkim psychicznej. Jak to w  życiu są dni lepsze i gorsze a  robiąc wpisy właśnie w te drugie mogłyby być „nasycone nadmiernym pesymizmem” wynikającym ze spojrzenia na życie pod innym kątem?
 ·Ostatnio nie czując się najlepiej psychicznie doszedłem do wniosku, że gdybym chciał dotrzymać danego sobie słowa wpisy pojawiałyby się bardzo rzadko. Na moje nienajlepsze samopoczucie składa się tak wiele spraw, że nie będę nimi nikogo zanudzał. Po pierwsze to strona mojego wnuka a po drugie, kogo może interesować jak i co czuje taki gość jak ja? Jest jeszcze trzeci powód. Wiem, że na naszą stronę wchodzą ludzie, którzy powiem delikatnie nie życzą nam najlepiej a nie chcę sprawiać im radości z powodu naszych kłopotów. Bo to jest tak, że kiedy u nas gorzej tym oni czują się lepiej.

IMG_6825Niestety to życie a nie bajka i nie da się od tego uciec zwłaszcza, że to ja staram się opisywać życie  ukochanej istoty nieuleczalnie chorej i naszej wspólnej walki z pomocą cudownych ludzi o jego życie. Stąd też być może czasami moje „samopoczucie widać i czuć w pojawiających się wpisach”. Natomiast jest jeszcze jeden aspekt, dla którego jest tak jak jest.
Prawda, jest nim prawda. Nie mogę, choć przyznam, że próbowałem pisać w taki sposób, aby pomijać te złe, czy gorsze rzeczy towarzyszące nam w walce o życie Mateusza zastępując je tymi lepszymi chwilami.
Zdałem sobie szybko sprawę, że pisząc w ten sposób nie jestem sobą a co gorsza chyba chciałem w jakimś stopniu zadowolić  tych, którzy mnie krytykowali za choćby zbytnie narzekanie, czy pesymizm.
Nie moi drodzy nie,  tak nie potrafię. Nie mogę pisać choćby się to miało wszystkim nie podobać, że jest dobrze, kiedy tak nie jest. 

Czytam różne strony, blogi dzieci chorych, które prowadzą z reguły rodzice  i sypiące się pochwały w komentarzach jak to mimo takiej tragedii potrafią zachować radość z życia uśmiech na twarzy. Bardzo dobrze, też mi się to podoba i nie mam zamiaru się na siłę umartwiać wtedy, kiedy nie ma do tego najmniejszego powodu, ale też nie mam zamiaru nie pisać wtedy, kiedy nie dzieje się najlepiej. To tyle w tym temacie.

Ostatnio nie mogę powiedzieć, że mam dobre dni. Mam kolegę, znamy się ponad 20 lat, który jest bardzo ciężko chory. Od pewnego czasu służę mu pomocą podwożąc  go samochodem z hospicjum do domu na przepustkę i z powrotem. Robię to, bo chcę jemu jego synowi pomóc.
Czynie to z ogromną przyjemnością ciesząc się, że i ja mogę komuś pomóc, natomiast odczuwam skutki uboczne. Bardzo przeżywam każde z nim spotkanie. Patrzę i widzę, co potworna choroba może zrobić z człowieka.
Spotkanie, rozmowa  z nim, choć cieszy sprawia, że potem trudno mi dojść do siebie. Trudno się z tym wszystkim pogodzić a głębiej się zastanawiając jeszcze trudniej ogarnąć i zrozumieć zwłaszcza, że przeżywałem już takie chwile podczas podobnej choroby mojego ojca.
Ostatnio też dowiedziałem się, dlaczego właśnie moją córkę spotkało to nieszczęście, czyli choroba jej  jedynego dziecka, mojego wnuka  i to od osoby, którą znam od dziecka. Osoby tak bardzo wierzącej, biorącej udział w każdej akcji pomocy, którą organizuje kościół, wydawałoby się na zewnątrz,  świętej. Pewnie ta bliskość kościoła sprawiła, że ma wiadomości z pierwszej ręki.
„To Bóg ukarał moją córka i jej dziecko za to, że  ( powiem to znacznie delikatniej niż ona) swoim postępowanie doprowadziła do tego, iż teraz sama i samotnie wychowuje dziecko. To jej wina, dlatego Bóg ukarał ją chorym dzieckiem.”
Jakie to proste prawda? Dlaczego tak podkreślałem, że to osoba tak mocno wierząca, ale dlatego, że większość przykrych słów, czynów spotyka nas właśnie od takich osób? Kiedyś mnie to bardzo dziwiło dzisiaj już nie.
Czy wierzymy w innego Boga czy coś tu jest jednak nie tak?

Także jak widzicie dodając do tego kłopoty dnia codziennego związane z ciągłym główkowaniem jak tu przetrwać i do tego  uratować to cudowne dziecko sprawia, że czasami  pisanie  na stronie Mateuszka tylko o pozytywach staje się bardzo trudne a przede wszystkim nie do końca zgodne z tym co czuję.

Pozdrawiam

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found




[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.