Tak źle i tak niedobrze?

Tak źle i tak niedobrze?
03 października 10:51 2013 Print This Article

MatCora 206Październik 03, 2013
W ostatnim wpisie informowałem, że Mateusz niestety gdzieś „złapał jakieś paskudztwo” i letni okres bez infekcji się skończył. Z następną informacją czekałem kilka dni, aby napisać, że jest lepiej lub ewentualnie stan jego zdrowia się pogorszył.


[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found


No i jestem w kropce, bo gorączka, co prawda ustąpiła, ale pozostałe dolegliwości, czyli katar, kaszel, ogólne osłabienie dalej trawi jego organizm. Jutro wraca Doktor Odyniec, więc po wizycie MatCora 204u niej pewnie będziemy wiedzieli  więcej. 

Zajęcie szkolne mimo opisanych dolegliwości odbywają się normalnie.  Co prawda nadrabia teraz trzydniową nieobecność spowodowaną  badaniami w ramach bilansu zdrowia 7 latka chorego na mukowiscydozę w  Gdańsku?
Wiem, że przez infekcję nie jest w najlepszej formie, ale mimo to na pewno  poradzi sobie doskonale z dodatkowymi zajęciami?

Wracając jeszcze na chwilę do badań a dokładnie ich wyników.  Nie znamy jeszcze opisu z  tomografii płuc  pozostałe, choć  wspominałem już poprzednio ale myślę, że nie zaszkodzi powtórzyć, są bardzo dobre. Do końca tygodnia powinniśmy poznać również wynik tomografii?
Przed kolejnym już bilansem miałem obawy, co do wyników, zresztą, jak co roku ale tym razem to już  ponad 7 lat życia mojego wnusia z tą zabójczą chorobą. Nie da się ukryć, że z roku na rok niestety nie będzie lepiej, stąd bardzo się cieszymy, że chociaż nie jest, powiedzmy znacznie gorzej. 

Każdy rodzic, babcia, dziadek cieszy się z dorastania swoich dzieci, wnuków, tym czasem ja wolałbym, aby Mateuszek mił cały czas 4 latka tak długo dopóki nie znajdą leku, który odbierze mukowiscydozie moc zabijania. Dlaczego 4 latka a no dlatego, że to był czas, kiedy tak mi się wydaje mukowiscydoza na chwilę odpuściła i Mateo czuł się naprawdę dobrze oprócz oczywiście zwykłych dolegliwości, które nękają również zdrowe dzieci?
Choć może to tylko wynik mojej niepamięci, to nie zmienia faktu, że gdyby można było zatrzymać czas i poczekać na lek……ach czy muszę dalej pisać?
Oczywiście wiem, że zgrzeszyłbym gdybym teraz narzekał na jego stan zdrowia w kontekście postępu niszczącej mocy mukowiscydozy, ale wiem również jak szybko ten obecny stan może zmieć się. Stąd może część z Państwa zechce zrozumieć  i wybaczyć mi moje, być może często za nachalne prośby i błagania o pomoc w utrzymaniu tego właśnie stanu jak najdłużej, mimo, że nie chciałbym nigdy więcej tego robić.

Nigdy nie przypuszczałem, że do tego dojdzie ale tak się stało i choroba Mateuszka zmieniła nie tylko życie mojej córki,  moje, ale również całej naszej rodziny.
Pewnie zmartwię i rozzłoszczę moich oponentów ale  mimo, że bardzo mi wstyd, nienawidzę siebie za to, że nie mogę w tej chwili inaczej,  będę dalej żebrał i błagał Was o pomoc w ratowaniu życia mojego jedynego wnuka, bez względu na to, co o mnie pomyślą moi jak się okazało po latach pseudo przyjaciele czy znajomi, sąsiedzi wreszcie obcy ludzie śledzący moją działalność, której jedynym celem jest uratowanie życia Mateuszkowi.
Po prostu w tej chwili nie mamy  innego wyjścia mimo, że proszę mi wierzyć tak bardzo się staramy i bardzo o tym marzymy, aby nie prosić o pomoc a wręcz przeciwnie móc pomagać innym.

MatCora 201Nie wyobrażacie sobie moi drodzy ja bardzo często o tym rozmawiamy, jak często zastanawiamy się nad tym, co zrobić by w końcu stanąć na nogi na tyle by radzić sobie bez pomocy tych cudownych ludzi, dzięki którym jest jak jest, czyli stan zdrowia mojego wnuczka jest jeszcze na tyle dobry, że możemy z większą nadzieją patrzeć w przyszłość.

Mukowiscydoza  członka rodziny sprawia, że choruje nie tylko on, ale cała rodzina. Proszę mim wierzyć to prawda. „Mukowiscydoza to choroba całej rodziny”.
Praktycznie wszytko, co czynimy, jak żyjemy w tej chwili podporządkowane jest walce z  tą „mukojędzą”. Wszystkie możliwe  miesięczne dochody rodziny podporządkowane są i przeznaczane w pierwszej kolejności na potrzeby, leczenie i rehabilitację Mateuszka a dopiero reszta na…Reszty już niestety już nie ma. 

Tu zaczynają się inne kłopoty i problemy znane pewno większości, które tylko potęgują uczucie bezradności i zwątpienia, że kiedykolwiek staniemy na nogi by skutecznie,  samodzielnie walczyć z mukowiscydozą i choć próbować żyć w miarę godnie. Przykład, proszę bardzo?

Wasze dziecko ma zaostrzenie choroby, potrzebne są na gwałt środki, których już  w danej chwili nie ma z prostego powodu po prostu suma wszystkich środków nie wystarcza na  przeżycie a co dopiero na leczenie i to np. mukowiscydozy, ale pozostała jeszcze „żelazna  kwota” przeznaczona na przykład na opłatę czynszu, co robicie? 
Nie opłacicie raz, drugi, trzeci,  itd. grożą  wam eksmisją, która w tym przypadku i pewnie w każdym innym byłaby końcem wszystkiego. Z drugiej strony nie leczyć dziecka, patrzeć jak cierpi,  przecież  to nonsens. Wybieracie oczywiście leczenie i ratowanie życia, ale kłopoty z mieszkaniem pozostają. Nikogo nie obchodzi to jak żyjecie i jakie macie problemu, dlaczego  zalegacie z płatnościami a dodam, że to przecież nie jedyne wasze opłaty. Więc co dalej robicie?

Wiem, część wam powie weźcie się do pracy a nie tylko narzekacie. Oczywiście po części racja, ale w życiu nie zawsze to, co wydaje się tak proste jest zawsze  możliwe wiec pytanie co zrobicie dalej pozostaje jak najbardziej aktualne?

 „Tak źle i tak niedobrze czyli jak nie kijem to pałą”? 

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.