Skutki uboczne

Skutki uboczne
07 października 11:11 2013 Print This Article

kucharz 218Październik 07, 2013
Infekcja Mateusza jest kolejnym przykładem jak u chorego na CF trudno, bardzo trudno jest ją wyleczyć. Wiem, ktoś powie, że to jeszcze nie tak długo? U zdrowych dzieci również ten stan trwa. Wiem jednak również, czego bardzo się obawiam, że infekcja Mateo może ciągnąć się miesiąc, dwa i czasami więcej, obym się mylił.

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found

Paskudny, przewlekły męczący katar, przy nim oczywiście kaszel i naturalne w takich sytuacjach osłabienie niestety trwa. Wczoraj Pani doktor zdecydowała włączyć „Bactrim”, który z reguły zawsze Mateuszkowi  pomagał.codziennosc22
Zobaczymy jak będzie tym razem.
We wtorek wizyta u Pani doktor i zapewne decyzja, co dalej?

Dzisiaj natomiast długo oczekiwany przez nas wynik tomografii płuc. Nie muszę  pisać jak dla Mateusza i dla nas ważne było to badanie, które wykonywano pierwszy raz. Jej wynik może ustawić sposób i metodę leczenia na następne 5 lat. Pani doktor, która go kierowała na badanie stwierdziła, że jeżeli wynik będzie zadowalający to następna tomografia odbędzie się właśnie za mniej więcej 5 lat.  Wszystkiego dowiemy się dosłownie za kilka godzin. Chcę wierzyć, że i tym razem będzie dobrze?

Więcej napiszę wkrótce, ale dzisiaj pragnąłbym przepięknie podziękować:

Agnieszce i Krystianowi Kozerwskim z Łodzi
Panu  Miłoszowi Mariuszowi Wojszko z Radomia
Panu Rafałowi Mariuszowi Guzik z Pińczowa
Pani Agnieszce Matuszak z Mysłowic
Panu Rafałowi Krzowskiemu z Dobieszowic
–  osobom które w ostatnich dniach udzieliły pomocy Mateuszowi.

Jesteśmy nieprawdopodobnie wdzięczni wszystkim,  którzy w jakikolwiek sposób i kiedykolwiek pomogli Mateuszkowi,  więcej  w dziale „Dziękujemy”.
Natomiast te osoby,  nie wiem jak one to robią, ale ich pomoc nadchodzi w momentach dla nas najtrudniejszych, kiedy nie wiemy już, co robić, aby nie zaniedbać leczenia Mateo. Nie wiem jak długo jeszcze uda nam się żyć w takim napięciu? Proszę mi wierzyć taka sytuacja jest nie do zniesienia a trwa już tak bardzo długo. Nie chcę znowu narzekać bo wiem, że ludzie tego nie znoszą i za to mnie nie raz krytykowali, choć aby mnie  zrozumieć musieliby być na naszym miejscu lub „rodzinom nam podobnym”

Nie chcę tego tematu rozwijać, bo jestem w tej chwili dosłownie wściekły „na wszystko i wszystkich”  a przede wszystkim na siebie, że w jakiejś mierze nie przygotowałem się do obecnej sytuacji. Brzmi to niedorzecznie, ale jednocześnie wiem i wydaje mi się, że zawsze o tym wiedziałem, iż  należy żyć i cieszyć się z każdej, dosłownie każdej chwili, jednocześnie gdzieś podświadomie  pamiętać, że wystarczą dosłownie sekundy i nasze wydawałoby się spokojne i w miarę stabilne  do tej pory życie może legnąć w gruzach.

Pewnie każdy człowiek w jakimś stopniu zdaje sobie z tego sprawę, ale czy to znaczy, że jest na to przygotowany? Czy można się na taką sytuację przygotować?
Niby wszyscy o tym wiemy i zdajemy sobie z tego sprawę, współczujemy, solidaryzujemy się z tymi,  których dotknęła jakaś ciężka choroba, tragedia, itp., ale mimo wszystko to coś dzieje się gdzieś obok, dotyka innych a nie nas. Niestety często się okazuje, że tylko do pewnego czasu. 

„Niektórych to omija innych zabija”. Samo życie?  Wiecie co,  pie……yć   takie życie, kiedy człowiek, któremu choćby teoretycznie, tylko teoretycznie  można je uratować, przedłużyć umiera, „bo nie ma zwykłej kasy, szmalu, mamony” itd.
Pieniądze szczęścia nie dają, żadna kasa nawet największa nie uratuje życia. Niby wszytko prawda, ale spróbujcie bez niej nie tylko żyć, ale właśnie leczyć siebie rodzinę, najbliższych zwłaszcza, kiedy jest to choroba, która wymaga olbrzymich środków by mieć i tu znowu teoretyczne szansę na przeżycie?

Wbrew pozorom nie mam teraz na myśli wyłącznie Mateuszka, jego choroby, naszej sytuacji i życia z tym „potworem jakim jest mukowiscydoza”, ale proszę zajrzeć do naszego działu „Gorące apele osób w potrzebie”
.·Potworne tragedie, chorych, ich rodzin i przede wszystkim,  błagania o pomoc.

O co wystraszone, bezradne rodziny chorych, sami chorzy proszą. Właśnie o te pieniądze, które to niby szczęścia nie dają i życia nie uratują, czy na  pewno?
Kilka cytatów wspomnianego działu:

··- dlatego warunkiem rozpoczęcia leczenia jest pokrycie jego kosztów – prawie 40.000 $. Kuba mógł rozpocząć leczenie już 16 września, ale nie udało się uzbierać tej olbrzymiej kwoty.

– Pomóż Jagódce w dalszej intensywnej rehabilitacji leczeniu Walce o Życie! Jagódka jest bardzo dzielna. Wciąż walczy. Będzie dobrze, bo przecież musi być! Dziewczynka za każdą złotówką ma coraz większe szanse na przeżycie! Pomóż! 

– Bezsilność pojawiła się w maksymalnej dawce, gdy kolejny raz rodzice otrzymali decyzję o odłożeniu operacji serca Szymka. Znaleźli ratunek za granicą, w klinice w Munster, jednak cena za życie ich dziecka zmroziła krew w żyłach – ponad 36 tys. euro. Skąd wziąć takie pieniądze? Do tej pory zadają sobie takie pytanie. Zgromadzili część środków, jednak wciąż dużo brakuje.

– Jest jedna metoda, która daje szansę na wyleczenie Amelki – radioterapia protonowa. W odróżnieniu od standardowej radioterapii, protonowa celniej trafia w miejsce guza, nie niszcząc po drodze zdrowych tkanek mózgu. Niestety, nie jest dostępna w Polsce. Leczenie w Niemczech kosztuje ok. 40.000 euro.

–  To dokładnie tak, jakby przyszyć komuś serce do ręki i dziwić się, że nie bije. Michałek wycierpiał już zbyt wiele. Potrzebna jest dobrze wykonana operacja, dzięki której układ wydalniczy zostanie umiejscowiony tam, gdzie jego miejsce. Chcemy też dowiedzieć się, czy można uratować wyniszczony układ moczowy, któremu „nasi” lekarze nie dają szans. Nie sztuką jest pokroić dziecko i zszyć. Sztuką jest zoperować je tak,  by chwilowy ból był tym ostatnim – by był początkiem normalnego życia. Koszt leczenia jest ogromny – ok. 115 000 dolarów.


– Szansą dla Olgi jest leczenie w klinice w Anglii, gdzie są bardziej doświadczeni lekarze. Koszty – jedna konsultacja to około 12 000 zł, a do tego przelot, zakwaterowanie, wynajęcie tłumacza.

kucharz 223„Takie przykłady mógłbym mnożyć aż do bólu”. Czyli co stoi na przeszkodzie, aby przynajmniej spróbować ratować życie, „mamona przeklęta mamona” a dokładnie jej brak. Jak myślicie, co czują ci ludzie, dla których ostatnią deską ratunku jest właśnie nic innego jak pieniądz, który być może szczęścia nie daje i życia nie uratuje, ale powiedzcie  to tym wszystkim, którzy żyją nadzieją i wiarą, że zebranie niewyobrażalnej często kwoty to ich jedyna szansa?

Kiedy człowiek wie, że zrobił naprawdę wszytko, co możliwe, dosłownie wszystko i się nie udało, przed śmiercią nikt nie ucieknie, ale jeżeli wie, że być może była szansa, ale  jej nie wykorzystał, bo przeszkodą stał się brak środków, myśl ta nie da mu spokoju do końca życia?
··Stąd ta moja dzisiejsza złość, żal i niekończące się poczucie bezradności. Jak długo można dalej tak żyć, wołać, krzyczeć – „pomóżcie mi uratować moje dziecko, bo sam, sama  z różnych powodów nie dam rady?”

Zadaję sobie  również pytanie, kto powinien pomóc? Czy ktoś w ogóle ma obowiązek w takich sytuacjach pomagać, czy może nie?
Jeżeli nikt, to pozostają tylko ludzie dobrej woli, otwartego serca,  wielkiej wyobraźni,  wrażliwości, którzy mimo ogromnej ilości takich apeli wciąż pomagają i to oni dają nadzieję, że jeżeli nawet nie uda nam się wygrać z chorobą, to przynajmniej dzięki ich pomocy zdobędziemy pewność, że zrobiliśmy wszystko, co w ludzkiej mocy? 

Czy naprawdę żyjemy w kraju, którym  tragedie ludzi, ból i cierpienie, wołania o pomoc  nie słyszą tylko ci, którzy przynajmniej teoretycznie zobowiązali się  wsłuchiwać w głosy zwykłych ludzi a  zwłaszcza tych, którzy wołaj a pomoc w ratowaniu najcenniejszego daru, jakim jest życie? Czy jeszcze to kogoś w tym kraju obchodzi?

Pewnie da się zauważyć, że coraz częściej piszę o tym aspekcie naszej i nie tylko naszej walki z chorobą w rodzinie.
Wstydzę się prosić o pomoc od ponda 7 lat, od samego początku choroby Mateusza, ale mimo wszystko proszę.
Proszę, bo sami nie damy rady ratować Mateusza. Proszę, bo jak wspominałem mimo ogromnych starań sytuacja naszej rodzinie się nie poprawia a wręcz przeciwnie. Proszę, bo nikt z tych, którzy teoretycznie powinni pomóc Mateuszkowi, mojej córce a tym samym nam wszystkim, dla których  walka o jego życie stała się w tej chwili nadrzędnym celem po prostu nas nie zauważają.

Często czujemy się z tego powodu gorsi, odsunięci na margines, ludzie inni. „Dziwolągi, od których jak najdalej, bo mogą poprosić o pomoc”. To nie wymysł to fakt, już dużo osób się odsunęło, tłumacząc się brakiem czasu, zabieganiem itp.
Czy wiecie Państwo, że coraz trudniej mi dziękować za okazywaną pomoc? Wydaje mi się, że nie potrafię już wyrazić słowami jak bardzo, bardzo jesteśmy wdzięczni. Mam poczucie, że czego  bym nie napisał,  jak bardzo nie dziękował to wszytko za mało. Czyż można uznać, że podziękowało się komuś w sposób, dostateczny, odpowiedni, właściwy za ratowanie ludzkiego życia?

Te wszystkie moje rozterki, wątpliwości, opisane odczucia to zapewne kolejny efekt uboczny  ponad siedmioletniej już walki nie tylko o życie Mateusza, ale również o zachowanie własnej  godności, utraconego poczucia bezpieczeństwa, przynależności do tak zwanych „zdrowych, normalnych rodzin”, części społeczeństwa, dla którego jesteśmy zwykłymi  nieudacznikami idącymi na łatwiznę żebrząc o pomoc, wykorzystując innych.

W normalnym kraju pewnie istnieje większa możliwość by z fachowcami porozmawiać, podzielić się wątpliwościami i problemami. Może nawet uzyskać pomoc? Czasami wystarczy faktycznie z  kimś szczerze i uczciwie porozmawiać ale musi to być ktoś komu bezwzględnie ufamy. „Jednak wszędzie jest potrzebne to coś, co ponoć szczęścia nie daje”? Nie wiem, nie miałem okazji sprawdzić?

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found



[wysija_form id=”5″]

 

 

 

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.