„Szaro, buro i ponuro”

„Szaro, buro i ponuro”
05 listopada 08:35 2013 Print This Article

Moj przyjaciel26Listopad 05, 2013
Szaro, buro i ponuro tak można by opisać to, co dzieje się z drugiej strony okna. Do tego od wczoraj w naszej okolicy dosyć mocno wieje. Cóż wszak mamy jesień i nie powinno nas to dziwić no i w sumie  nie dziwi, ale atmosfera za oknem niestety ma olbrzymi wpływ na nasze zachowanie i samopoczucie. Czujemy się wszyscy nieco…

[ hana-code-insert ] ''Dla' is not found


ospali, obijamy się od ściany do ściany, gdzieś ta letnia energia zniknęła w oka mgnieniu. Ogólnie  jesienny marazm, stagnacja jeszcze nie depresja, ale przecież do końca tych raczej nielubianych przez nas  pór toku jeszcze oooooo a może dalej?

Dotyczy to niestety nas wszystkich.

Mateuszek zawsze uśmiechnięty i radosny teraz mimo wszystko nieco przygasł, choć z naszej rodziny chyba jednak najmniej, nie wróć,  inaczej odczuwa skutki  uboczne tej pory roku to… 
Choć czuje się dosyć dobrze,jego organizm w dużym stopniu z powodu choroby natychmiast reaguje na tak bardzo zmienną o tej porze roku pogodę kaszlem, który jest bardziej uciążliwy i występuję częściej niż zwykle. Powinniśmy jak twierdzą lekarze do takiej  jego reakcji próbować się przyzwyczaić? Łatwo im się z „poziomu gabinetu lekarskiego” mówi, choć z drugiej strony, co  nas najbardziej boli  to, to, że nie bardzo możemy mu pomóc.Moj przyjaciel24
Natomiast idąc dalej w tych rozważaniach,  gdyby mukowiscydoza miała tylko tak negatywny wpływ na jego organizm a tym samym samopoczucie bylibyśmy szczęśliwi.

Tak można by godzinami pisać, dyskutować, rozważać, co by było gdyby…Jest jak jest  a nasze zadanie na dzień dzisiejszy polega na maksymalnym opóźnianiu, utrudnianiu jak długo to tylko możliwe jej śmiercionośnego oddziaływania na jego młody organizm. Tyle tylko w tej chwili możemy zrobić, aby przedłużyć nadzieję na uratowanie mu życia.

Cholera ciężko o tym pisać, mówić. Proszę sobie tylko spróbować wyobrazić, co czujemy każdego dnia, każdej nocy odkąd „został wydany wyrok na Mateuszka” a ta paskuda nie tylko, że uwiła sobie gniazdo w naszej rodzinie to jeszcze  ona teraz decyduje jak mamy żyć. 
Czy uda nam się kiedyś wyeksmitować tak bardzo znienawidzoną lokatorkę za nim ona zrobi to z nami i naszym najdroższym cudem, jakim jest Mateusz? Wierzymy, bardzo chcemy, musimy w to wierzyć, że z pomocą tych wszystkich, którzy tak bardzo nam pomagają, rozumieją lub starają się zrozumieć, stawiając się, choć na chwilkę w naszej sytuacji, z jakim potworem przyszło nam się zmierzyć, pokonamy dotąd niepokonaną?

 Do tego mukowiscydoza to takie „cholerstwo”, że mało, kto może podjąć z nią w miarę „skuteczną walkę w pojedynkę”. Osobiście znam tylko jedną rodzinę, która na całe szczęście jak dotąd nie musi błagać i żebrać o pomoc tak jak my. Do tego przy okazji dodam, że swego czasu pomogła Mateuszkowi, nam w sposób niedający się nawet opisać. Dzięki nim dzisiaj jesteśmy w całkiem innym miejscu niż bylibyśmy bez ich pomocy.

Nie będę ukrywał, że tego stanu im zazdroszczę, choć to nie ładnie, ale jeżeli już stało się, mukowiscydoza zaatakowała naszych najbliższych, ( z czym ja osobiście do dnia dzisiejszego nie mogę się pogodzić i chyba do końca się z tym nie pogodzę)  to przynajmniej byłoby nas stać na próbę skutecznego odpierania jej ataków.
Można by, co jest potwornie ważne, chociaż odrobinę odpocząć  psychicznie, wiedząc, mając tę świadomość, że przynajmniej ze strony  nazwę ją finansową dajemy sobie radę. Trudno sobie nawet wyobrazić, że tak mogłoby być i choć jak mówią pieniądze szczęścia nie dają i prawdą jest, że „najpotężniejsza kasa” na dzień dzisiejszy nie pokona mukowiscydozy to walka z nią bez dostatecznych środków jest i wiedzą to wszyscy, którzy się z nią zetknęli, niemożliwa i z góry przegrana.

Jakże fajnie musi być, kiedy ma się tę świadomość, że na koncie nie zabraknie pieniędzy w tych najgorszych momentach, gdy najbardziej są potrzebne, aby stawić czoło chorobie?
Wiem, wiem zaraz ktoś znowu powie, że tylko narzekam  zamiast wziąć się do roboty jak chociażby w tym komentarzu cytuję:

··”Czytam, czytam, bardzo współczuję, ale czasami aż mnie, trzęsie”. Ciężka choroba, fakt, ale może, zamiast narzekań” do pracy za granicę wyjechać? Mój mąż też ma wiele chorób, ale gdy córka zachorowała, a potrzebne były pieniądze, wyjechał. Najprościej narzekać i żalić się!!! Może, nie tędy droga?”

Droga Pani gdyby córka miała męża ( zaraz Pani lub ktoś inny zapyta  ” a czyja to wina, że jest sama”?) być może nigdy by Pani o nas nie usłyszała a on może pracowałby za granicą, aby ratować dziecko i strona internetowa nigdy by nie powstała a tak. Kto ma wyjechać?
Córka, jeszcze jest potrzebna Mateuszkowi tu i teraz. Ja,  dziadek Mateusza, owszem gdybym był młodszy i zdrowszy pewnie zrobiłbym, co w mojej mocy, być może pojechałbym za granicę? Babcia Mateo, jedyna, która jeszcze  na całe szczęści ma pracę? To już wszyscy z naszej rodziny, która  od 7 lat walczy o jego życie?

Zrobiłbym wszystko, aby uniknąć i więcej nie czytać takich właśnie komentarzy. Stąd moje jakże częste  myśli o tym, aby w jednaj chwili zamknąć stronę, przestać żebrać, zniknąć przynajmniej z tego wirtualnego świata.
  Można  jeszcze zrobić to, co radzą niektórzy, znowu zacytuję:

– „przestać żebrać, narzekać oddać się w ręce Boga on zadecyduje czy Mateuszek ma żyć czy nie, „

· ··Co zrobić, jakich rad posłuchać? Bo przecież nikt z nas nie pozjadał wszystkich rozumów, wręcz przeciwnie, traktujemy bardzo poważnie każdą wskazówkę czy radę, która może pomóc nam w ratowaniu wnuka, ale czasami te rady bolą, ale  widocznie tak już chyba musi być?

Moj przyjaciel01Zastanawiałem się wielokrotnie, dlaczego tak często wracam do moich, naszych dylematów związanych z prowadzeniem strony, prośbami o pomoc, itp. Właśnie, dlatego że tak bardzo mnie to boli,  źle się z tym czuję od samego początku, jest mi wstyd, nie mogę się pogodzić, że w tej chwili pozostało nam tylko „żebranie o pomoc”, bo nie mamy lub nie widzimy innego wyjścia a Mateusz musi żyć

Nawet sobie nie wyobrażanie jak mi jest ciężko, że tak żyjemy a nie inaczej. Postępujmy nie tak jak by sobie tego życzyła  część z czytających i komentujących.
Wiem też, że są osoby, które mnie wręcz nienawidzą za to, co i jak piszę. Drażni ich to, że staram się pisać to, co myślę i w danej chwili czuję. Wiem to z licznych komentarzy dotyczących mojej osoby, które pojawiały się w ciągu tych prawie 8  lat ( 9 listopada będzie 8 rocznica powstania pierwszej odsłony strony Mateuszka) Z tym również nie łatwo żyć, ale cóż, na razie nic na to nie poradzę.

Na koniec jeszcze o jednym zarzucie, który mnie, kiedy się pojawia zawsze  martwi i nieco dołuje. Chodzi o to, że ja  tylko narzekam? Moi drodzy tak teraz żyjemy, tak wygląda w tej chwili życie rodziny chorej na mukowiscydozę. Mimo starań nie chce być inaczej. Dla mnie to szczery opis naszego obecnego życia dla innych narzekanie. Nic na to nie poradzę, choć jak wspomniałem ten zarzut za każdym razem sprawia, że zamknięcie strony wydaje się jedynym wyjściem?

Mimo paskudnej pogody życzę wszystkim miłego i spokojnego dnia.



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.