Jeżeli ktoś ma jeszcze wątpliwości?

Jeżeli ktoś ma jeszcze wątpliwości?
28 listopada 09:32 2013 Print This Article

Mat 2301Przez kilka dni na stronie Mateo, pewnie zauważyliście panowała cisza. Spowodowana była między innymi formatowanie sytemu komputerowego, z różnych względów obiektywnych wielokrotnym formatowaniem. Kto ma Windows 8 ten wie, że…

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


…trochę ta operacja trwa a późniejsze doprowadzenie komputera do stanu z przed, trwa dosyć długo w zależności od tego  kto, co na nim robi i do czego  służy ten cud techniki?
Co prawda jeszcze trochę potrwa, aby zainstalować na kompie to, co jest mi niezbędne do pracy, ale już mogę napisać kilka zdań o tym, co w między czasie działo się z moim wnuczkiem i naszą rodziną zanim całkowicie o nas zapomnicie:), ale do rzeczy?

myjemy08      Mateusz

W dalszym ciągu wydaje się, że w miarę dobrze, biorąc pod uwagę porę roku, która absolutnie nie sprzyja jego dobremu samopoczuciu. Częstszy wspominany już przeze mnie kaszel, który w większym stopniu ustępuje po serii inhalacji. Zmienna wilgotność powietrza sprawia, że musimy używać nawilżacza, bo u Mateuszka w nosku sucho jak na pustyni. Tym razem nie tylko mnie się tak wydaje, ale potwierdza to sam zainteresowany, że z jego kondycją fizyczną jest coraz gorzej.  Nie raz wspominałem, że Mateusz się bardzo szybko męczy, takie jest przynajmniej moje wrażenie, z którym nie zgadzają się nasze Panie. Pamiętam, kiedyś znajoma, która również zmaga się z mukowiscydozą swojej córeczki, kiedy dowiedziała się, że mieszkamy na czwartym piętrze ostrzegła nas, że Mateuszek może w pewnym momencie mieć kłopoty z „wejściem do góry”. Nie wiem na ile u niego jest to normalne zmęczenie jak u każdego, który wejdzie na 4 piętro a na ile i czy w ogóle ma na to wpływ jego choroba. W każdym bądź razie twierdzi, że ciężko mu wchodzić po schodach do naszego mieszkania.

Dziadziuś żebyś mnie nie ciągnął to miałbym problemy – mówi Mateo mam nadzieję  żartując.

W każdym bądź razie faktycznie to czwarte piętro może jeszcze sprawić nam i Mateuszkowi dużo problemów.

Stomatolog

We wtorek 26 listopada na godzinę 13: 00 wyznaczono Mateuszowi prywatną wizytę, ( bo terminy na NFZ, sami wiecie) u stomatologa. Jak to zwykle bywa u dzieci w tym wieku, kiedy mleczaki zastępują już  nowe ząbki pojawiają się jakieś problemy? Nie ominęły one Mateuszka. Nowe już są a mleczaki nie mają zamiaru ustąpić, stąd ta wizyta, ale nie tylko o to chodziło. Chcieliśmy, aby Pani doktor sprawdziła jego uzębienie pod kątem próchnicy, która zniszczyła jego mleczne zęby. Doktor  bardzo szybko stwierdziła nie znając faktów, że Mateo musi brać bardzo dużą ilość leków, które między innymi atakują w tym momencie jego szkliwo.
Usunęła mu ząbek, który blokował wejście na swojemu miejsce nowemu zdrowemu.
Siedząc w poczekalni w pewnym momencie usłyszałem: ·- „boli oj mocno boli”
Serce zabiło mi mocniej, bo tego właśnie się obawiałem, że już na początku doktor może go wystraszyć i potem będą problemy z ponownymi wizytami, ale nic mylnego.
Za moment Mateuszek wyszedł z zaciśniętymi ząbkami, ale uśmiechnięty. Nie było tak źle. Samo usunięcie ząbka nic nie bolało, ale kiedy Pani doktor chciała wyczyści pozostałości wtedy odczuł ból.
Z pozostałymi jak na razie jest w miarę dobrze, ale mamy oczywiście obserwować i natychmiast reagować zgłaszając się na wizytę w gabinecie prywatnym, kiedy tylko coś będzie nie tak. 

Niespodziewana wizyta u lekarza.

Gabinet leczącej Mateusza Pani Doktor Odyniec znajduje się w tym samym budynku, praktycznie „drzwi w drzwi”.
Kiedy nas zauważyła pozwoliliśmy sobie skorzystać z okazji i poprosiliśmy o przyjęcie? Jak zawsze bardzo chętnie beż żadnych problemów nasza Pani doktor przyjęła Mateuszka, bardzo dokładnie go badając nie stwierdziła żadnych niepokojących zmian, choć zaleciła wspomniane wyżej nawilżanie pomieszczenia jak i samego noska Mateuszka, kucharz 218bo  jest bardzo wysuszony, co powoduje sapanie? Po za tym wszytko w porządku o tyle na ile można to stwierdzić po ogólnych badaniach.
Raczej zadowoleni z przebiegu obu wizyt wróciliśmy do naszego mieszkania na 4 piętrze.

Osobiście tym razem i chyba pierwszy raz w ciągu prawie 8 lat, czekam na wizytę kontrolną w Poradni Mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku, dlaczego? Ciekaw jest ja przebiegnie badanie spirometrii. Mam nadzieję, że jej dobry wynik zmniejszy  moje obawy, co do jego kondycji fizycznej, które wynikają nie tylko z codziennej obserwacji, ale i ze słów samego zainteresowanego mówiących o częstszych momentów zmęczenia. Oczywiście na wynik wymazu i mam nadzieję bardzo dokładne przebadanie przez Doktor prowadzącą Mateusza w poradni,  również.
Wstępna wizyty jest planowana na grudzień, bo na termin listopadowy nie ma, co liczyć. 

Kochani  to na tyle w bardzo wielkim skrócie. Dzieje się o wiele, wiele więcej i niestety nie zawsze są to chwile, które chcielibyśmy zapamiętać. Dalej toczymy walkę o życie Mateuszka i coraz częściej walczymy niestety z wiatrakami. Nawet wiatr na spacerach zawsze wieje nam w twarz, mimo to z pomocą cudownych ludzi posuwamy się do przodu z nadzieją na to, że dojdziemy do celu naszej drogi a na jej końcu przejdziemy linię mety, jako zwycięzcy? Czy tak się stanie?

Tym, którym się nie udało.


Moi drodzy za każdym razem, kiedy odchodzą osoby chore na mukowiscydozę czuję jakbym tracił siły i pozostałą jeszcze energię. Długo nie mogę dość do siebie po takich wiadomościach. Jestem przerażony, załamany i zrezygnowany. Muszę porozmawiać sam ze sobą, aby to wszystko jakoś poukładać by móc znowu powrócić do walki o Mateuszka z nadzieją, że jemu i innym żyjącym uda się pokonać potwora.

W ciągu dwóch dni odeszły dwie młode osoby, które tak jak my żyły nadzieją i wiarą w to, że im również się uda… Niestety już ich z nami nie ma. Dlaczego? Jak długo jeszcze będziemy żyć w ciągłym strachu, bo tak właśnie, mimo że, na co dzień tego nie widać, żyjemy? W środku bardzo boli nas serce, boimy się każdego pogorszenie stanu zdrowia Mateuszka, każdego innego niż zwykle oddechu, kaszlu, każdej infekcji. Bo to wszystko niestety powoli go zabija. Wyobrażacie sobie to uczucie i ten strach mając swoje zdrowe dzieci. Abyście nigdy przenigdy nie byli zmuszeni bać się tak jak my i czuć to, co my.

Jeżeli ktoś ma jeszcze wątpliwości, zastrzeżenia,  co do sposobu, metody ( często uważanej za nieodpowiednia, roszczeniową, zbyt śmiałą itp.) naszej bezkompromisowej walki o Mateusza, naszego krzyku, wołania o pomoc skierowaną do innych, w większości nieznanych nam ludzi niech spróbuje, choć przez moment, małą chwileczką zastanowić się,  pomyśleć i odpowiedzieć sobie na pytanie. Co zrobiłby będąc w naszej sytuacji mając tak cudowne, niestety nieuleczalnie chore dziecko, wiedząc, żyjąc cały czas ze świadomością,  że oto ta  ukochana  istota powoli, ale systematycznie gaśnie niszczona przez zżerającego ją potwora,  jakim jest mukowiscydoza?

To prawda, smutna i bolesna, ale prawda, mukowiscydoza, mimo iż cierpi na nią mój cudowny wnusio, to cierpimy na nią wszyscy. „Mukowiscydoza chorobą całej rodziny”.


Te dwie młode wspaniałe istoty, też żyły nadzieją tak jak my. Oddychajcie pełną piersią [*]

Iza

http://www.izabelajasinska.com/news.php?readmore=111#comments

Gosia ( profil na Facebook)

https://www.facebook.com/gosia.wnuk.96











[wysija_form id=”5″]

Gosia

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.