Co przyniesie następny dzień?

Co przyniesie następny dzień?
15 stycznia 10:10 2014 Print This Article

Mateo4W ciągu tych kilku dni od ostatniej próby wpisu tak właściwie nic się nie zmieniło, mam na myśli oczywiście stan zdrowi Mateusza.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


Cora chora16 Czuje się dosyć dobrze, choć to, co dzieje się za oknem, mam na myśli oczywiście pogodę na pewno nie pomaga w funkcjonowaniu i to nie tylko Mateuszkowi choremu na mukowiscydozę, ale chyba nam wszystkim. Bardzo często pokaszluje, „w nosku też bywa różnie”. W mieszkaniu raz jest za sucho innym razem za duża wilgotność. Trudno utrzymać odpowiednie  warunki bez specjalnego sprzętu.
Mimo to staramy się jak to tylko możliwe wychodzić na powietrze,  spacerować i cieszyć się  sobą nawzajem i w miarę możliwości niełatwym przecież życiem.

Choć kłopotów nam nie brakuje ( jak pewnie każdemu) to oczywiście staramy się je rozwiązywać tak by Mateusz nie odczuł w najmniejszym stopniu ich ewentualnych następstw.
Wczoraj Mamusia Mateuszka była na zebraniu ( wywiadówce) w  jego szkole. Po pierwszym, kończącym się już semestrze postępy w nauce oceniono na 6 z języka angielskiego a z religii, na 5, czyli chyba nieźle. My przynajmniej jesteśmy z niego dumni i bardzo zadowoleni z uzyskanych ocen, ale najbardziej z postępów w nauce, jakie poczynił od początku roku.

Powoli, ale jednak zbliża się kolejna wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy przy Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku na ulicy Polanki. Wspominałem już, że „nie cierpimy tego miejsca”, ale mimo wszystko uważamy, że jednak przeprowadzane tam badania łącznie z wymazem są dokładne i chcemy wierzyć, że wiarygodne. Dlatego też po takiej wizycie, kiedy wyniki są w miarę pozytywne na jakiś czas wszyscy się  nieco uspokajamy, choć w przypadku mukowiscydozy sytuacja, stan zdrowia może się zmienić radykalnie i bardzo szybko, o czym zdołaliśmy się już nie raz przekonać. No, ale nie ma co krakać, zobaczymy co przyniesie następny dzień,  dalej nie ma co planować, bo można się bardzo zdziwić.

W maju czeka nas kolejna komisja o ustalenie niepełnosprawności Mateuszka i związanych z tą decyzją uprawnień do korzystania z ustawowej pomocy Państwa w przypadku odpowiedniej decyzji?
Może niektórzy pamiętają, że 2 lata temu lekarz orzecznik, notabene ten sam, który nie dając nam karetki na przewóz malutkiego, chorego Mateuszka 7 lat temu do szpitala na Polanki o mało, co nie pozbawił go życia tą absurdalną, idiotyczna decyzją.
Dla przypomnienia, tylko szybka pomoc i wysiłki lekarzy na OiOM w Gdańsku pozwoliły w ostatniej dosłownie chwili uratować mu życie.

Ten sam lekarz jest w Tczewie jedynym człowiekiem, który orzeka w tych sprawach a  2 lata temu zabrał córce i oczywiście Mateuszkowi większą części zasiłku stwierdzając, że  jest w dobrej formie i nie potrzebuje opieki Cora chora17Matki, samo sobie poradzi?
Po odwołaniu do komisji wojewódzkiej przywróconą odebraną część z orzeczenia. Szkoda tylko, że na 2 lata jakby coś w tym czasie przy jego chorobie miałoby się zmienić czytaj poprawić?
Te lata minęły jak z bicza strzelił i znowu przyjdzie córce, Mateuszkowi i nam wszystkim przeżywać kolejną już jednoosobową komisję i doktora, który będzie się bardzo starał, aby znowu utrudnić nam  i tak trudne życie a on to bardzo lubi.
Cieszy go moc, możliwość decydowania o życiu innych. Boję się, bo jestem prawie pewien, że sytuacja się powtórzy, bo to zły człowiek jest.
Co wtedy zrobimy, kiedy pieniędzy na leczenie i wszystko, co z nim związane ciągle brakuje to ewentualne pozbawienie córki kwoty około 600 zł będzie na pewno miało nieprawdopodobnie zły wpływ na próbę ratowania życia temu cudownemu dziecku?·
Ktoś może powiedzieć, że sam sobie zaprzeczam pisząc, powyżej że nie ma, co planować dalej niż na jeden dzień naprzód, ale w tym wypadku już trzeba będzie za moment zbierać wszystkie dokumenty, zaświadczenia i składać je w odpowiednim urzędzie. Czas pokaże, ale wiele bym dał, aby ten człowiek, który „uważa się zapewne za Boga” a na pewno za kogoś lepszego od nas „dał nam pożyć” i oszczędził niepotrzebnego, potwornego stresu i dalszych działań, które miałaby miejsce w przypadku niekorzystnego dla Mateuszka orzeczenia.

995582_789825911034932_1015976905_nMoi drodzy apelowałem już na portalach, społecznościowych ale przecież nie  wszyscy mają na nich swoje profile, w związku z tym pozwolę sobie zaapelować na stronie.
Za klika dni otrzymamy zamówione przeze mnie ulotki informujące o możliwości i sposobie podarowania Mateuszkowi 1% swojego podatku.
W związku z tym zwracam się z gorącą prośbą do wszystkich, którzy zechcieliby pomóc nam w rozprowadzaniu ulotek. Wyślemy każdą ilość w każde miejsce w Polsce do osób, które wyrażą ochotę nam, Mateuszowi pomóc.
Bardzo proszę tych którzy zechcą pomóc o kontakt po przez stronę lub na e-mail:
mareckimen@gmail.com
mareckimen@wp.pl
GG 4674915
Nasza wdzięczność będzie ogromna.

Kilkanaście aktualnych zdjęć:

Pozdrawiam serdecznie.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.