Sorry, musimy żebrać bo mieszkamy w takim kraju?

Sorry, musimy żebrać bo mieszkamy w takim kraju?
24 stycznia 05:18 2014 Print This Article

Kucharz 206Za oknem -17 stopni, cóż jest zima, musi być zimno. Wstałem o godzinie 2: 00, cierpię na bezsenność czy co?  Po zrobieniu sobie gorącej kawki siadłem przed komputerem by przejrzeć aktualne wiadomości i napisać kilka słów, które dotyczą w szczególności mojego cudownego wnuczka.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

 Mateo7Mateuszek korzysta z ferii zimowych, które w naszym województwie rozpoczęły się 20 stycznia. Co robi? Tak w zasadzie nic, czego by nie robił, kiedy trwają zajęcia szkolne. Bo cóż można robić o tej porze roku? Wcześniej doświadczaliśmy jesieni zimą ( chlapa, wiatr deszcz) teraz temperatury są tak niskie, że w przysłowiowym nosie zamarza, także nawet trudno o dłuższy spacer. Pozostają zajęcia w mieszkaniu.
Na moje stwierdzenie, że dzień bez spaceru czy wyjścia z domu to dzień stracony Mati odpowiada.
– Dziadziuś ja zawsze mam, co robić w domku i wcale się nie nudzę, tak w zasadzie to nigdy się nie nudzę.

To prawda. Mateusz zawsze coś robi, czymś się zajmuje. Ostatnio dużo czasu spędza w kuchni pomagając w przygotowaniu posiłków. Ta praca sprawia mu nieprawdopodobną frajdę.
Razem z żoną od poniedziałku do środy wyjeżdżaliśmy z Mateuszka Prababciami do Szpitali na różne badania a w przypadku jednej z nich na zdjęcie gipsu założonego po nieszczęśliwym upadku 8 grudnia.
Kiedy bardzo zmęczeni po powrocie z jednego takiego wyjazdu wróciliśmy do domu czekała na nas niespodzianka przygotowana przez Mateusza przy pomocy jego mamusi? Wspaniały obiad, do którego wyśmienite kotlety drobiowe całkowicie samodzielnie przygotował właśnie Mateuszek. Nakrył do stołu i wspólnie spożyliśmy wspaniały posiłek wychwalając pod niebiosa jego zdolności i nieprawdopodobne zaangażowanie  w przygotowanie obiadu.
Był bardzo dumny i szczęśliwy, że tak bardzo nam smakowało przygotowane przez niego danie. Może faktycznie zostanie kucharzem a potem szefem kuchni:)

21 – 22 stycznia jak wszyscy doskonale wiedzą to dzień Babci i Dziadka. Kolejny powód do radości i szczęścia. Mamy ten zaszczyt, to szczęście mieć tak wspaniałego, kochanego, cudownego  wnuczka, który oczywiście w przez te dwa dni składał życzenia i obdarowywał nas drobnymi prezencikami, choć największym prezentem dla nas jest on sam.
W rozmowie z nim zażartowałem sobie mówiąc do niego:
– ty skarbie masz dwie kochające cię bardzo Prababcie i jedną Babcię  ( zapomniałbym, ma jeszcze drugą babcię, której nie zna między innymi dlatego że ona nigdy nie chciała poznać swojego wnuczka) a dziadka masz tylko jednego, mnie czyli musisz o mnie dbać:)
Nie wyobrażamy sobie życia bez niego, tym bardziej cierpimy z powodu potwornej choroby, która „siedzi w tym drobnym wspaniałym dziecku” i systematycznie niszczy jego organizm. Mimo tych radosnych momentów 995582_789825911034932_1015976905_ntrudno nawet na chwilę o tym zapomnieć.
Z drugiej jednak strony patrząc w te błękitne błyszczce, radosne oczka widząc ten praktycznie nieschodzący z jego cudownej buźki uśmiech, to wszystko sprawia, że nasza wola walki o niego, wiara, że musi się udać go uratować jest nadal bezgraniczna.
Dlatego wiedząc, że sami nie damy sobie rady z wiadomych powodów, nie bacząc na opinie ludzi  na mój temat, będę dalej błagał, żebrał o pomoc w ratowaniu tego cudownego chłopca, bez względu na wszystko do momentu, kiedy będziemy pewni, że mukowiscydoza go nie zabije lub nasza sytuacja materialna jakimś cudem się poprawi na tyle, że nie będziemy zmuszeni prosić innych o pomoc a będziemy mogli jeszcze jej udzielić innym.( to moje, nasze marzenie)
Jednak tak na marginesie  wczorajsza debata nad odwołaniem ministra zdrowia nie daje najmniejszej nadziei na poprawę sytuacji takich dzieci jak Mati i takich rodzi jak nasza.

Sam Mateuszek i to chyba jednak dobra wiadomość cały czas czuje się dosyć dobrze, choć nie wiemy, „co dzieje się w jego organizmie a co nie jest jeszcze widoczne gołym okiem”? Mamy nadzieję, że od ostatnich badań związanych z bilansem 7 latka, które były zadowalające nic, co mogłoby nas zaniepokoić się nie stało?
Wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku już ustalona na dzień 5 lutego 2014 roku.

Kochani to na dzisiaj na tyle. Pragnąłbym jeszcze na koniec po raz kolejny podziękować wszystkim, którzy w tym ogromnie cierpienia i potrzeb odnajdują gdzieś mojego wnuczka  i  pomagając mu  podtrzymują w nas nadzieję na to, że kiedyś uda nam się wszystkim wymazać z naszego słownictwa zwrot mukowiscydoza?

Jesteśmy Wam nieprawdopodobnie wdzięczni. Każda, jakakolwiek pomoc pozwala przetrwać kolejne trudne dni i miesiące. W Was nasza nadzieja. Tak nie inaczej ułożyło się nasze życie, zmieniając się radykalnie ponad 7 lat temu.
Oby nikt nigdy więcej nie usłyszał od lekarzy tych słów, których nie zapomnę do końca życia.
– To dziecko jest chore na mukowiscydozę…
To jedno, krótkie zdanie zmienia w jednej chwili całe życie, wierzcie wiem, co mówię.



[ hana-code-insert ] ''Kalendarz’' is not found



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.