To nie Polska, a szkoda…

To nie Polska, a szkoda…
13 lutego 06:01 2014 Print This Article

Congressional Briefing Showcases CF Foundation Drug Development and Care Center Models

February 12, 2014CFsnap_001

Caucus Feb 2014
Senator Edward Markey (D-Mass.) speaks about the benefits of the CF model at a CF Foundation-hosted Congressional briefing.

The Cystic Fibrosis Foundation hosted a Congressional briefing on February 11 to discuss the benefits of the Foundation’s model of specialized, coordinated care and its innovative strategies for drug development, and how they can serve as an example for other rare, chronic diseases.

The event, entitled “Personalized Medicine and Quality, Coordinated Care: The Cystic Fibrosis Model,” included a panel discussion of health care experts who specialize in CF, moderated by Robert J. Beall, Ph.D., president and CEO of the Cystic Fibrosis Foundation.

The briefing was co-sponsored by Senators Edward Markey (D-Mass.) and Kelly A. Ayotte (R-NH) and Congressional Cystic Fibrosis Caucus co-chairs Representatives Tom Marino (R-PA) and James McGovern (D-Mass).  Panelists included Terence R. Flotte, M.D., dean of the University of Massachusetts Medical School; Carlos Perez, M.D., director of the Cystic Fibrosis Care Center at Geisinger Medical Center in Danville, Penn.; Paul Negulescu, Ph.D., vice president for research at Vertex Pharmaceuticals; and Megan Stacy, who has cystic fibrosis.

Life expectancy of a child with CF has doubled in the last 30 years, because of the CF Foundation’s efforts to improve care and spur drug development.

“Our progress in the search for new treatments and a cure is due in large part to collaboration across sectors — government, academia, industry, the medical community, and patients and their families,” said Robert J. Beall, Ph.D., president and CEO of the Foundation. “Because of their efforts, we continue to make a lifesaving difference for people with cystic fibrosis.”

“I’m 29 years old and was diagnosed in 1985. The outlook was much tougher then,” said panelist Megan Stacy. “It’s because of the research and integrated care that I’m able to sit here today.”

The Foundation funds and accredits more than 110 cystic fibrosis care centers nationwide. The National Institutes of Health has cited the CF care center network as a model of effective and efficient health care delivery for a chronic disease.

The Foundation’s innovative drug development model has resulted in a robust pipeline of therapies that attack the disease from every angle, including those that target the root genetic cause of CF. Virtually every approved CF drug available today was made possible through Foundation support.

Additional Resources



Tłumaczenie na język polski – translator  Google




Kongresu Briefing Wizytówki CF rozwoju leków oraz Fundacja Centrum Opieki modele

12 lutego 2014

 

Klikę lutego 2014
Senator Edward Markey (msza) mówi o korzyściach płynących z modelu CF na CF Foundation gospodarzem Kongresu briefingu.

Mukowiscydoza Fundacja gospodarzem Kongresu briefingu 11 lutego, aby omówić zalety modelu Fundacji specjalistycznego, skoordynowanej opieki i innowacyjnych strategii rozwoju leku i jak mogą one służyć jako przykład dla innych rzadkich chorób przewlekłych. impreza, zatytułowany „Spersonalizowana medycyna i jakość, Skoordynowane Pielęgnacja: Mukowiscydoza modelu,” zawarte dyskusję panelową ekspertów medycznych, którzy specjalizują się w CF, prowadzenie: Robert J. Beall, Ph.D., prezydent i dyrektor generalny Fundacji Mukowiscydozy.
Odprawa została współfinansowana przez senatorów Edward Markey (msza.) i Kelly A. Ayotte (R-NH) i Klubu Mukowiscydozy Kongresu współprzewodniczący Przedstawiciele Tom Marino (R-PA) i James McGovern (D-Mass) . Paneliści zawarte Terence R. Flotte, MD, dziekan University of Massachusetts Medical School; Carlos Perez, MD, dyrektor Centrum Opieki Mukowiscydozy w Geisinger centrum medycznym w Danville, Penn;. Paul Negulescu, Ph.D., wiceprezes do badań w Vertex Pharmaceuticals, a Megan Stacy, która ma mukowiscydozę.

Średnia długość życia dziecka z CF, podwoiła się w ciągu ostatnich 30 lat z powodu działań Fundacji CF do poprawy opieki i przyśpieszają rozwój narkotyków.

„Nasz postęp w poszukiwaniu nowych metod leczenia i wyleczenia jest w dużej mierze na współpracy między sektorami – rząd, środowisko akademickie, przemysł, środowisko medyczne i pacjentów i ich rodziny,” powiedział Robert J. Beall, Ph.D. , prezes Fundacji. „Ze względu na ich wysiłków, nadal dokonać ratunkowego różnicę dla osób z mukowiscydozą.”

„Mam 29 lat i została zdiagnozowana w 1985 roku. Perspektywy było dużo trudniejsze, a następnie, „powiedział uczestnik dyskusji panelowej Megan Stacy.”To dlatego, że z badań i zintegrowanej opieki, że jestem w stanie siedzieć tu dzisiaj.”

Fundusze Foundation i akredytacji ponad 110 torbielowatych ośrodki opieki zwłóknienie kraju. Narodowy Instytut Zdrowia cytowane sieci centrum opieki CF jako wzór skutecznego i efektywnego świadczenia opieki zdrowotnej na chorobę przewlekłą.

Innowacyjny model rozwoju leków Fundacji zaowocowało solidnym przygotowaniu terapii, które atakują choroby z każdej strony, w tym, że cel główny genetyczną przyczynę CF. Praktycznie każdy zatwierdzony lek CF dostępne dzisiaj było możliwe dzięki wsparciu Fundacji.

Dodatkowe zasoby

  • Ty też możesz coś zmienić

    [wysija_form id=”5″]
  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.