Niewidzialne, czyli samotne matki chorych dzieci

Niewidzialne, czyli samotne matki chorych dzieci
17 marca 06:38 2014 Print This Article

3fc63aaefdb08c88dd7828d1daa5db68One wiedzą, że życia nie da się przewidzieć, nie da się wszystkiego zaplanować. Czasem los wystawia na próbę i każe zmierzyć się z wyzwaniem ponad siły. Samotne matki chorych dzieci nie snują nierealnych wizji, żyją dniem dzisiejszym.Ashampoo_Snap_2014.03.11_06h33m26s_001_

Dzisiaj Staś jest spokojny i mogę dzięki temu porozmawiać z jego mamą, Moniką. Chłopiec choruje na ASD – spektrum zaburzeń autystycznych z obustronnym spastycznym porażeniem dziecięcym. Monika jest otwartą osobą. Nie robi problemu ze swojej sytuacji. Raczej jest zdziwiona, że kogoś interesuje, jak żyją takie kobiety jak ona.

– Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to bym powiedziała, że rodzajem lęków. Matka zdrowego dziecka martwi się, żeby czasem nie zachorowało, żeby nic mu się nie stało, żeby nie umarło. My martwimy się, żeby to nam się nic nie stało, żebyśmy nie umarły przed naszymi dziećmi. Bo bez nas… to są właśnie nasze lęki.

Plan na życie

Mieli oboje skończyć studia, pobrać się, popracować trzy, cztery lata, sprzedać małe mieszkanie po babci i zbudować dom, a potem postarać się o dziecko. Dziecko miało być śliczne, bystre, rozkoszne. Kłócili się między sobą i z rodzicami o imię. Bartek czy Damian? Hubert czy Jasiek? W końcu urodził się Staś. W tym punkcie plan na życie utknął. Monika ma dziś 31 lat, z wykształcenia jest weterynarzem. Pracowała zawodowo trzy lata, ma rozgrzebany doktorat, którego nigdy nie dokończy, bo sześć lat temu przyszedł na świat jej chory syn.

– Na początku nic nie rozumiesz. Owszem, twoje dziecko nie rozwija się zgodnie z podręcznikowym opisem, ale jesteś przecież wykształcona i wiesz, że każde dziecko jest inne. Potem dociera do ciebie, że twoje dziecko jest chore. Myślisz sobie: „Ojejku, co tam, że jest chory. Zrobię wszystko, żeby był zdrowy”. Myślisz, że jak się postarasz, poświęcisz, to tobie się uda. Na początku lekarze też ci to wmawiają – że trzeba próbować tego i tamtego – i uchylają się od postawienia diagnozy. A ty latasz jak wściekła po lekarzach, żeby tylko czasem czegoś nie zaniedbać. Ja potrzebowałam czterech lat, żeby zrozumieć, że nikt i nic nie pomoże, bo uszkodzonego mózgu nie da się nareperować.

Mama Stasia

– Mój mąż chciał mieć syna. Wie­dzia­łam to i ucie­szy­łam się, gdy na USG wy­szło, że na pewno bę­dzie chło­pak. Przez pierw­szych kilka mie­się­cy dziec­ko jest ma­lut­kie. Bez trudu je pod­no­sisz, prze­wi­jasz, ką­piesz. Ra­dzisz sobie jak wszy­scy ro­dzi­ce świa­ta. Ale gdy zdro­we dzie­ci za­czy­na­ją być więk­sze, stają się też bar­dziej sa­mo­dziel­ne. Nie mu­sisz ich nosić, bo po­ru­sza­ją się same.

Gdy Mo­ni­kę cza­sem ktoś pyta, kiedy mąż od niej od­szedł, mówi: „Paweł wy­pro­wa­dził się z domu, gdy Staś ważył 26 ki­lo­gra­mów”.

„To chyba nor­mal­ne, że matka zo­sta­je z dziec­kiem” – tak po­wie­dzia­ła te­ścio­wa, gdy Paweł się ode mnie wy­pro­wa­dził. Jest wy­kształ­co­ną ko­bie­tą, pra­cu­je na­uko­wo, wy­cho­wu­je mło­dzież. W gło­wach na­sze­go spo­łe­czeń­stwa nie ma żad­ne­go rów­no­upraw­nie­nia. „Nikt tak nie zaj­mie się dziec­kiem, jak matka”. To pod­stęp­ne zdan­ko daje fa­ce­tom wol­ność, a nas przy­ku­wa do fo­te­li in­wa­lidz­kich na­szych dzie­ci.

Paweł nie jest zły – to zna­czy w po­rów­na­niu z in­ny­mi oj­ca­mi nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci, któ­rzy prze­pa­dli bez wie­ści. Zo­sta­wił Mo­ni­ce miesz­ka­nie i spła­ca kre­dyt. Oczy­wi­ście żad­nych ali­men­tów już nie płaci. Bywa, że Mo­ni­ka je klu­ski z serem przez pięć ko­lej­nych dni.

– Daj spo­kój, chcesz go za­mę­czyć. On ma prze­cież też swoje dzie­ci – Mo­ni­ka ze śmie­chem pa­ro­diu­je głos te­ścio­wej.

Paweł ma nową ro­dzi­nę – żonę i dwóch zdro­wych synów. Od­wie­dza Sta­sia raz w mie­sią­cu, ale nie ma mowy, żeby z nim zo­stał sam. To nie­od­po­wie­dzial­ne ze stro­ny Mo­ni­ki, bo prze­cież gdyby coś się wy­da­rzy­ło, on nie wie, co ma robić. Gdy pół roku temu Mo­ni­ka po­wie­dzia­ła mu, żeby wziął Sta­sia na ty­dzień do sie­bie, bo ina­czej za­wia­do­mi sąd, że oj­ciec unika kon­tak­tu z dziec­kiem, Paweł zmo­ty­wo­wał swoją matkę i te­ścio­wie wzię­li Sta­sia. Paweł za­py­tał: „Co bę­dziesz przez ty­dzień robić bez niego?”. Kiedy do­wie­dział się, że Mo­ni­ka chce po­snuć się po Biesz­cza­dach, był obu­rzo­ny. To jego ro­dzi­ce mają się opie­ko­wać jej dziec­kiem, bo ona sobie gdzieś wy­jeż­dża?! Tak, wła­śnie tak! Matki cho­rych dzie­ci też cza­sem muszą po­ła­zić po Biesz­cza­dach.

Tyle się mówi o to­le­ran­cji, a nadal mamy w gło­wach za­ko­do­wa­ny zbiór czyn­no­ści, które wolno wy­ko­ny­wać sa­mot­nej matce nie­peł­no­spraw­ne­go dziec­ka. Może zaj­mo­wać się nim i domem, ale gdy robi coś tylko dla sie­bie, za­czy­na­my je oce­niać.

– Kie­dyś sio­stra cio­tecz­na, chyba na­krę­co­na przez moją mamę, że taka je­stem bied­na, za­ofe­ro­wa­ła się, że raz w ty­go­dniu zo­sta­nie ze Sta­siem na trzy go­dzi­ny. My­śla­łam, że umrę ze szczę­ścia. Uma­lo­wa­łam się wszyst­ki­mi ko­sme­ty­ka­mi, jakie mia­łam. Wy­stro­iłam się jak na we­se­le. Chcia­łam iść wszę­dzie. W końcu po­szłam do kina. Ku­pi­łam naj­więk­szy po­pcorn, po któ­rym potem mnie mdli­ło, i de­lek­to­wa­łam się nawet re­kla­ma­mi. „Ile waży koń tro­jań­ski” – do dziś wspo­mi­nam ten seans. Moja ku­zyn­ka był obu­rzo­na. Po­wie­dzia­ła potem całej ro­dzi­nie, że ją wy­ko­rzy­sta­łam. Ja ją wy­ko­rzy­sta­łam, bo ona my­śla­ła, że będę prać, pra­so­wać, myć okna, le­cieć do ap­te­ki po pie­lu­chy dla Sta­sia, a ja po­szłam do kina. Bez­czel­na! Nigdy wię­cej mi nie za­pro­po­no­wa­ła po­mo­cy. Nawet in­te­li­gent­ni lu­dzie szyb­ko de­gra­du­ją nas do roli matek nie­peł­no­spraw­nych dzie­ci. I jeśli z tej roli wy­cho­dzi­my, su­ro­wo się nas karci.

Znajomi z sieci

Co mamy takie jak Mo­ni­ka robią ca­ły­mi dnia­mi?

– My nie mamy ca­łych dni. Jak mamy fart i aku­rat nasze dziec­ko jest spo­koj­ne, to uda nam się zła­pać dzie­sięć minut i wejść do sieci.

In­ter­net, kon­tak­ty na fo­rach, roz­mo­wy przez Skype – to trzy­ma przy życiu wiele matek. Fora sku­pia­ją ro­dzi­ców, któ­rzy mają dzie­ci cier­pią­ce na po­dob­ne scho­rze­nie. Za­czy­na się za­wsze od szu­ka­nia wie­dzy, czy może jest jesz­cze jakiś le­karz-cu­do­twór­ca. Potem na­wią­zu­ją się nor­mal­ne re­la­cje to­wa­rzy­skie, a potem – tak jak w przy­pad­ku Mo­ni­ki – za­czy­na się wie­lo­let­nia przy­jaźń.

– Kie­dyś jed­nej z dziew­czyn po­de­sła­łam link do pro­gra­mu te­le­wi­zyj­ne­go. Bar­dzo po­waż­na pani psy­cho­log mó­wi­ła, że In­ter­net uza­leż­nia, że po­win­no się kon­tro­lo­wać do­stęp do niego. To przez In­ter­net mamy zanik kon­tak­tów mię­dzy­ludz­kich. Świat się koń­czy, skoro za­da­je­my się z ludź­mi, któ­rych na oczy nie wi­dzie­li­śmy. Do­sta­ły­śmy ataku śmie­chu. My się nie znamy i nigdy nie po­zna­my, a ta pani mó­wi­ła z go­dzi­nę, bo to był po­waż­ny pro­gram, ale ani słowa nie wspo­mnia­ła o lu­dziach uwię­zio­nych w do­mach, dla któ­rych In­ter­net to je­dy­ne okno na świat. Naj­pierw byłam na nią wście­kła, a potem po­my­śla­łam, że ona po pro­stu nie wie o na­szym ist­nie­niu.

Mamy dzie­ci nie­peł­no­spraw­nych po­trze­bu­ją sie­bie, bo chcą po­ga­dać o świe­cie innym niż le­ka­rze, te­ra­pia i opie­ka spo­łecz­na. Mo­ni­ka i jej przy­ja­ciół­ki z forum ga­da­ją o tym, że trze­ba pod pod­kła­dem mieć bazę, bo ina­czej ma­ki­jaż spły­nie, o tym, jak Kate po­ra­dzi sobie z ro­dzin­ką kró­lew­ską, o tym, że ku­zyn­ka Ulki zro­bi­ła sobie w domu szkla­ną pod­ło­gę na pię­trze i teraz nie może cho­dzić w spód­ni­cy, gdy są na dole go­ście. Mają też ulu­bio­ny temat: fa­ce­ci.

– Tak, ga­da­my o fa­ce­tach. To, że masz chore dziec­ko nie ozna­cza, że nie je­steś ko­bie­tą. Nasz ulu­bio­ny temat ma taki motyw prze­wod­ni: żeby mieć dobre ukła­dy ze swoim fa­ce­tem, trze­ba go mieć. Żadna z nas nie ma. To zna­czy każda ma ojca swo­je­go dziec­ka, ko­cha­sia, który dawno temu od­szedł w siną dal, i co naj­wy­żej cza­sem przy­śle do nas swoją matkę, żeby skon­tro­lo­wa­ła, czy do­brze wy­peł­nia­my rolę mę­czen­ni­cy. Ale my ga­da­my nie o nich. Ga­da­my o praw­dzi­wych fa­ce­tach, czyli ta­kich, któ­rzy nas nigdy nie będą chcie­li.

Dziew­czy­ny mają różne życia. Mąż Do­mi­ni­ki wy­je­chał do Ir­lan­dii. Zro­bił to dla dobra jej i dziec­ka, i nawet przy­sy­ła pie­nią­dze na dziec­ko, ale gdy jest w Pol­sce, jego matka to przed Do­mi­ni­ką ukry­wa, żeby cza­sem się nie spo­tka­li. One wie­dzą, że życia nie da się prze­wi­dzieć, nie da się ni­cze­go za­pla­no­wać. Wszyst­ko może się zda­rzyć – oczy­wi­ście poza tym, żeby jakiś męż­czy­zna chciał się zwią­zać z matką cu­dze­go nie­peł­no­spraw­ne­go dziec­ka. Co do tego są zgod­ne: hi­sto­ria nie zna ta­kich przy­pad­ków.

Ulot­ne chwi­le

– Mam jesz­cze taką re­flek­sję – mówi Mo­ni­ka. – Mimo całej udrę­ki, braku ja­kiej­kol­wiek sa­tys­fak­cji z życia, skraj­ne­go umor­do­wa­nia i tego ohyd­ne­go spo­łecz­ne­go uda­wa­nia, że nas w spo­łe­czeń­stwie nie ma, chyba nie wy­glą­dam naj­go­rzej, bo ja­kieś dwa ty­go­dnie temu na ulicy, byłam oczy­wi­ście bez Sta­sia, po­de­rwał mnie facet. To było bo­skie. Nor­mal­nie ktoś zo­ba­czył we mnie ko­bie­tę. Byłam ob­ju­czo­na sia­ta­mi, a on głę­bo­kim basem za­ga­ił: „Czy mogę pani jakoś pomóc?”. Tak, drogi ksią­żę, może mnie pan ura­to­wać od roz­pa­czy. Tego typu eg­zal­ta­cje mam na szczę­ście dawno za sobą. Na głos po­wie­dzia­łam: „A ile ma pan czasu?”. „Ile po­trze­ba” – od­parł i szar­manc­ko prze­jął moje cięż­kie siaty. Po­wie­dzia­łam, że to świet­nie. Wejdź­my do mnie, bo po­trze­bu­ję znieść stół do piw­ni­cy. Mam ko­tle­ty i wino też się znaj­dzie. Ja nie mam opo­rów w ro­dza­ju: „Ojej­ku, co on sobie o mnie po­my­śli?”. Niech sobie myśli, co chce, ja muszę znieść ten stół, bo za­wa­dza o wózek. Stół znie­śli­śmy, na ko­tle­ty zo­stał. Sie­dział do wie­czo­ra, ga­da­li­śmy, pi­li­śmy wino. Bar­dzo ele­ganc­ko mnie uwo­dził. O ósmej moja mama za­dzwo­ni­ła z dołu, że już mogę zejść po Sta­sia. Mó­wi­łam fa­ce­to­wi, że mam nie­peł­no­spraw­ne­go syna, ale jak zo­ba­czył Sta­sia, zmył się w pięć minut. Ja go ro­zu­miem, bo mnie samej trud­no zro­zu­mieć, jak ja to wy­trzy­mu­ję.

Mo­ni­ka za­py­ta­na, co by naj­bar­dziej chcia­ła do­stać od życia, dość długo się za­sta­wia. Naj­pierw się śmie­je, że nowe życie, ale potem po­waż­nie­je:

– Chcia­ła­bym raz na rok, no dobra, raz na dwa lata, wyjść gdzieś na jakiś kon­cert. Pa­mię­tam, że jako młoda dziew­czy­na la­ta­łam na tak dużo im­prez, że po ty­go­dniu nie pa­mię­ta­łam już, na czym byłam. A my no­si­my takie prze­ży­cie w sobie mie­sią­ca­mi, kar­mi­my się tym, pa­mię­ta­my naj­drob­niej­sze szcze­gó­ły i jesz­cze po­dzie­li­my się z in­ny­mi dziew­czy­na­mi z forum. Chcesz pomóc matce nie­peł­no­spraw­ne­go dziec­ka? Kup jej bilet na kon­cert. Tylko mu­sisz go jej dać ze swoim cza­sem w kom­ple­cie, bo ktoś prze­cież w tym cza­sie musi zo­stać z jej dziec­kiem.

Autor:

Ewa Nowak

Źródło: Sens


[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.