„Taka jest kolej rzeczy”

„Taka jest kolej rzeczy”
17 marca 07:21 2014 Print This Article

kolac22Dalszy ciąg osobistych problemów sprawia, że wpisy na stronie dotyczące mojego wnuczka w ostatnim okresie pojawiają się rzadziej niż bym chciał.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

kolac25Nie jest żadną tajemnicą ani odkryciem, że kiedy człowiek jest zdrowy może stawić czoła teoretycznie wszystkim problemom i kłopotom. Inaczej jest, kiedy choroba zaczyna tak bardzo przytłaczać i przeszkadzać w wykonywaniu nawet prostych czynności, „wtedy żarty się kończą a zaczyna poważny problem”. Proszę mi wierzyć, wiem, co mówię. Tak też dzieje się z moją skromną osobą już od dłuższego czasu. Do tego często dochodzi ogromny stres związany ze skutkami dolegliwości  a i do depresji bardzo, bardzo mały krok.

Wiem, że to, co dzieje się ze mną nikogo specjalnie nie interesuje poza może częścią mojej rodziny. Wspominam o tym właśnie po to by tym ostatnim, najwierniejszym czytelnikom wytłumaczyć brak aktualności związanych z główną postacią tej strony, Mateuszem.
Nie wiem jak skończą się moje problemy ze zdrowiem, zwłaszcza, że już dawno straciłem całkowicie zaufanie do lekarzy, którzy udają, że słuchają i bombardują od lat  mój organizm coraz większą ilością leków, które z kolei niszczą inne moje, raczej potrzebne do życia organy. Potem, kiedy idąc już bardzo niechętnie do poradni przyjmuje mnie inny nieznany lekarz i  zadaje tak znienawidzone już przeze mnie pytanie:
– a kto Pan przepisał te leki, przecież – i tu wymienia – te bardzo szkodzą na żołądek, wątrobę, biorąc te uzależni się pan i będzie problem…

W tym momencie moja cierpliwość zaczyna się kończyć i dopowiadam, że sam, sobie wypisałem receptę i wykupiłem leki, które są bardzo drogie i nie stać mnie na nie po to, aby niszczyć sobie organizm.
Dlatego straciłem nadzieję, że znajdę jeszcze kiedyś lekarza, który przynajmniej mnie wysłucha i choć  przez chwilkę się zastanowi jak mi pomóc. Takiego lekarza, z NFZ raczej nie znajdę a że nie stać mnie na wizyty prywatne, muszę liczyć na szczęście, cudowne uzdrowienie i znowu na cud tak jak w przypadku choroby Mateuszka?

Tak mija dzień za dniem a moje tak bardzo ulubione spacery z  wnuczkiem kończą się ogromnym problemem z dojściem do domu, już o wejściu na czwarte piętro nie wspomnę. Boję się pomyśleć, co będzie dalej przy takiej ignorancji i do tego arogancji lekarzy?
Muszę funkcjonować  w miarę normalnie dla Mateusza. Mam jeszcze wiele do zrobienia. Pragnąłbym  dokończyć  walkę o wnuczka z jego śmiertelną chorobą, którą rozpocząłem ponad 7 lat temu. Gdybym doczekał leku, który odbierze mukowiscydozie możliwość zabijania a Mateusz mimo wielu utrudnień i wyrzeczeń będzie mógł żyć tak długo jak inni, wtedy oddam się w ręce lekarzy, aby mogli tak jak do tej pory „olewać mnie i moje dolegliwości”, leczyć skutecznie jak do tej pory, czyli tak, że z każdą kolejną wizytą ja czuje się coraz gorzej oni natomiast mają się coraz lepiej.

Przepraszam, że tyle miejsca poświeciłem swojej osobie, ale to między innymi powód braku systematycznych informacji o Mateuszku, jego chorobie i naszej z nią nierównej i jak na razie przegrywanej walce.
Mam takie wrażenie, że to, co staram się ostatnio robić również by pomóc Mateuszowi, robię bardzo źle i nieskutecznie, jednocześnie zastanawiam się czy ma to jeszcze jakiś sens. Czy jest jeszcze szansa w tym natłoku bólu, chorób i cierpienia na to by zwrócić uwagę innych na problemy mojego wnuczka, mojej córki i nas wszystkich zaangażowanych całym sercem w ratowanie życia tego cudownego dziecka?

Zauważyłem też, że malutkie cierpiące chore dziecko ma większe szanse na wsparcie i pomoc niż chore dziecko, które ma już prawie 8 lat. Nie jest to z mojej strony ( nie wiem jak to nazwać?) jakiś przejaw  żalu, nie, na pewno nie. Stwierdzam tylko fakt na podstawie moim wieloletnich już obserwacji,  działalności na rzecz ratowania życia wnuczkowi.
Widocznie taka jest kolej rzeczy. Wspominam o tym również, dlatego, że właśnie teraz może być ze zdrowiem Mateuszka tylko gorzej a sytuacja w naszym kraju odnośnie pomocy chorym na mukowiscydozę moim zdaniem nie uległa poprawie.
Czyli Problemy będziemy mieli prawdopodobnie coraz większe a osób, które mogłyby Mateuszkowi pomóc jest i będzie coraz mniej, również, dlatego, że jest już prawie 8 letnim zdrowo wyglądającym chłopcem a pomoc jemy nie wydaje się taka pilna?
Z  tą utrzymującą się już od dłuższego czasu tendencją również musimy się zmierzyć zwłaszcza, że niestety, nad czym boleję od lat sami sobie z tym wszystkim nie poradzimy. Coraz częściej zadaję sobie pytanie, co robić dalej, jak postępować, aby w okresie, kiedy stan Mateo może się tylko pogarszać nie doprowadzić do zmniejszenia poziomu jego leczenia czy rehabilitacji a na to się niestety zanosi?

Widocznie jak wspomniałem taka jest kolej rzeczy a z drugiej strony, o czym też wielokrotnie pisałem  ileż można liczyć na pomoc innych tak cudownych ludzi, których spotkaliśmy na swojej drodze od samego początku choroby Mateuszka.

Mateusz moim skromny zdaniem po prawie 8 latach obserwacji życia z mukowiscydozą czuje się w marę dobrze. Oczywiście codzienne inhalacje, drenaże, ogromna ilość leków, ( które notabene drożeją z dnia na dzień) ułatwiają mu oddychanie i funkcjonowanie. 

kolac14Sam Mateo nic się nie zmienia jest nadal bardzo radosnym, mądrym, rozsądnym, bardzo wrażliwym dzieckiem. Kontynuuje z powodzeniem naukę indywidualną tak często krytykowaną przez rodziny innych chorych na CF. Ma swoje marzenie i pragnienia związane z przyszłością i mimo że o swojej chorobie wie coraz więcej to nie wie jeszcze, czym się ona kończy.
W związku z tym, że Mateusz już bardzo dobrze  czyta muszę zwrócić baczniejsza uwagę na to, co piszę na stronie. „Co prawda jeszcze sam na nią nie wchodzi”, ale często jest przy mnie, kiedy coś na niej robię i zadaje pytania, na które chyba jeszcze  nie powinienem mu odpowiadać z całkowitą szczerością? Choć tak naprawdę nie wiem. Nigdy nikt nam nie powiedział jak i kiedy mamy z nim o tym rozmawiać. Ten aspekt walki z chorobą Mateuszka również miałem na myśli pisząc, że tak naprawdę nic się nie zmieniło, poprawiło ze strony opieki nie tylko medycznej.

Moi drodzy na dzisiaj to chyba tyle.  Dodam może jeszcze, że tego typu strony jak nasza zaczynają „umierać śmiercią naturalną”. Co prawda nie wszyscy przenieśli się np. na Facebook, ale to właśnie tam rozgrywa się obecnie główna walka nie tylko o 1% podatku, ale również tam skupiła się podstawowa działalność, prośby, błagania o względy osób, które mogłyby pomóc uratować życie ukochanych istot?
Wiem, że niektórym ciężko jest się na tym portalu odnaleźć, ale każdy próbuje nie mając tak jak my możliwości radzenia sobie z tak potwornymi problemami w swoim zakresie,  szuka, co prawda z ogromnym wstydem i zażenowaniem pomocy innych. 

Jak to wszystko się skończy, komu uda się dotrzeć do osób, które zechcą i stać ich będzie na pomóc innym, pokonać chorobę, wygrać życie dla najbliższych a kto będzie cierpiał i wył z bólu po nieudanej próbie walki o  tę, że  pomoc, której efektem może być przegrana walka o życie?
Każdy z nas musi wcześniej czy później zakończyć swój byt na tym ziemskim, często nieprzyjaznym padole natomiast, jeżeli można by uratować, przedłużyć niejedno życie, ale na przeszkodzie stoją pieniądze a dokładnie ich brak, bardzo często ciężko się z tym pogodzić.
„Choć życia nie kupimy za  żadna kasę” to świadomość, że być może jej brak sprawił, iż straciliśmy szanse na jego przedłużenie, boli i tego boi się każdy, kto zetknął się z potworem.

Wszystkim walczącym o życie swoje czy najbliższych  życzę, aby mogli czynić to ze świadomością, że stać ich by zrobić wszystko, co w ludzkiej mocy by wygrać walkę z chorobą?

https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BC-prosz%C4%99-Mateuszowi/463136680370525?ref=hl

https://www.facebook.com/pages/B%C5%82agam-o-1-podatku-dla-mojego-wnuczka/326691884099977?ref=hl

https://www.facebook.com/marecki43

Na koniec jak zwykle kilka aktualnych zdjęć. Tym razem kolacja ze swoją sunią.





[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”5″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.