„W oczekiwaniu na komisję”

„W oczekiwaniu na komisję”
01 kwietnia 08:44 2014 Print This Article

poe40Pierwszy w tym roku rodzinny wyjazd na tereny nadwiślane z ukochaną sunią Mateuszka.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


Jak wyżej po raz pierwszy i oczywiście mam nadzieję nie ostatni wyjazd poza miasto z naszą psiną. Są to tereny stosunkowo mało uczęszczane i możemy uwolnić ze smyczy naszego „potwora”
Ukochana sunia Mateuszka jest jak na razie „bardzo ostra” i  nie lubi jak ktoś się zbliża do nas a zwłaszcza do Mateuszka, stąd konieczność takich wyjazdów, aby mogła się wybiegać.  Mateo uwielbia tego typu wypady nie tylko, dlatego że psina ma radochę, ale dlatego że wszyscy jesteśmy razem. My spokojnie spacerujemy a Mateusz stara się biegać, ćwiczyć łączyć przyjemność, zabawę z pracą nad poprawieniem jego pojemności płuc i kondycji fizycznej. 
Po niżej wyjątkowo dużo zdjęć z naszej wyprawy, którą  planujemy powtarzać przynajmniej raz w tygodniu w dni wolne od pracy, kiedy możemy być wszyscy razem. Gdybyście się czasami nudzili i znudziłby się Wam, Facebook zapraszam do obejrzenie kolekcji zdjęć z naszego wspólnego spaceru:

Kochani Mateusz, mimo że ostatnio dosyć często pokaszluje, to ogólnie nadal czuje się dosyć dobrze oczywiście po wielu inhalacjach i spożyciu odpowiedniej dawki leków.

W kwietni a dokładnie 8 wybieramy się do Poradni Mukowiscydozy z Mateuszem przede wszystkim po zaświadczenie od Pani doktor celem przedłożenia w PCPR, w którym odbędzie się komisja do spraw orzeczenia niepełnosprawności. 

poe25Moi drodzy, nic od czasu, kiedy dwa lata temu lekarz orzecznik ten sam, który po przez swoją nieudolność, brak profesjonalizmu, złą diagnozę, zwykły tumiwisizm, jako ordynator miejskiego szpitala skazał Mateuszka na walkę o życie wysyłając nas 7 lat temu ze skierowaniem do Szpitala na Polanki w Gdańsku bez karetki pogotowia, twierdząc, że dziecko jest bardzo dobrej formie. Co było dalej pewnie wiecie? Dla tych, którzy nie znają tej historii, nie czytali w dziale „o mnie” krótko:
·Mateusz w trakcie drogi zaczął sinieć, brakowało mu oddechu, po prostu umierał na rękach córki w samochodzie mojego wujka, który wtedy zechciał nas zawieść do szpitala. Tylko cudem udało się dojechać na czas i podczas czterodniowej walki na OiOM -ie o jego życie udało się go uratować.

Ten sam człowiek 2 lata temu zabrał córce ponad 800 zł  zasiłku twierdząc, że Mateuszek jest w tak dobrej firmie, iż może sobie sam poradzić a córka może pójść do pracy. Nie ważne dla niego było to, że samotnie wychowuje Mateusza, że tak naprawdę nie miałby się, kto, jeżeli w ogóle nim tak dobrze zaopiekować jak ona, aby jego stan zdrowia się nie pogorszył. Wstrętny typ. 
Po odwołaniu się od tej decyzji na Komisji Wojewódzkiej przywrócono wszytko, co bez wątpienia należy się Matce samotnie wychowującej dziecko niepełnosprawne chore na śmiertelną mukoiwscydozę. Szkoda ż tylko na dwa lata, gdzie w innych rejonach Polski orzekają nawet do 16 roku życia i to bez obecności dziecka na komisji, aby nie było zmuszane do kontaktu z innymi chorymi. Dlaczego przy tej samej chorobie, tym samym prawie w innych miastach Polski decyzja o przyznaniu całego, że tak nazwę pakietu zasiłków w raz z orzeczeniem niepełnosprawności dziecka to tylko formalność w Tczewie naszym mieście to jakiś rodzaj łaski zakładając, że „doktor” będzie w dobrym humorze?

Kiedy to i czy w ogóle się skończy? Człowiek, który, prawie doprowadził do śmierci Mateuszka,  ( „któremu nigdy tego nie daruję” i nie zapomnę) teraz decyduje już drugi raz o jego dalszym życiu jednocześnie zabierając ogromną większość zasiłku, który i tak jest minimalny w stosunku do potrzeb by, choć próbować leczyć tę potworną chorobę.

Ten człowiek, który jest jedynym orzecznikiem już od niepamiętnych czasów jednoosobowo decyduje o życiu dzieci nieuleczalnie chorych nie patrząc na opinie lekarzy specjalistów leczących Mateuszka, znających jego chorobę od podszewki, w ciągu 10 minut pozbawia możliwości dalszego leczenia i szansy, na choć odrobinę normalności w tym podłym, dziwnym, nieludzkim kraju.

Być może ktoś uzna, że przesadzam, ale jeżeli córka samotnie wychowująca dziecko chore na mukowiscydozę nie może podjąć pracy by całkowicie nie zaniedbać leczenia i rehabilitacji,  a tym samym skazać świadomie swoje jedyne dziecko na jeszcze szybszą utratę zdrowia a orzecznik zabierze i tak głodową pomoc, to z kwoty 1200 zł + 200 dodatku ostatnio, ponad 800 zł to za resztę, która jej zostanie nie można przeżyć a co dopiero leczyć dziecko chore na mukowiscydozę?
Moi drodzy,  jeżeli i w tym roku zabierze córce  i Mateuszowi należne zasiłki, bo po prostu tak, bo może i nie poniesie i tak żadnej odpowiedzialności za swoje czyny, to nie wiem czy moje serce jeszcze tę ewentualna decyzję wytrzyma.

Przez te 8 lat walki o każdą złotówkę, żebrania, błagania o pomoc obcych ludzi, dzięki którym Mateuszek być może żyje i czuje się na tyle dobrze, że możemy liczyć jeszcze na cud w postaci leku na mukowiscydozę i na to, poe28że Mateo zdoła tego doczekać, po wielu osobistych porażkach, moimi poważnymi kłopotami ze zdrowiem jestem już chyba  u kresu wytrzymałości i to nie tylko psychicznej. Jeżeli znowu w ciągu niecałych 10 minut odbierze, ( czego jestem prawie pewien) i tę głodową część zasiłków boję się, że mogę tego nerwowo nie wytrzymać. 

Boję się tej decyzji, bo jeżeli tak się stanie jak czuję to znowu nas czekają różnego rodzaju odwołania inne kolejne komisje, których wynik nigdy nie jest wiadomy a w tym czasie jak  przeżyć i ratować Mateo za około 600 zł, czy ktokolwiek z tych  skur….. O tym myśli? 

Oby stało się jednak inaczej, obym to ciśnienie wytrzymał, bo wiem, że choć jestem tylko jego dziadkiem i nigdy nie zastąpię dobrego ojca to wiem, że Mateuszek mimo wszystko mnie potrzebuje a ja jego.

W kwietniu musimy złożyć wszystkie stosowne dokumenty i zaświadczenia do biura jednoosobowej komisji. Czy ktoś zna sposób na tego typu orzeczników, czy ktoś może nam pomóc, doradzić, co, jak zrobić, aby chociaż w tym aspekcie tak trudnego życia córki ze śmiertelną, nieuleczalną chorobą swojego jedynego dziecka  ona i my wszyscy moglibyśmy zająć się tylko i wyłącznie próbą ratowania życia Mateusza?

··Jeszcze mały przykład, co  między innymi oznaczałoby odebranie tej części zasiłku. Wczoraj córka zakupiła, jak wiecie niezbędny do życia i funkcjonowania Mateusza lek o nazwie Kreon, tylko ten jeden lek, za który musiała zapłacić ponad 800 zł oczywiście za większą ilość, bo kreonu nam ciągle brakuje. Powinno wystarczyć na 2, 5 do 3 miesięcy, ale to zależy od tego jak będzie pracowała trzustka Mateo. Nie wyobrażamy sobie, aby i tak głodowe jak już wspominałem zasiłki mogły być o ponda 800 zł mniejsze, bo taką decyzję wbrew zaleceniom leczących fachowców podejmie zły człowiek, „pan i władca” w ciągu 10 minut. Osoba po decyzji, której 7 lat temu straciłbym mojego jedynego wnuczka a moja córka syna.


[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”7″]

 

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.