Zapomnieć o trudnościach życia codziennego…

Zapomnieć o trudnościach życia codziennego…
12 maja 10:07 2014 Print This Article

spacer02Ostatnie kilkanaście dni nie należały do najlepszych stąd, kiedy tylko mamy okazję a pogoda dopisuję staramy się przebywać jak najdłużej poza domen, aby odpocząć psychicznie, choć na jakiś czas zapomnieć o trudnościach życia codziennego, co niestety nie jest takie łatwe.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

spacer38Mateusz czuje się nadal dosyć dobrze. Ostatnio był badany dwa razy w ciągu dwóch dni. Przed komisją byliśmy z wizytą kontrolną u naszej wspaniałej Pani Doktor Odyniec w Tczewie (nie wiem, co my byśmy bez niej zrobili?) a dwa dni później badał go Doktor orzecznik podczas Komisji do Spraw Ustalenia Niepełnosprawności i innych świadczeń z tym związanych.
Oba badania nie wykazały nic, co mogłoby nas bezpośredni niepokoić.
Zapomniałbym o jeszcze jednym badaniu przez Panią psycholog na kilka chwil przed wejściem na komisję. Pani psycholog stwierdziła i to na piśmie, że Mateusz wykazuje ponad przeciętny rozwój umysłowy ( nic innego tylko moja krew 🙂 )

Sam przebieg komisji był wyjątkowo merytoryczny. Doktor wydawał się rozumieć problemy chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i mimo kilkakrotnej różnicy zdań i wymiany poglądów, mogło być znacznie, znacznie gorzej, czego bałem się nieprawdopodobnie. Doktor nie chciał zdradzić swojej decyzji, ale prawdopodobnie na 99.9% Mateusz i córka otrzymali wszystkie oczekiwane świadczenia do 16 roku życia Mateuszka. We środę otrzymamy oficjalną decyzję i wierzę, że będzie taka, jakiej się spodziewamy.

Jeżeli będzie tak jak przypuszczamy to będziemy w końcu mogli skupić się tylko i wyłącznie na próbie ratowania życia mojego wnuczka nie obawiając się przynajmniej przez kilka lat czy córka otrzyma 1600 zł świadczeń czy tylko 600 zł miesięcznie przy negatywnym orzeczeniu komisji.
Co prawda ta większa kwota jest praktycznie niczym w morzu potrzeb, leczeniu i rehabilitacji dziecka chorego na mukowiscydozę, ale mieć a nie mieć?

Niestety dla nas w dalszym ciągu wiele się nie zmienia. Bez pomocy cudownych ludzi nie mamy najmniejszych nawet szans na to by starać się utrzymać w jak najlepszej dyspozycji stan jego zdrowia ( na ile oczywiście pozwoli mukowiscydoza) do momentu powstania tego upragnionego leku na potwora, który dręczy Mateusza.
Piszę o tym do znudzenia, ale co nam pozostało? Musimy i chcemy wierzyć, że w końcu będzie ten lek, który chociaż powstrzyma odbieranie życia w tak młodym wieku. Pozwoli im żyć tak długo jak innym zdrowym dzieciom, osobom dorosłym, itd.

To czekanie praktycznie na cud jest potworne. Czas biegnie nieubłaganie, Mateuszek 22 maja skończy 8 lat. Znając działanie tej potwornej choroby i przypadki tylu przedwczesnych zgonów chorych na spacer32CF, z których wielu znaliśmy „może doprowadzić do obłędu”. Tylko ta wszechobecna, ciągła nadzieja, myśl, że tym razem zdążymy, że uda się i Mateuszek oraz inni chorzy dostaną drugą szansę na życie, długie życie, nieograniczone czasowo, przynajmniej przez mukowiscydozę?

Tylko ta wiara i nadzieja wraz z błaganiem, wołaniem o pomoc do tych cudownych ludzi, bez których nic byśmy nie byli w stanie zrobić, aby próbować przeciwstawiać się chorobie. Wiara w to, że nadal znajdą się osoby, które nas zrozumieją i usłyszą?

Tak się złożyło, że Mateuszek i my wszyscy zostaliśmy skazani na jakże nierówną, na dzień dzisiejszy z góry przegraną walkę o życie tego cudownego dziecka a do tego jeszcze przyszło nam urodzić się i żyć w kraju, w którym tacy ludzie jak my stanowią tylko niechciany balast. Wystarczy tylko zapoznać się z warunkami leczenia mukowiscydozy w innych, cywilizowanych krajach, aby przyznać mi rację.
Różnice w podejściu do tak potwornego problemu, jakim jest mukowiscydoza, życie, walka z nią całych rodzin jest niewyobrażalnie inna, stąd ta różnica w średniej długości życia w Polsce w stosunku do normalnych krajów Europy czy świata.
Czym mój wnuczek różni się od rówieśników, chorych na mukowiscydozę w innych krajach? Dlaczego z góry musi mieć mniejsze szanse na przeżycie? Dlatego że urodził się w Polsce a nie np. w Holandii gdzie do chorego dwa razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka a by sprawdzać jak przebiega leczenie i rehabilitacja. Wyobrażacie sobie coś takiego w Polsce?
Cdn.

Poniżej jak zawsze kilkanaście zdjęć z naszych spacerów i walki o oddech

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”7″]

 

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.