Kończy się pewien etap w życiu?

Kończy się pewien etap w życiu?
04 czerwca 07:20 2014 Print This Article

wielka woda25Ostatnie dni w życiu Mateusza były dosyć urozmaicone, obfitujące w liczne niespodzianki. Jak wiemy skończył 8 lat, potem Dzień Dziecka cały czas coś się działo? Spotkanie z najbliższymi, tort z ośmioma już świeczkami, prezenty itd. Najważniejsze, że Mateusz w tym okresie czuł się wyjątkowo dobrze, co pozwoliło mu, ale i nam w pełni cieszyć się jego szczęściem.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


wielka woda35Przez pewien okres Ci, którzy jeszcze czasami czytają wpisy na stronie Mateo wiedzą, że nic nowego o stanie zdrowia, jego życiu codziennym nie pisałem, choć kiedyś postanowiłem systematycznie, co dwa, trzy dni opisywać życie mojego wnuczka, naszej rodziny walczącej z mukowiscydozą, potworem, który dręczy nie tylko Mateusza, ale…

Ostatnie ataki „hejterów” mimo, że przecież to nie pierwszy raz w ciągu prawie 8 już lat działalności strony sprawiły, że na jakiś czas straciłem animusz i wiarę w sens tego, co robię prowadzać tę stronę.
Jakieś nieprawdopodobnie bzdurne, kłamliwe, polegające na absolutnej niewiedzy zarzuty, podważanie mojej uczciwości, zarzucanie mi chęci cytuję: „wyżulania” od ludzi to prezentów dla Mateo”, to innych korzyści dla tego dziecka a przecież inni mają o wiele gorzej, Mateusz tak dobrze wygląda w stosunku do innych chorych dzieci itd,.
·Co ja mam na to wszystko odpowiedzieć? To prawda, że inne dzieci, którym staramy się też na naszej stronie pomagać zamieszczając apele ich rodzin mają być może mniej czasu niż Mateusz, choć nigdy nie wiadomo i im należy się pomoc w pierwszej kolejności, tego nie neguję i nigdy tego nie robiłem, ale to znaczy, że mam przestać walczyć ze śmiertelną choroba Mateusza, dlatego że inni mają gorzej?

Oczywiście nikt mnie nie sprowokuje to licytowania się, „która choroba jest gorsza a która lepsza”. Kto ma więcej czasu i szans na przeżycie, kto wygląda dobrze a kto źle itp. Są to w większość bardzo indywidualne przypadki ogromne tragedie dzieci i ich rodzin?
·Według hejterów ja powinienem się zamknąć, bo mój wnuk ma tylko mukowiscydozę a inne dziecko walczy z nowotworem czy inny potworem czyhającym na ich życie?

Mógłbym na stronie zamieścić zdjęcia dzieci w różnym wieku w różnych okresach nasilenia mukowiscydozy, zobaczylibyście, jaki to potworny widok, serce pęka. Oczywiście nie zrobię tego i nie, dlatego, że znowu zarzucą mi chęć „wyżulenia” pomocy dla Mateusza, ale dlatego że to po prostu nieetyczne i nie sądzę, aby „normalny człowiek” chciałby oglądać potworne cierpienie innych dzieci, czy dorosłych tak ciężko chorych, do tego ze świadomością, że nie można im już pomóc, bo choroba jest nieuleczalna.

Mateusz, to prawda jak na razie czuje się względnie dobrze i jeszcze lepiej wygląda. W ogromnej większości zasługa tych wszystkich osób, które przez te wszystkie lata pomagały nam w różny sposób powstrzymać, mukowiscydozę by dać jemu, nam szansę i czas na wynalezienie leku, który pozwoli mu żyć jak najdłużej to tylko możliwe.
Czy ja tę ogromną, niedającą się przeliczyć pomoc „wyżuliłem”, być może, ale nie widząc innego wyjścia, bez dostatecznej, można powiedzieć, żadnej pomocy organów rządowych w takim a nie innym okresie życia córki i naszej rodziny, w którym to mukowiscydoza zaatakował mojego wnuczka nie mieliśmy i muszę ze smutkiem stwierdzić dalej nie mamy szans na odpowiednie jego leczenie i rehabilitację? Co mogłem, co powinienem zrobić? Czekać i patrzeć jak dziecko zżera mukowiscydoza, choć dla niektórych to tylko mukowiscydoza nic wielkiego?

Tak to w skrócie wygląda i to było powodem, że znowu zastanawiałem się czy warto jeszcze pisać. Nie da się ukryć, że coraz więcej ludzi odchodzi, przestaje zaglądać, ( choć w zasadzie powinienem mówić tylko o naszej stronie) na tego typu strony z rożnych powodów.
Na naszej stronie myślę, że jednym z nich jest na pewno wiek Mateuszka. Ma osiem lat wygląda wręcz świetnie, do tego nie jest już taki malutkim, słodziutkim bobasem, który potrafi zwrócić na siebie uwagę większej ilości osób. „Malutkie zawsze fajniejsze” i to zrozumiałe, że budzi większe  zainteresowanie, współczucie z powodu swojej choroby a tym samym ma większe szansę na pomoc.

Rozumiem to doskonale i jeszcze raz bardzo, bardzo dziękuję tym wszystkim (a było ich bardzo wielu), którzy od samego początku powstania strony, od pierwszej wiadomości o chorobie Mateuszka tak bardzo nam pomagali a efektem tej pomocy jest aktualny stan zdrowia i wygląd Mateusza. Cudownie było spotkać na naszej drodze tak życzliwych, serdecznych ludzi rozumiejących sytuację, w której znalazła się moja córka i nasza rodzina, bo kiedy okazało się, że córka będzie sama wychowywała Mateusza z braku innych możliwości zamieszkała z nami. Tak też się zaczęła wspólna walka o to cudowne dziecko, która nieprzerwanie trwa do dnia dzisiejszego.

wielka woda42Być może wkrótce zostaniemy całkiem sami w tej jakże nierównej walce z chorobą Mateusza ( to oczywiście też rozumiem, bo ileż można pomagać, teoretycznie mieliśmy 8 lat na podniesieni się z kolan) i to w okresie, kiedy mukowiscydoza może tylko i wyłącznie zwiększać swoją zabójczą moc i ingerencję w jego organizm. Co zrobimy, aby zachować a pewnie nawet zwiększyć poziom leczenia i rehabilitacji, który na pewno będzie się wiązał z większymi kosztami? Jeszcze nie wiem, „nie mam zielonego pojęcia?

Po tych słowach „na bank” zarzucą mi ponowną próbę „wyżulenia” pomocy? W sumie mam gdzieś ten zarzut, ale prawdą jest, że teraz może nadejść najgorszy etap w życiu Mateusza, jego mamy i oczywiście nas w walce z mukowiscydozą w dalszym ciągu niepokonaną.

Na koniec jeszcze raz pragnąłbym uświadomić nie tylko „hejterom”,  ale i tym, którzy cały czas jeszcze biorą mnie za ojca Mateusza. Jestem tylko jego dziadkiem i wierzcie mi Ci wszyscy, którzy jeszcze nie dostąpili tego zaszczytu, że to prawda, iż do wychowywanie wnuków (jak wiecie częściowo musiałem przejąć na siebie niektóre obowiązki,  które powinien wykonywać ktoś inny) podchodzi się nieco inaczej, ale o tym tak jak ja sami się kiedyś przekonacie.

I jeszcze jedno. Choć zawsze byłem zdania, że skomentować moje wpisy mogą wszyscy, takie są reguły i konsekwencje prowadzenia stron, ale zmieniłem zdanie. Koniec z kłamliwymi zarzutami, obrażającymi nasza rodzinę, Mateusza, córkę a i mnie nie jest przyjemnie jak ktoś wypisuje totalne bzdury. Krytyka konstruktywna tak, ale chamstwo nie.
Proszę wybaczyć, będę manualnie zatwierdzał wszystkie komentarze. Szkoda mi zdrowia i marnowania czasu na zwykłych „hejterów”.

Zresztą jak wspomniałem, nie wiem czy będzie jeszcze, choć minimalne zainteresowanie losem Mateusza a co za tym idzie, sens prowadzenia strony?

Miłego dnia

Poniżej fotki z życia

Dzień Dziecka z rodziną

Urodziny

Spacer

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”7″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.