Co dalej, czas pokaże?

by Marek | 25 czerwca 2014 06:18

[1]Mateusz sprawia wrażenie, jakby pokonał infekcję, choć jak wspominałem więcej kaszle niż przed jej rozpoczęciem. Mam nadzieję, że wszystko za nim i za nami a przed nami wakacje i bardzo byśmy chcieliby by jak  latach poprzednich nie chorował, ale to chyba najmniej zależy od nas?

[2]27 Czerwca odbiera świadectwo ukończenia pierwszej klasy. Będzie to dokument opisowy i mam nadzieję, że nie wypadnie w nim najgorzej.
Pozdrawiam Panią od jeżyka angielskiego, która po ostatniej lekcji stwierdziła, że praca z Mateo była dla niej zaszczytem. Droga Pani dla nas również. Mateusz uwielbia jeżyk angielski i dzięki Pani polubił go jeszcze bardziej. Dziękujemy.

Dziękujemy w imieniu Mateusza i nas wszystkich Paniom, które prowadziły z nim zajęcia szkolne w tym jak i poprzednich latach ( dla tych, którzy nie wiedzą z ogólnie znanych powodów Mateusz przerabiał materiał zerówki przez 2 lata) W tym okresie przewinęły się przez nasz dom 3 wspaniałe Panie, które z różnych powodów musiały przerwać pracę z Mateo. Może dodam,  że nie, dlatego iż Mateuszek wykończył Panie psychicznie, ale z powodów bardziej przyziemnych. Od razu dodam, że w drugiej klasie będzie z Mateuszem pracować jeszcze inna Pani, której nazwiska jeszcze nie znamy, bo obecna niestety zmienia miejsce pracy.
Osobiście uważam, że te częste zmiany nie są czymś, jak to nazwać, przez nas pożądanym. Kiedy już Mateusz przyzwyczai się do Pani, pozna ją, polubi i zaakceptuje jej metody pracy a nie muszę pisać, że każda z nich była inna i miała inną wizję współpracy z Mateuszkiem, choć program jest taki sam, ona odchodzi?·Również odwrotnie Pani, która pozna zalety i wady Mateusza, potrafi go sobie ustawić, zrozumieć, zaakceptować jego wady, zalety i co ważne wykorzystać je umiejętnie w wzrostu poziomu jego edukacji, odchodzi.
Kto będzie w nowym roku szkolnym pracował z Mateo nie wiemy? Miejmy tylko nadzieję, że będzie to ktoś, kto doskonale poradzi sobie za Mateuszem i owinie sobie go wokół paca a wynikiem tego będą dalsze postępy w nauce, czego nowej Pani, Mateuszowi i nam wszystkim życzę.

Wracam do stanu zdrowia Mateusza. Już wiecie, że kaszle więcej niż zwykle, mimo iż ten męczący go katar wydaje się minął i mam nadzieję bezpowrotnie, przynajmniej na jakiś czas. Jesteśmy cały czas, praktycznie cała dobę w kontakcie telefonicznym z naszą Pani Doktor w Tczewie, która znając go doskonale przez telefon instruuje córkę, co do dalszych działań.

Pani doktor w Poradni Mukowiscydozy z Gdańska lecząca i prowadząca go od momentu zdiagnozowania u niego mukowiscydozy jest dostępna tylko w określonych godzinach, kiedy przyjmuje w Poradni, po za tym ceniąc sobie prywatność nie chce mieć nic wspólnego z podopiecznymi po godzinach pracy, Rozumiem i muszę to zaakceptować. Cóż są lekarze z powołania, dla których zdrowie i życie w tym przypadku dziecka jest ważniejsze niż czas wolny i są etatowi pracownicy, którzy do tego dosyć często bardzo „zimni, niemili, humorzaści” jak w fabryce przy wyjściu odbijają kartę  a swoim podopiecznym może udzielić porady podczas jej następnych godzin pracy. Jak wspomniałem niby nic niezgodnego z prawem, ale?..·Taki jest życie, są lekarze i lekarze…

Prawdopodobnie w lipcu kolejna wizyta kontrolna w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku. Gdyby nie choroba Mateusza i jednak możliwości pomocy w nagłych przypadkach w Szpitalu są ze zrozumiałych względów większe ograniczalibyśmy nasze wyjazdy do absolutnego minimum, nie, dlatego że jesteśmy niezadowoleni z dotychczasowego leczenia ( przypomnę, że lekarze na OiOM przed laty uratowali Mateuszowi życie, czego nigdy im nie zapomnimy), ale z powodu jednego lekarza, który swoim dosyć nieprzewidywalnym, często chimerycznym, wodzowskim zachowaniem przez te wszystkie lata skutecznie zniechęca do naszych z nim kontaktów, choć są one konieczne.
„Mówi się trudno i kocha się dalej”
Nie wiem jeszcze czy w tym roku odbędzie się bilans tym razem już 8 latka, bo zdarzył się już taki przypadek, że bilans był wykonywany po dwóch latach, ale o tym wtedy, kiedy będziemy wiedzieli na pewno.

Moi drodzy, którzy jeszcze czasami wchodzicie na stronę Mateusza, bardzo Wam dziękuję za to, że jeszcze jesteście, choć bardzo, bardzo wiele osób od Mateusza odeszło, lub przeniosło swoje zainteresowania na jego profil na Facebook.

Śledzę od lat bardzo dokładnie wszystkie wejścia ( za pomocą odpowiedniego programu) na naszą stronę i w ostatnich miesiącach ruch na stronie jest praktycznie minimalny. Nie mam pojęcia, co uczynić [3]by zainteresować nowych, ale i sprawić by starzy bywalcy wrócili, lub zechcieli częściej odwiedzać stronę Mateuszka? Czy to, dlatego, że Mateuszek stosunkowo dobrze wygląda i w tej chwili, w danym momencie nie ma bezpośredniego zagrożenia jego życia w porównaniu do innych chorych dzieci? To bardzo prawdopodobne i wydaje się zrozumiałe. Należy i o to również prosimy na naszej stronie pomagać tym, których życie jest zagrożone, bo w tych przypadkach nie ma czasu.
Oczywiście doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że aby ktoś czytał to, co staram się pisać tekst  musi być, na jako takim poziomie i na tyle interesujące, aby zechcieli wrócić na stronę ponownie, to raz.
Dwa wiem, że jest niemałe grono osób, które po prostu mnie nie znosi, z różnych powodów i dlatego też omijają stronę, choć kiedyś na nią systematycznie zaglądali. Nie jest to dla mnie miłe, ale ja sobie z tym poradzę, ale co winien jest Mateusz?
Niestety, nad czym nieprawdopodobnie ubolewam, nie wyobrażacie sobie, co czuję i jak ciężko mi z tym żyć,  że przez te prawie 8 lat nasza sytuacja a dokładnie córki nie zmieniła się praktycznie wcale i w dalszym ciągu potrzebuje Państwa pomocy by, w choć podtrzymać nadzieję, że również mukowiscydozę można pokonać a prowadzać leczenie i rehabilitację Mateusza na przyzwoitym poziomie doczekamy wszyscy tego  szczęśliwego momentu?

[4]Niezliczoną ilość razy przez te wszystkie lata (wiele nieprzespanych nocy, choć kogo to obchodzi?) Zastanawiałem się, co zrobić by więcej nie żebrać o pomoc, by nie dawać „hejterom” możliwości oskarżania mnie o próbę „wyżulania” jak piszą od ludzi rożnych rzeczy, środków, które mogłyby pomóc mojemu wnuczkowi a które nie podobają się oskarżającym mnie o tego typu działalność.
To prawda nieprzerwanie żebrzę przez te wszystkie lata jednocześnie czekając na moment, kiedy już nigdy nie będę musiał tego robić.
Wspominałem o tym, bo już kilka razy chciałem zamknąć stronę i zrobię to, kiedy zobaczę, że w ciągu doby nikt nas nie odwiedził. Wtedy prowadzenie jej starci już sens. Gdyby to był Blog innego rodzaju a nie strona dziecka nieuleczalnie chorego, na którego odpowiednie leczenia a raczej próbę moja córka przy naszym całkowitym zaangażowaniu nie ma żadnych szans nie byłoby problemy a tak, co dalej robić?
Mógłbym unieść się honorem i zamknąć stronę nie żebrać i odetchnąć. Zlikwidować, co się tylko da z szeroko rozumianego Internetu, ale co dalej. Przecież nie chodzi o mnie i mój spokój, choć te wszystkie zarzuty przez te wszystkie lata bardzo bolały i bolą, ale chodzi tu o życie mojego jedynego, cudowne go wnuczka. Co stanie się potem?
Choć z drugiej strony mogę być do tego zmuszony wyłącznie, dlatego, że nikogo już nie będzie obchodził los Mateusza i fakt czy mamy go, za co ratować czy nie? Wtedy znikniemy Wam z oczu i jeszcze z większą wiarą, nie mając przecież innego wyjścia zostaniemy zmuszeni do czekania na cud.

Czy dalej będą się ukazywały wiadomości o losach Mateusza zależy tylko i wyłącznie o Was kochani, tylko i wyłącznie od osób, które zechcą odwiedzać Mateusza na naszej stronie?··Pozdrawiam serdecznie.

Linki do profilu Mateusza na Facebook i Naszej klasie, po zarejestrowaniu:

Facebook[5]

Nasza Klasa[6]

P.S. Dla tych którzy twierdzą, że mukowiscydoza  to nic w porównaniu z innymi chorobami a ja przesadzam z naszym bóle i strachem o Mateusza zapraszam do przeczytania apelu z naszej strony:

http://www.mati-szostak.pl/moja-gehenna/[7]

Marek Szostak
– ( już do znudzenia), nie tata, ale dziadek Mateusza, bo mimo wszystko w dalszym ciągu jestem postrzegany jak jego ojciec.

[wysija_form id=”7″]

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2014/06/25/co-dalej-czas-pokarze/