„Niedopuszczalne, wstrząsające, oburzające”

„Niedopuszczalne, wstrząsające, oburzające”
26 czerwca 11:04 2014 Print This Article

wielka woda24 Prośby o pomoc w leczeniu i rehabilitacji – nadużycie, próba wyłudzenia pieniędzy itp.

Prośba o używane rzeczy, niepotrzebne już nikomu, aby w ten sposób trochę zaoszczędzić – kiedyś nic złego, dzisiaj niestosowne nadużycie.

– dziecko takie jak mój wnuk, nieuleczalnie chore dla ratowania, którego powstała nasza strona…

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

a na niej nasze błagania o jakąkolwiek pomoc ze zrozumiałych dla niektórych względów, nie ma prawa do posiadania takich urządzeń, zabawek, przedmiotów pomocnych między innymi w edukacji, zabawie jak inne zdrowe dzieci

 – niestosowne, oburzające.

– albo prośby o pomoc albo przyjemności dziecka. 

– normalne wydawałoby się pytanie i propozycja z mojej strony kupna ( zaznaczam kupna a nie prośby o podarowanie) nieużywanego telefonu, który nie tylko sprawia Mateuszowi radość, ale pozwala na kontakt i długie rozmowy z ukochanymi członkami rodziny

 – niedopuszczalne, wstrząsające nadużycie.

Pewna Pani napisała nawet, że moje pytanie negatywnie wpłynęło na jej stan zdrowia, cytuję

– „jak przeczytałam o smatfonie szczena mi opadła”

(Mam nadzieję, że również za uszczerbek na zdrowiu tej osoby nie będę odpowiedzialny, chociaż nie wiadomo)

Te i inne w wielkim skrócie aspekty związane z naszą walką o jak najdłuższe życie Mateusza. Tak jak najdłuższe i oby dla niego jak najbardziej szczęśliwe lata za nim mukowiscydoza zabierze mu oddech. Tego tylko dla niego pragniemy. Wiem, że nie powinniśmy błagać żebrać a jeżeli już to robić to bardziej subtelnie, pod publiczkę bez względu na prawdę pisać tak bez względu na prawdę, aby sobie przychylność ( właśnie takie rady dostaję od osób, którym nie podoba się to, co robię)

Od prawie 8 lat osobiście żyję innym życiem. Zawiesiłem, (choć tak naprawdę nie musiałem, bo sami się odsunęli, po wiadomości o chorobie Mateusza) kontakty ze znajomymi. Moje osobiste czynności, które kiedyś sprawiały mi radość już nie istnieją.

Jest teraz tylko Mateusz, ( i oczywiście moi najbliżsi) walka o jego życie. Radością moją jest teraz robienie wszystkiego, co w moje mocy, aby z jego cudownej buźki nie schodził uśmiech, by czuł się bezpieczny i szczęśliwy, by nie czuł różnicy, jaka niestety istnieje między zdrowymi jego rówieśnikami, by mógł w miarę możliwości oczywiście, korzystać z tych przyjemności, z których korzystają jego zdrowe koleżanki i koledzy.

Czy coś w tym złego? Czy dlatego że błagamy o pomoc Mateusz i my wszyscy powinniśmy spać na kartonach, w pomieszczeniu bez okien, bez urządzeń służących do kontaktu ze światem, ( bo dla niektórych to, że mam komputer to już skandal), czy o to chodzi, czy taki nasz status usprawiedliwiałby w oczach niektórych prośby o pomoc w leczeniu czy rehabilitacji chorego nieuleczalnie dziecka?

Nie chciałem publikować komentarzy, które są zarazem zarzutami w stosunku do mojej osoby w większości absolutnie nieprawdziwe i nieuzasadnione, ale postanowiłem jeszcze raz to zrobić prosząc jednocześnie osoby, które nie mają pojęcia jak żyjemy, co czujemy, z czym się borykamy oprócz choroby Mateusza, które mając to szczęście i zdrowe dzieci nie wiedzą i oby nigdy się nie dowiedziały, ( choć życie płata takie figle) jak żyje się ze świadomością, że w dziecku siedzi potwór, z którym nikt jeszcze nie wygrał i co najgorsze nie wygra, dajcie nam proszę spokój…

Funkcjonowanie ze świadomością, że średnia życia z tą chorobą w Polsce bez przeszczepu płuc to ciągle góra 18 lat a przeważnie mniej

Spotkanie Urodz44( Mateusz już skończył 8 lat, w każdej zdrowej rodzinie to powód do szczęścia i radości. My również ogromnie się cieszymy, że tyle udało mu się przeżyć z tą chorobą, ale gdzieś w moim sercu kołacze się myśl, że wolałbym by miał 3-4 latka, bo miałby teoretycznie więcej czasu, być może na wynalezienie leku, itp. to naiwne wiem, ale tak to postrzegam) Czy Ci, którym tak się nie podoba to, co, jak robię by walczyć o przedłużenie mu życia wiedzą, co to za uczucie. Czy mają świadomość ile nieprzespanych nocy, jaki to ogromny stres?

Ta wiedza również nie daje prawa do atakowania nas czy jakiejkolwiek innej rodziny żyjącej i walczącej o życie dziecka, ale ta wiedza daje, choć jakieś ogólne pojęcie o tym, co przechodzimy i dlaczego musimy tak a nie inaczej żyć i postępować.

Piszą mi również wskazując na inne strony podobne do naszej. Jak to mimo tragedii ludzie pałają optymizmem i doskonale sobie radzą sami?

Jako przykład podano blog „Mamy Laury?. Wiem, czytałem wspaniały blog, wspaniała mama i walka ( przy okazji bardzo serdecznie pozdrawiam mamę Laury)
Ale ja nie jestem mamą, tym bardziej Laury.
Jestem tak naprawdę nikim, tylko starym, zatroskanym, wystraszonym, znerwicowanym, również schorowanym dziadkiem ukochanego wnusia Mateuszka chorego na mukowiscydozę. Nie wiem jak bym postępował gdyby ta tragedia dopadła moje dzieci ponad 30 lat temu. Przede wszystkim nikt oprócz najbliższych nie wiedziałby o chorobie. Nie wiem też, co robiłbym, jak pisał gdybym teraz miał tyle lat i ten talent, co choćby wspominana w komentarzach Mama Laury?

Wiem jedno na pewno mam wiele wad, drażnię ludzi również z tego powodu, że nie przytakuję wszystkim i w każdym przypadku. To się nie podoba zwłaszcza jak ktoś taki jednocześnie błaga o pomoc dla dziecka. Taki ktoś powinien siedzieć cicho, bo w innym przypadku nikt nie pomoże.

Nie potrafię tak, nie umiem i chciałbym móc mimo wszystko zachować prawo do swojego zdania, ale proszę jednocześnie, aby na tym nie ucierpiał mój wnuczek.Kończąc chciałbym jeszcze zaznaczyć, że z reguły krytykują mnie, jednocześnie wskazują jak mam żyć, postępować, jak pisać i o czym ludzie bardzo młodzi a dokładnie młode kobiety i do tego mające szczęśliwe i zdrowe dzieci.

Choć bywało, że młode mamy chorych dzieciaczków dawały tylko i wyłącznie słuszne ich zdaniem rady mnie, moje córce jak żyć i jak postępować, jak wychowywać dziecko, chore dziecko. Zazdroszczę im tej wiedzy i pewności siebie. Mam 52 lata, ale nie odważyłbym się komukolwiek dawać jakiekolwiek rady z taką pewności siebie jak te Panie.

Poniżej tylko niektóre komentarze i rady dotyczące mojej działalności mającej na celu pomoc mojemu wnukowi. Pewnie jestem za stary by dokładnie zrozumieć zarzuty. Być może powinienem się z nimi w całości zgodzić, przeprosić, błagać o wybaczenie i przysiąc poprawę.

Być może? Szkoda, że nie wiem wszystkiego.

 

1. „Może by tak pisać o pozytywach życia na wesoło, cieszyć się z tego co się ma, spędzać z dzieckiem ciekawie czas i o tym pisać no nie wiem inni jakoś bardziej walczą o swoje dzieci własnymi siłami,a 

pan nic nie pisze o tym,ze Mateuszek cos robi z mama,ze ona jakos sie angażuje żeby mu pomóc, poza tym jak walczy o zasiłki,albo pan prosi o kase….mi osobiście żal Mateusza bo nie tędy droga,czy Mateo chodzi na jakies zajęcia dodatkowe,uprawia sporty????czy siedzi z dziadkiem w domu jak starzec a jego choroba w niewielkim stopniu ogranicza jego mozliwości czemu nie ma kolegów koleżanek”????

 

2. „Czytał Pan zapewne blok mamy Laury dziewczynka jest naprawdę chora a mama robi wszystko,żeby miała ciekawe życie i o ty pisze o pieniądze nie prosi choć została sama z dzieckiem tylko wzięła się garść,ja osobiście wpłacam 1% na was bo wiem ,ze mało osób to zrobi a jak pan pisze co dziecko winne.

od razu uprzedzam mam dobre intencje i czytam waszą strone,ale jak przeczytałam o smatfonie szczena mi opadła bp moje dzieci nie maja i zamierzam im kupowac choć są starsze od Mateusza,trudno uzbierają beda miały”

 

3.”często o was myślę coś jest nie tak w tym pisaniu coś drażniącego ja nawet to rozumiem ,ze cieżko się zebrać ,że nie każdy jest tak silny,ale trzeba dac ludziom tego co chcą zeby pomogli,żeby nie było jak terazno nie wiem ,ja mam chora córke u której podejrzewali muko bardzo długo próba potowa nie wychodziła i wiem co to za strach…..ale trzeba znaleźć sposób aby znowu płyneły pieniadze chociaz z 1 %”

Dziękuję Pani za dobre intencje, bardzo mi Pani pomogła 

Przepraszam za tak długi tekst ale czułem gdzieś w środku że jednak muszę się w jakiś sposób ustosunkować, choć może nie powinienem i pewnie znowu mi się dostanie ale to już ostatni raz.

Marek Szostak – dziadek Mateusza

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”7″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.