Cały czas staramy się sobie radzić…

Cały czas staramy się sobie radzić…
21 września 10:04 2014 Print This Article

Lunapark2809/15/2014
Wczoraj ponownie ale już w większym gronie odwiedziliśmy Lunapark, który stanął na naszym Bulwarze nad Wisłą. Mateuszowi tak bardzo spodobała się jazda samochodami, że nie  mogliśmy mu odmówić przejazdu choć on o to nie prosił ( nigdy o nic nie prosi, musimy często wyczuwać co chciałby ewentualnie otrzymać) wiedzieliśmy, to bardzo chciałby się ponownie przejechać.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


Lunapark70  Tym razem postanowiłem zmierzyć czas, zaszokowany lekko ceną za przejazd, czyli 12 zł. Moi drodzy 3 minuty i 5 sekund Mateuszek mógł się znowu cieszyć wspaniałą dla niego zabawą. Albo my już tak bardzo oderwaliśmy się od rzeczywistości, walcząc o każdy grosz, który pozwoli  nam  zatrzymać nieuniknione  wyniszczenie organizmu  Mateo albo to jednak drogo?
Mimo to Mateusz przejechał się dwa razy przewożąc raz Babcie a drugi raz Mamusię. Dla widoku jego uśmiechniętej twarzy i nieukrywanej radości warto wydać ostatni grosz. Na nagranym przeze mnie filmiku lub w galerii  mam nadzieję, że można zauważyć jak ogromną przyjemność sprawiła mu wizyta w Lunaparku.
Jeszcze do niedzieli Lunapark „Bajka” pozostanie w Tczewie a ja obiecałem, że jeszcze raz przejedziemy się samochodami. Tym razem Mateo chce przewieźć moją skromną osobę. Mateusz wie, że jak coś obiecam to zrobię wszystko by dotrzymać słowa, choć czasami bywa trudno, ale słowo to słowo i Mateusza dobrze o tym wie.

Jeżeli chodzi o stan jego zdrowia, to obecnie czuje się dosyć dobrze. Choć objawy mukowiscydozy nie dają o niej zapomnieć i gdyby nie inhalacje. Rehabilitacja oraz stała porcja leków jego stan byłby o wiele, wiele gorszy.
Już niedługo kończymy nasze wspólne wizyty w miejscach publicznych do mniej więcej maja przyszłego roku. Tak czynimy od samego początku i jak do tej pory, choć często krytykowana, przez niektórych rodziców chorych na CF dzieci ostrożność,  na pewno jak do tej pory w naszym przypadku się opłaca. Mateuszek bardzo tego nie lubi, ale też doskonale rozumie powód takiego stanu rzeczy.

Po za tym nadal czujemy się niezwykle zmęczeni, bezradni. Wydaje się, że dla takich jak my nie bardzo jest miejsce w tym naszym polskim grajdołku. Jak wspominałem 9 lat walki nie tylko z chorobą  Mateuszka, ale z  naszym, mówiąc ogólnie systemem, z układami, bezczelnymi obiecankami a przede wszystkim  tym nieprawdopodobnym wstydem spowodowanym błaganiem o pomoc obcych ludzi, bo Państwo Polskie ma takich jak my w głębokim poważaniu Taki stan w końcu musiał skończyć depresją, mamy nadzieję chwilowym załamaniem i jeszcze większym poczuciem bezradności? Nasze poczucie własnej wartości nieprawdopodobnie ucierpiało. Ja osobiście chyba najbardziej odczuwam ten stan a najgorszą rzeczą jest to, że końca błagania często ( tak krytykowanego przez innych w sieci) żebrania o pomoc nie widać.

Jednak dla Mateusza wszyscy staramy się żyć i funkcjonować w miarę normalnie oby nie odczuł tego, co my czujemy. On musi żyć, musi mieć poczucie bezpieczeństwa,  spokoju, jak najwięcej radości  z życia oraz  leczenie, rehabilitację naLunapark68 najwyższym z możliwych poziomów, bo tylko to może ewentualnie dać nam wszystkim nadzieję, że zdołamy go uratować, że doczekamy leku, który pozwoli mu żyć.
Aby to wszystko mu zapewnić niestety nadal musimy zwracać się z prośba do ludzi serca, bo sami nie jesteśmy w dalszym ciągu spełnić tych wszystkich wymogów, które stawia przed Mateuszkiem i nasza rodziną ta przeklęta mukowiscydoza.
Przepraszamy wszystkich tych, którym się nie podoba to, że żebrzemy  o pomoc, ale nie mamy na razie innego wyjścia a to, co możemy mu zaoferować nie  jest w stanie zapewnić tego, co dla niego niezbędne i najlepsze.

 

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.