09/15/2014 Wczoraj ponownie ale już w większym gronie odwiedziliśmy Lunapark, który stanął na naszym Bulwarze nad Wisłą. Mateuszowi tak bardzo spodobała się jazda samochodami, że nie mogliśmy mu odmówić przejazdu choć on o to nie prosił ( nigdy o nic nie prosi, musimy często wyczuwać co chciałby ewentualnie otrzymać) wiedzieliśmy, to bardzo chciałby się ponownie przejechać.
Jeżeli chodzi o stan jego zdrowia, to obecnie czuje się dosyć dobrze. Choć objawy mukowiscydozy nie dają o niej zapomnieć i gdyby nie inhalacje. Rehabilitacja oraz stała porcja leków jego stan byłby o wiele, wiele gorszy. Już niedługo kończymy nasze wspólne wizyty w miejscach publicznych do mniej więcej maja przyszłego roku. Tak czynimy od samego początku i jak do tej pory, choć często krytykowana, przez niektórych rodziców chorych na CF dzieci ostrożność, na pewno jak do tej pory w naszym przypadku się opłaca. Mateuszek bardzo tego nie lubi, ale też doskonale rozumie powód takiego stanu rzeczy.
Po za tym nadal czujemy się niezwykle zmęczeni, bezradni. Wydaje się, że dla takich jak my nie bardzo jest miejsce w tym naszym polskim grajdołku. Jak wspominałem 9 lat walki nie tylko z chorobą Mateuszka, ale z naszym, mówiąc ogólnie systemem, z układami, bezczelnymi obiecankami a przede wszystkim tym nieprawdopodobnym wstydem spowodowanym błaganiem o pomoc obcych ludzi, bo Państwo Polskie ma takich jak my w głębokim poważaniu Taki stan w końcu musiał skończyć depresją, mamy nadzieję chwilowym załamaniem i jeszcze większym poczuciem bezradności? Nasze poczucie własnej wartości nieprawdopodobnie ucierpiało. Ja osobiście chyba najbardziej odczuwam ten stan a najgorszą rzeczą jest to, że końca błagania często ( tak krytykowanego przez innych w sieci) żebrania o pomoc nie widać.
Jednak dla Mateusza wszyscy staramy się żyć i funkcjonować w miarę normalnie oby nie odczuł tego, co my czujemy. On musi żyć, musi mieć poczucie bezpieczeństwa, spokoju, jak najwięcej radości z życia oraz leczenie, rehabilitację na najwyższym z możliwych poziomów, bo tylko to może ewentualnie dać nam wszystkim nadzieję, że zdołamy go uratować, że doczekamy leku, który pozwoli mu żyć. Aby to wszystko mu zapewnić niestety nadal musimy zwracać się z prośba do ludzi serca, bo sami nie jesteśmy w dalszym ciągu spełnić tych wszystkich wymogów, które stawia przed Mateuszkiem i nasza rodziną ta przeklęta mukowiscydoza. Przepraszamy wszystkich tych, którym się nie podoba to, że żebrzemy o pomoc, ale nie mamy na razie innego wyjścia a to, co możemy mu zaoferować nie jest w stanie zapewnić tego, co dla niego niezbędne i najlepsze.
[wysija_form id=”1″]
[Show as slideshow] ◄1234►
Comment:*
Nickname*
E-mail*
Website