Co zrobić po zdiagnozowaniu mukowiscydozy u dziecka: pierwsze kroki

Co zrobić po zdiagnozowaniu mukowiscydozy u dziecka: pierwsze kroki
23 września 06:46 2014 Print This Article

wcfCo zrobić po zdiagnozowaniu mukowiscydozy u dziecka: pierwsze kroki

Co zrobić po zdiagnozowaniu mukowiscydozy u dziecka?  Na początku, wydaje się to przytłaczające.  Jest tak wiele rzeczy, których trzeba się dowiedzieć i zrobić.  Kiedy u dziecko zostanie zdiagnozowana mukowiscydoza, powinieneś i możesz poświęcić czas na poznanie sposobów uzyskania najlepszej pomocy – zarówno dla siebie, jak i dla Twojego dziecka.Ashampoo_Snap_2014.09.23_06h25m21s_002_

Od czego zacząć: pierwsze 4 kroki

1. Poszukaj metody leczenia w specjalistycznym ośrodku leczenia mukowiscydozy

Sposób leczenia mukowiscydozy zmienił się bardzo w ciągu ostatnich lat i stale ulega zmianom dzięki nowym odkryciom.  Najlepszym sposobem na zapewnienie dziecku leczenia opartego na najnowszych standardach opieki jest udanie się na leczenie do akredytowanego Ośrodka leczenia mukowiscydozy.  Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Twoim kraju może pomóc Ci znaleźć ośrodek leczenia mukowiscydozy w Twoim regionie.

2. Zapoznaj się z procedurą leczenia

Bycie na biezaco z codzienna procedura leczenia Twojego dziecka pomoze zapobiec komplikacjom i moze potencjalnie wydluzyc jego zycie.  Wazne jest, aby wiedziec, jakie jest dzialanie lekarstw podawanych dziecku, potrzeby dietetyczne, sposoby oczyszczania dróg oddechowych i inne metody leczenia, których dziecko moze potrzebowac kiedys w przyszlosci.  Zespól zajmujacy sie mukowiscydoza zapozna Cie z metodami leczenia i pomoze zrozumiec, jak najlepiej mozesz otoczyc swoje dziecko opieka.   Nie wahaj sie zadawac im pytan (bez przerwy, jesli to konieczne).  Towarzystwo Walki z Mukowiscydoza oraz inni rodzice dzieci chorych na mukowiscydoze moga równiez sluzyc pozytecznymi wskazówkami.
3. Dowiedz się, gdzie uzyskać finansową i praktyczną pomoc

Leki i sposoby leczenia mukowiscydozy są bardzo drogie.  W większości krajów duża część kosztów jest pokrywana z ubezpieczenia zdrowotnego, ale zazwyczaj nie obejmuje to wszystkich kosztów, które mogą być dosyć wysokie w zależności od miejsca zamieszkania i sposobu leczenia, jakie potrzebuje dziecko.  Krajowe Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i zespół zajmujący się mukowiscydozą może pomóc zapoznać się, jakie zwroty kosztów i pomoce finansowe są dostępne i jak je uzyskać.  Mogą również pomóc znaleźć najtańsze leki i urządzenia medyczne.

4. Zbuduj sieć wsparcia

Mimo, że może się wydawać inaczej, Ty i Twoja rodzina nie jesteście sami.  Dowiedz się, jak wygląda życie innych rodzin żyjących z mukowiscydozą i znajdź miejsca, takie jak forum, aby przyłączyć się do rodzin takich jak Twoja.

Gdzie możesz uzyskać pomoc i informacje?

Zwróc sie do zespolu zajmujacego sie mukowiscydoza o uzyskanie wiecej informacji lub o pomoc.  Skontaktuj sie z krajowym Towarzystwem Walki z Mukowiscydoza, aby dowiedziec sie, kim sa ci ludzie i co robia, zeby zycie z dzieckiem chorym na mukowiscydoze bylo latwiejsze.  W Internecie mozesz znalezc pomocne strony z informacjami od doswiadczonych rodziców i specjalistów, które pomoga Ci zorganizowac zycie wokól mukowiscydozy.  Wybralismy dla Ciebie 2 interesujace strony amerykanskie.

Źródła:

Lori Alma, About.com, aktualizacja 17 czerwca 2009

Doradcy CFE

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.