Moje dziecko jest chore na mukowiscydozę

Moje dziecko jest chore na mukowiscydozę
23 września 06:33 2014 Print This Article

wcfWskazówki dla rodziców ostatnio zdiagnozowanych dzieci dotyczące radzenia sobie z chorobąAshampoo_Snap_2014.09.23_06h25m21s_002_

Wstępna diagnoza potwierdzająca mukowiscydozę u dziecka może być bardzo emocjonalnym i trudnym czasem dla całej rodziny.  Dzięki postępom poczynionym w leczeniu i opiece, osoby chore na mukowiscydozę żyją dłużej i lepiej.  Długość i jakość życia ulegają ciągłej poprawie.  Po diagnozie rozpoczynasz podróż w poszukiwaniu najlepszej możliwej opieki i życia dla swojego dziecka.  Istnieje wiele rzeczy, które rodzice mogą zrobić, aby przygotować się do tej podróży.  Tutaj znajdziesz informacje i praktyczne kroki, które można podjąć, aby pomóc sobie w tej podróży i dostosować się do nowego życia.

Aby dowiedzieć się więcej o chorobie, przejdź do rozdziału „Czym jest mukowiscydoza”; więcej informacji na temat opieki nad chorymi z mukowiscydozą znajdziesz w „Postępowanie lecznicze w przypadku choroby”.

Początkowy okres po zdiagnozowaniu dziecka na obecność mukowiscydozy jest pełen niepokoju.  Uzyskanie informacji, że dziecko cierpi na chorobę zagrażającą życiu to wstrząsające doświadczenie dla rodziców.  Po początkowym szoku, rodzice zaczynają uzbrajać się w rzeczy, których będą potrzebować, aby poradzić sobie z opieką na dzieckiem chorym na mukowiscydozę.

Kilka podstawowych wskazówek o tym jak radzić sobie z chorobą:

  • Wiedza: Pytaj, obserwuj, ucz się i czytaj wiarygodne informacje o mukowiscydozie.  Będziesz mieć wiele pytań i dużo trzeba się będzie nauczyć.  Nie ufaj wszystkim informacjom znalezionym w Internecie, wiele z nich jest nieaktualnych  (pamiętaj, że rezultaty odnośnie mukowiscydozy  stale ulegają poprawie) i o tym, że każde dziecko chore na mukowiscydozę jest inne.  Media mają tendencję koncentrowania się na bardziej sensacyjnych historiach niż przeciętnych, codziennych sytuacjach czy obrazach.  Zapytaj w ośrodku leczenia mukowiscydozy oraz Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą o wiarygodne, aktualne informacje dla swojego dziecka.  Nie polegaj na swojej pamięci, w chwilach stresu może Cię zawieść.  Wpisuj do notatnika pytania jak tylko się pojawią.  Notatnik zawsze noś ze sobą i wyciągaj go przy każdej wizycie u lekarza.
  • Wsparcie: kontakt z grupami wsparcia.  (Listę Towarzystw Walki z Mukowiscydozą znajdziesz w „Źródła”) Przyłącz się do innych chorych na mukowiscydozę i ich rodzin.  Nikt nie zna drogi lepiej od osoby, która już ją przeszła.  Otocz się ludźmi, którzy pomogą Ci ukształtować swoją własną ścieżkę.  Porozmawiaj o mukowiscydozie swojego dziecka z rodziną i przyjaciółmi.  Jeśli lepiej zrozumieją, co mukowiscydoza znaczy dla Ciebie i Twojej rodziny i w czym potrzebujesz pomocy lub nie, będą mogli lepiej wesprzeć Twoje potrzeby i życzenia.
  • Plan: Borykanie się z codziennością w przypadku mukowiscydozy może być przytłaczającym doświadczeniem. Jednak wiele spraw, które obecnie mogą wydawać się skomplikowane, w miarę jak staną się częścią rutyny będą zabierać mniej czasu i będą wymagały mniej wysiłku.  Zapoznaj się ze wszystkimi rzeczami potrzebnymi w leczeniu mukowiscydozy.  Napisz plan o tym, w jaki sposób włączysz takie czynności jak podawanie leków i metody leczenia do swojego codziennego porządku zajęć.
  • Siła: Możesz usłyszeć wiele zniechęcających wypowiedzi od ludzi o dobrych intencjach, lecz źle poinformowanych.  Pamiętaj, że jeszcze do niedawna mukowiscydoza obejmowała wiele aspektów, lecz to się zmieniło i wiele osób nie wie o tym. Spodziewaj się negatywnych opinii i przygotuj się, aby utrzymać to w perspektywie.  Jeśli poczujesz zagmatwanie, spróbuj skoncentrować się na słuchaniu tych, którzy znają prawdę – specjalistów służby zdrowia opiekujących się Twoim dzieckiem.

Powodem, dla którego chorzy na mukowiscydozę żyją dłużej i lepiej, jest to, że poznaliśmy lepsze sposoby leczenia mukowiscydozy.  Zapobieganie komplikacjom oraz prawidłowe i na czas przeprowadzone leczenie objawów począwszy od wczesnego wieku daje dzieciom z mukowiscydozą szansę na względnie dobre życie w wieku dorosłym.  Rodzice to ważni partnerzy zapewniający najlepszą możliwą opiekę, co nie zawsze jest łatwe. Jednak dzięki wsparciu zespołu zajmującego się mukowiscydozą, towarzystwa, rodziny i przyjaciół większość rodzin radzi sobie z chorobą całkiem nieźle.

Kilka wskazówek, które możesz wprowadzić, aby zapewnić swojemu dziecku najlepszą możliwą przyszłość:

  • Wprowadź rutynę: leczenie mukowiscydozy  wymaga zazwyczaj wysokokalorycznej diety, lekarstw, inhalacji oraz fizjoterapii dwa razy dziennie.  Włączenie tych elementów do swojego życia może być wyzwaniem, ale konsekwencja jest tutaj kluczem do sukcesu.  Posiadanie dokładnego harmonogram wszystkich zadań może pomóc zmniejszyć obciążenie, chociaż trzeba zachować pewną elastyczność.
  • Naucz się żonglować: wielu rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę odkrywa, że są tak pochłonięci potrzebami własnego dziecka, że zapominają o własnych.  Nie pozwól na to, w przeciwnym razie szybko opadniesz z sił.  Mukowiscydoza to zobowiązanie na całe życie.  Musisz znaleźć metody na to, aby mukowiscydoza stała się częścią Twojego życia, nie pozwalając jednak, aby stało się Twoim życiem.
  • Twoje dziecko jest chore na mukowiscydozę, nie jest jednak mukowiscydozą: chociaż mukowiscydoza i leczenie wpłyną na życie Twojego dziecka i rodziny, mukowiscydoza to jedynie jeden element życia.  Twoje dziecko to przede wszystkim dziecko, które rozwinie swoją własną osobowość, charakter, cele…

Można się spodziewać, że dzieci chore na mukowiscydozę będą uczęszczały do szkoły, będą miały przyjaciół, będą uprawiały różne rodzaje sportów…  , a jako osoby dorosłe będą chciały stworzyć bliski związek z partnerem, mieć dzieci i/lub spełnienić się w życiu zawodowym.

Rodzeństwo

Dla wszystkich zwiazanych z mukowiscydoze uczenie sie jak zyc z ta choroba moze byc doswiadczeniem stresujacym.  Brat czy siostra moga byc za male, zeby zrozumiec, co powoduje takie zamieszanie w ich zyciu.  Starsze rodzenstwo czasami moze odczuwac obawe o brata czy siostre, zazdrosc o uwage, która otrzymuje ich chore rodzenstwo lub poczucie winy, ze sa zdrowe.  Wazne jest, aby pamietac o wlaczeniu rodzenstwa w proces uczenia sie, jak zyc z mukowiscydoza i nie dopuscic, aby zagubily sie po drodze.  Popros zespól lub towarzystwo zajmujace sie mukowiscydoza o broszury lub inne narzedzia, które moglyby pomóc rodzenstwu poradzic sobie i zrozumiec chorobe ich brata czy siostry.

Miej wielkie marzenia, ale działaj ostrożnie

Mukowiscydoza wpłynie na Twoje życie, ale nie powinna powstrzymywać rodziny przed spełnionym życiem.  Ustalanie krótkoterminowych celi, pomoże Ci w realizacji życiowego planu, ale bądź elastyczny.  Po drodze może wystąpić potrzeba  wprowadzenia kilku poprawek.  Ważne jest, aby każda osoba i rodzina marzyła o przyszłości i robiła wszystko, aby spełnić swoje marzenia.

Obrazy i filmy wideo dotyczące tego tematu

Życie z mukowiscydozą

Ashampoo_Snap_2014.09.23_06h25m21s_002_

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.