Moje dziecko jest chore na mukowiscydozę

by Marek | 23 września 2014 06:33

wcf[1]Wskazówki dla rodziców ostatnio zdiagnozowanych dzieci dotyczące radzenia sobie z chorobąAshampoo_Snap_2014.09.23_06h25m21s_002_[2]

Wstępna diagnoza potwierdzająca mukowiscydozę u dziecka może być bardzo emocjonalnym i trudnym czasem dla całej rodziny.  Dzięki postępom poczynionym w leczeniu i opiece, osoby chore na mukowiscydozę żyją dłużej i lepiej.  Długość i jakość życia ulegają ciągłej poprawie.  Po diagnozie rozpoczynasz podróż w poszukiwaniu najlepszej możliwej opieki i życia dla swojego dziecka.  Istnieje wiele rzeczy, które rodzice mogą zrobić, aby przygotować się do tej podróży.  Tutaj znajdziesz informacje i praktyczne kroki, które można podjąć, aby pomóc sobie w tej podróży i dostosować się do nowego życia.

Aby dowiedzieć się więcej o chorobie, przejdź do rozdziału „Czym jest mukowiscydoza”; więcej informacji na temat opieki nad chorymi z mukowiscydozą znajdziesz w „Postępowanie lecznicze w przypadku choroby”.

Początkowy okres po zdiagnozowaniu dziecka na obecność mukowiscydozy jest pełen niepokoju.  Uzyskanie informacji, że dziecko cierpi na chorobę zagrażającą życiu to wstrząsające doświadczenie dla rodziców.  Po początkowym szoku, rodzice zaczynają uzbrajać się w rzeczy, których będą potrzebować, aby poradzić sobie z opieką na dzieckiem chorym na mukowiscydozę.

Kilka podstawowych wskazówek o tym jak radzić sobie z chorobą:

Powodem, dla którego chorzy na mukowiscydozę żyją dłużej i lepiej, jest to, że poznaliśmy lepsze sposoby leczenia mukowiscydozy.  Zapobieganie komplikacjom oraz prawidłowe i na czas przeprowadzone leczenie objawów począwszy od wczesnego wieku daje dzieciom z mukowiscydozą szansę na względnie dobre życie w wieku dorosłym.  Rodzice to ważni partnerzy zapewniający najlepszą możliwą opiekę, co nie zawsze jest łatwe. Jednak dzięki wsparciu zespołu zajmującego się mukowiscydozą, towarzystwa, rodziny i przyjaciół większość rodzin radzi sobie z chorobą całkiem nieźle.

Kilka wskazówek, które możesz wprowadzić, aby zapewnić swojemu dziecku najlepszą możliwą przyszłość:

Można się spodziewać, że dzieci chore na mukowiscydozę będą uczęszczały do szkoły, będą miały przyjaciół, będą uprawiały różne rodzaje sportów…  , a jako osoby dorosłe będą chciały stworzyć bliski związek z partnerem, mieć dzieci i/lub spełnienić się w życiu zawodowym.

Rodzeństwo

Dla wszystkich zwiazanych z mukowiscydoze uczenie sie jak zyc z ta choroba moze byc doswiadczeniem stresujacym.  Brat czy siostra moga byc za male, zeby zrozumiec, co powoduje takie zamieszanie w ich zyciu.  Starsze rodzenstwo czasami moze odczuwac obawe o brata czy siostre, zazdrosc o uwage, która otrzymuje ich chore rodzenstwo lub poczucie winy, ze sa zdrowe.  Wazne jest, aby pamietac o wlaczeniu rodzenstwa w proces uczenia sie, jak zyc z mukowiscydoza i nie dopuscic, aby zagubily sie po drodze.  Popros zespól lub towarzystwo zajmujace sie mukowiscydoza o broszury lub inne narzedzia, które moglyby pomóc rodzenstwu poradzic sobie i zrozumiec chorobe ich brata czy siostry.

Miej wielkie marzenia, ale działaj ostrożnie

Mukowiscydoza wpłynie na Twoje życie, ale nie powinna powstrzymywać rodziny przed spełnionym życiem.  Ustalanie krótkoterminowych celi, pomoże Ci w realizacji życiowego planu, ale bądź elastyczny.  Po drodze może wystąpić potrzeba  wprowadzenia kilku poprawek.  Ważne jest, aby każda osoba i rodzina marzyła o przyszłości i robiła wszystko, aby spełnić swoje marzenia.

Obrazy i filmy wideo dotyczące tego tematu

Życie z mukowiscydozą

[3]

Ashampoo_Snap_2014.09.23_06h25m21s_002_

[wysija_form id=”1″]

Endnotes:
  1. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2014/09/wcf.jpg
  2. [Image]: http://www.wikicf.com/pl/wiki/zycie-z-mukowiscydoza/wskazowki-dla-rodzicow-ostatnio-zdiagnozowanych-dzieci-dotyczace-radzenia
  3. [Image]: http://www.wikicf.com/pl/zycie-z-mukowiscydoza

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2014/09/23/moje-dziecko-jest-chore-na-mukowiscydoze/