„Trochę to skomplikowane”

01 października 07:57 2014 by Marek Print This Article

 10/01/2014
Przepraszam, nie podałem nowych informacji, ale okres problemów niezwiązanych tylko i wyłącznie z chorobą Mateuszka cały czas nie pozwala nam odetchnąć. To, że mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny już wiemy stąd, że tkwimy w tym wszyscy każdy inny problem musi przekładać się na bezpośrednią działalność związaną z leczeniem i walką o życie mojego wnusia.

Trochę to skomplikowane prawda?

 Ostatnio mam wrażenie, że wszytko się zaczyna walić. Trudno to ogarnąć. Każdy ma, miał pewnie w swoim życiu takie dni, że pragnąłby założyć „czapkę niewidkę” i zniknąć, uciec, odpocząć, może przeczekać?

Nie to nie możliwe, nic nie można przeczekać. Wszystkie problemy muszą być rozwiązywane praktycznie na bieżąco, bo potem może być tylko gorzej.

Nie chcę Was zanudzać, bo to przecież nasz, mój problem i chyba nikt nie jest w stanie pomóc, zresztą, kto by chciał brać czynny udział w problemach, które go nie dotyczą a które mogłyby negatywnie wpłynąć na czyjeś dobre samopoczucie?

Proszę wybaczyć, piszę te kilka słów po nieprzespanej nocy, stąd może ten pesymistyczny ton, ale aby tym razem zapomnieć o swoim bólu starałem się skierować myśli w innym kierunku i wymyśliłem, że chyba przegrałem, nie mam już siły, że już mogę sobie nie poradzić. Skoro nie potrafię już pomóc sobie to jak mam walczyć o życie mojego wnuczka. Ta walka, jeżeli stanie się nieskuteczna to ucierpi na tym Mateusz i w konsekwencji my wszyscy. Tu koło się zamyka?

Sam Mateuszek bardzo, ale to bardzo kaszle rano. Po serii inhalacji ten ostry kaszel na szczęście jeszcze mija i w ciągu dnia jest tylko sporadyczny. Jak długo, znając chorobę?..

Oczywiście uczęszcza na nauczanie indywidualne (tak przez niektórych krytykowane), a dokładnie to jego Pani zaszczyca nas wizytą w naszym mieszkaniu. Myślę, że nie jest najgorszym uczniem, choć zauważyłem i chyba nie jestem odosobniony, że Mateusz to dziecko pokolenia tych, którzy wpierw nauczyli się obsługiwania tabletu, „smartphone”, laptopa, PC wszelkich konsol i nie byłoby w tym specjalnych nic dziwnego gdyby nie to, że nauka na zwykłym zegarku itp. sprawia mu, mam nadzieję przejściowe kłopoty?

Wiedza ogólna, nieprawdopodobnie duży zasób słów, poziom znajomości języka angielskiego wprawia w osłupienie nawet psychologa, do którego w związku z indywidualnym nauczaniem musi, co roku uczęszczać. Nie wiem czy to tylko problem Mateuszka czy być może ma on zasięg bardziej ogólny?

To wszystko jednak nie stanowi żadnego problemu w porównaniu do tego, z czym walczy sam Mateusz i my wszyscy, morderczą mukowiscydozą. Kiedy jego choroba zaczyna się rozwijać i wcześniej czy później przybierze na sile, to tak błahe sprawy życia codziennego nie będą miały żadnego znaczenia?

Na koniec, przepraszając za ten pesymistyczny ton zwracam się w imieniu mojego wnuczka, jego mamy i nas wszystko do tych, którzy zechcieliby i co równie ważne maja takie możliwości, aby pomóc Mateuszkowi w tej nierównej walce z chorobą by jej ostateczny atak odsunąć jak najdalej w czasie a być może, w co wierzymy uda się uratować mu życie.

I jeszcze jedno, o czym nie raz w trudnych chwilach myślę. Może to niektórym wydać się niestosowne, kontrowersyjne, ale zdarza mi się patrzeć na dzieci z niepełnosprawnością inną niż Mateuszka z pewnego typu, nie wiem jak to nazwać, ale wiem, że będziecie wiedzieć, o czym myślę? Choć te dzieci bardzo, bardzo pokrzywdzone przez los, choć one ich rodziny walczą z podobnymi problemami do naszych to w wielu przypadkach mimo widocznej niepełnosprawności mają szansę dożyć późnej starości.

 Mateusz na tę chwilę takiej szansy nie ma.

Marek Szostak, dziadek Mateusza

[wysija_form id=”1″]