Kasztany

Kasztany
07 października 10:23 2014 Print This Article

Wczoraj wybraliśmy się z Mateuszem w miejsca gdzie można znaleźć kasztany. Choć robimy to, co roku, w tym Mateusz był wyjątkowo szczęśliwy z tego spaceru. Ten jego dobry nastrój sprawił, że i ja poczułem się nieco lepiej.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

kasztany01Po za tym Mati czuje się chyba nieźle? Poranne inhalacje, drenaże, lekcje, spacer, zajęcia dowolne, częste długie rozmowy na różne tematy, wieczorne inhalacje drenaż, oczywiście mnóstwo leków, wspólne czytanie książki, sen i tak codziennie.
Ktoś powie no i dobrze, nie jest źle oby tak dalej. Też prawda, choć taki stan nie będzie trwał wiecznie. To już chyba efekt tych ponad ośmiu lat walki z chorobą Mateo, nabyte w tym czasie doświadczenie sprawia, że żyjemy w ciągłym napięciu, „czujni i zwarci, ale i też mocno wystraszeni, obawiamy się każdej infekcji, milionów bakterii, które mogą zniszczyć jego organizm a które towarzyszą nam na każdym kroku. Nam one w większości „nie nie zrobią nic”, jego mogą nawet zabić?
Zdajemy sobie oczywiście sprawę, ze ten stan i obawy nic nie zmienią,
Nasz strach nie sprawi, że Mateusz nie zachoruje czy nie „załatwi go jakaś bakteria”, ale to niezależne od nas i musimy przez to przejść starając się by Mateusz nie odczuł w minimalnym nawet stopniu tego, co i jak się ostatnio czujemy.
A jak się czujemy, przede wszystkim bezradni, totalnie bezradni w walce z mukowiscydozą. Bezradni, zmęczeni bardzo, zawstydzeni jeszcze bardziej brakiem funduszy na jego rehabilitację i leczenie na poziomie, który mógłby w jakimś stopniu spowolnić rozwijanie się choroby.
Atakowani codziennie tragicznymi informacjami o kolejnej śmierci młodych często jeszcze dzieci chorych na mukowiscydozę. Kiedy czytam, że dwunastolatka czeka już na przeszczep płuc i musi uzbierać 500.000 zł by mieć choć szansę na przeszczep, który przecież nie zniszczy mukowiscydozy ale tylko i aż może przedłużyć życie o kilka lat.
Mateusz w maju skończył 8 lat. Jak długo jeszcze? W Polsce na pewno niezbyt długo. Z ostatnich danych średnia życia z CF w Polsce to 22 lata. Kraje cywilizowane 36 – 40 lat przy optymalnej opiece, odpowiednim sprzęcie, najnowszych lekach i co najważniejsze przy odpowiednim systemie walki z tą potworną chorobą nawet dłużej.

Jak jest w Polsce, mam pisać? Nie, nie będę, ale wystarczy przyjrzeć się opiece i metodach leczenia, ochronie chorych na mukowiscydozę w specjalistycznym przecież Szpitalu na Polanki w Gdańsku. Dla nich nie ma znaczenia czy dziecko z CF przyjmowane na oddział, celem przeprowadzenia rocznego bilansu zdrowia ( zaznaczę, że dziecko jest zdrowe) siedzi w izbie przyjęć z innymi, ale chorymi dziećmi. Nikt nie zwraca na to uwagi. Wtedy takie dziecko „zdrowe”, (choć chore na mukowiscydozę) opuszcza po dwóch dnia szpital zainfekowane, zawirusowane i potem walka o przywrócenie go do stanu z przed szpitalnego może trwać kilka miesięcy, ale może też pozostawić nieodwracalne zmiany w organizmie.
Tak w Polsce ze znanych nam przypadków wygląda opieka i leczenie mukolinków.

Coraz częściej pojawiają się informacje o nowych lekach dających chorym i rodzinom odrobinę nadziei, że być może właśnie ich pociechom uda się dożyć, doczekać leku, który sprawi, że mukowiscydoza, choć pozostanie to przestanie zabijać?
Czy w Polsce to możliwe? Z wieloletniego doświadczenia nie sadzę, choć oczywiście pragnąłbym się mylić
Reasumując choć ważne jest tu i teraz to niełatwo jest uciec od kłębiących się w głowie myśli co dalej jeżeli nic się nie zmieni?

Oby chociaż człowiek miał ten komfort psychiczny i takie środki finansowe, które dały by pewność że z tej strony niczego nie zaniedbał. Niestety w większości przypadków to nie możliwe i chyba stanowi najpoważniejszy problem „rodzin chorych na mukowiscydozę” co doprowadza do takiego stanu w jakim się przynajmniej nasza rodzina znajduje. Koło się zamknęło.

Miłego dnia życzę Państwu i abyście nigdy nie musieli sprawdzać czy to co napisałem jest prawdą czy tylko jakimś moim chwilowym stanie psychicznym.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.