Osiem lat walczymy z chorobą Mateusza

by Marek | 16 października 2014 06:52

Czas relaksu01[1]Moi drodzy wierzcie bardzo boli to, że tak często za często pojawia się problem z utrzymaniem płynności w walce z tą przeklętą chorobą. Na czym polega owa płynności? Na braku środków oczywiście. Gdyby chociaż nasze państwo mogło zapewnić te podstawowe aby nie martwić się co jutro i za co aby nie zarzucać sobie, że czegoś nie zrobiliśmy bo po prostu nie ma na to pieniędzy.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

To boli, bardzo boli że coś co może pomóc jest tuż tuż ale nie dla nas.

Jest tak że cieszymy się iż dany dzień, miesiąc minął bez większych problemów z zapewnieniem płynności leczenia ale więcej jest takich gdzie musimy robić wszystko, pożyczać aby nie zaniedbać niczego.
Tak jest, takiej rodzinie jak nasza przyszło zmierzyć się z chorobą, która jest nie do zniszczenia ale można przy dobrych układach na jakiś czas zahamować jej mordercze zapędy.

Marzymy aby nie martwić się o dostawę, kupno odpowiednich leków środków do rehabilitacji, dostępu do najnowocześniejszych leków,choćby nawet eksperymentalnych, nie wspomnę już o bardzo drogich (wystarczy sprawdzić) inhalatorachkasztany04[2] i innych przyrządach które ułatwiają rehabilitację. Nie będę już wspominał o stałej pomocy psychologa, czy przeszkolonych osób, które dwa, trzy razy w tygodniu odwiedzają chorych aby pomóc i sprawdzić czy wszystkie zalecenia są wykonywane prawidłowo?
Tak moi drodzy takie zdarzenia mają miejsce ale niestety nie w Polsce.

Moi drodzy przeciwnikom, malkontentom od razu chcę powiedzieć, że nie proszę o pomoc finansową, mimo że bez niej nie damy rady i mój jedyny wnuczek będzie cierpiał a my z nim.
Kto będzie czuł że chce z serca pomóc, to pomoże ( przy okazji z całego serca dziękujemy tym wszystkim dzięki którym Mateusz funkcjonuje w jeszcze miarę normalnie. Nasze serca należą do Was) ale proszę o radę?

Jak sobie poradzić w takiej a nie innej sytuacji w tym a nie innym kraju?
Osiem lat walczymy z chorobą Mateusza i z wszystkim przeciwnościami które napotykamy po drodze. Im Mateusz starszy tym niestety jego stan będzie i już się powoli pogarsza, czyli teraz przede wszystkim będzie i jest nam potrzebna pomoc.
Gdziem mamy jej szukać skoro ogólnie mówiąc ci którzy powinni nam pomóc, zastawili nas samym sobie. Jesteśmy dla nich nikim, niewidoczni? Wrzodem na ich du..ach przyspawanych do „stołków władzy”
Już nie raz wspominałem, „mukowiscydoza jest chorobą całej rodziny”. Wszyscy chorujemy i wszyscy cierpimy, bo czujemy się bezradni. Depresja, lęki to nieodłączny element towarzyszący każdej chorobie zwłaszcza tej której nie można pokonać. Wiem, że część z Was doskonale zdaje sobie sprawę z tego jak boli bezradność?
Co dalej robić? Jak dalej walczyć? Czy można ratować życie stosując jakieś półśrodki?
Moi drodzy wiemy wszyscy że żaden pieniądze nie sprawią, że choroba zniknie a my będziemy żyć wiecznie ale spróbujecie walczyć o życie najbliższych, bez nich?
Mam nadzieję, że większość również zdaje sobie sprawę, że to niemożliwe?
Więc co robić? Czy tylko pozostaje czekać na cud? Ponoć się zdarzają?
Miłego dnia.

https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BC-prosz%C4%99-Mateuszowi/463136680370525?ref=hl[3]

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”1″]

Endnotes:
  1. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2014/10/Czas-relaksu01.jpg
  2. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2014/10/kasztany04.jpg
  3. https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BC-prosz%C4%99-Mateuszowi/463136680370525?ref=hl: https://www.facebook.com/pages/Pom%C3%B3%C5%BC-prosz%C4%99-Mateuszowi/463136680370525?ref=hl

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2014/10/16/osiem-lat-walczymy-z-choroba-mateusza/