Nie zawsze jest tak jakby się mogło wydawać?

Nie zawsze jest tak jakby się mogło wydawać?
24 października 11:23 2014 Print This Article

Mateusz49Dziękuję bardzo, bardzo, bardzo wszystkim, którzy odwiedzają moją stronę na Facebook oraz na  www.mati-szostak.pl  i tak pięknie komentują, wyrażając swoją sympatię dla mojej osoby.

Dziękuję tym wszystkim, którzy rozumieją, starają się zrozumieć, jakim potworem jest mukowiscydoza.

Dziękuję pięknie tym wszystkim, którzy nie dają się zmylić moim wyglądem w kontekście choroby, na którą cierpię.

Moim marzeniem jest by nigdy przenigdy nie być zmuszonym przez chorobę do korzystania z koncentratorów tlenu i innych podobnych aparatów, „różnego rodzaju rurek oplatających moje ciało, które będzie przywiązane tylko i wyłącznie do łóżka”
Stąd moje i rodziny prośby, błagania o pomoc, teraz, kiedy jest jeszcze szansa by do takiej sytuacji nigdy nie doszło.

By móc przeciwstawić chorobie wszystkie dostępne środki teraz, kiedy jeszcze jesteśmy w stanie stawiać jej czoła i próbować opóźniać jej mordercze działanie. Kiedy mukowiscydoza przejmie całkowicie kontrolę nad moim organizmem, wtedy może już być za późno?

Bardzo pragnę żyć tak jak teraz. Mogę brać nieskończoną ilość leków, mogę siedzieć z nebulizatorem w ustach nawet kilka godzin dziennie, zniosę każde oklepywanie, każdy drenaż, który moja mamusia mi funduję teraz dwa razy dziennie przez długi czas oby tylko opóźnić, powstrzymać ataki mukowiscydozy?

Pragnę żyć i oddychać pełną piersią jak najdłużej będzie to możliwe a może uda się jednak doczekać takiego leku, który mimo wielu wyrzeczeń i utrudnień pozwoli jednak cieszyć się pełnym, czystym oddechem?

Urodziłem się w rodzinie, która zrobi dla mnie wszystko, która kocha mnie nad życie, ale która jednocześnie bardzo cierpi z częstej bezradności i bezsilności, próbując walczyć o mój oddech?
Mieszkam z Mamusią, Babcią, Dziadkiem, których niestety moja choroba i walka z nią od lat już dawno przerosła. Tak jest i niestety nie chce być inaczej?

Co zrobić by, choć trochę zmienić sytuację, by jak mówi dziadziuś przestać w końcu prosić i błagać o pomoc cudownych, w większości nieznanych nam ludzi? Co zrobić by mimo tej nierównej walki móc chodzić z podniesioną głową wiedząc, że damy sobie sami radę, że nie zabraknie na moje leczenie i rehabilitację?

Pozdrawiam pięknie.
Mateusz Szostak
www.mati-szostak.pl




Mukowiscydoza to nie tylko leki, enzymy, rehabilitacja, inhalatory, nawilżacze i inny niezbędny sprzęt do w miarę normalnego funkcjonowania.

Tylko jeden przykład wydatków, o których niezainteresowani nie mają pojęcia, że na części, które należy rocznie wymieniać tylko do jednego inhalatora potrzeba to około 2500 zł. Tylko na jeden inhalator by utrzymać go w stanie dającym gwarancję prawidłowego działania? A gdzie reszta?

Mukowiscydoza to też odpowiednia dieta, a z nią odpowiednie produkty żywnościowe, rożnego rodzaju odżywki, które mogą, choć nie muszą wpłynąć na powstrzymanie choroby.
Dzieci z mukowiscydozą to bardzo często tzw. niejadki, którym tylko odpowiednie żywienie może dać szansę na spowolnienie choroby.
Spadek wagi u dziecka chorego na mukowiscydozę jest już dużym problemem i oznaką nasilenia się choroby.

Mukowiscydoza to odpowiednie niestety nietanie antybakteryjne środki czystości, chusteczki, mydła, płyny, różnego rodzaju chemiczne „niszczyciele bakterii” stosowane systematycznie w wszystkich urządzeniach domowych, które używane codziennie mogą zapobiec infekcji lub narażenie na zakażenie się najgorszą z nich, „pseudomonas”

Tak można by wymieniać jeszcze pewnie długo, bo jestem pewien, że nie wspomniałem o wszystkim, ale niech, choć te kilka przykładów da jakiś częściowy obraz tego, z czym staramy się,
( powinniśmy skoro marzymy o choćby krótkotrwałym powstrzymaniu choroby) my i inni podobni nam zmagać?

Po za tym dziecko chore na CF też jak każde inne ma marzenia, swoje potrzeby zainteresowania, choć często musi z nich rezygnować, bo niestety ze zrozumiałych powodów nie ma możliwości ich realizacji.

Wspominam o tym wszystkim dzisiaj, dlatego że sama mukowiscydoza, walka z nią dla tych, którzy jej nie znają jest wciąż postrzegana jak coś, z czym można jeszcze poczekać a chorujący na nią mają jeszcze czas, bo tak przecież dobrze wyglądają? Niech przykładem będzie nasz Mateuszek a dokładnie zdjęcia, na których faktycznie wygląda świetnie. Proszę nie dać się zwieść wyglądem chorego na tę przeklętą tak znienawidzoną przez nas chorobę.
Mukowiscydoza jak przyczajony zdrajca najgorszy z wrogów niszczy od środka cały organizm i wszystkiego najważniejsze organa, które decydują o życiu człowieka.

Wiem oczywiście doskonale choćby z własnego doświadczenia, że ktoś, kto tego nie przeżył, nie przeżywa nigdy do końca nie zrozumie tego, o czym piszę, ale proszę o wyrozumiałość, proszę o próbę zrozumienia naszych błagań o pomoc w ratowaniu mojego wnuczka. Proszę o wybaczenie za ciągle apele o pomoc. Wiem, z rożnych komentarzy, e-mail, że niektórych nam niechętnych to drażni, przeszkadza. Wiem też, że jak piszą są gorsze tragedie i choroby a ludzie jakoś dają sobie radę.

Moi drodzy my też nie mamy innego wyjścia jak próbować dawać sobie radę, bo w jakiejś mierze od tego zależy jak długo uda nam się utrzymać taki stan Mateusza.

Natomiast, kiedy żyje się od wielu lat ze świadomością, że sami niestety sobie nie poradzimy w tej jakże nierównej walce z chorobą, która do tego z każdym rokiem będzie tylko i wyłącznie wzmagać swoje wyniszczające działanie sprawia, że bez względu na to czy uda nam się czy nie musimy próbować zwracać się o pomoc do ludzi, którzy mogą i zechcą nam pomóc, bez względu, co o nas myślą, będą pisać inni.

Zdarza mi się marzyć by te ponad 8 lat, z mukowiscydoza w rodzinie to był tylko potworny koszmarny sen, z którego się w końcu obudzimy?

Marek Szostak – dziadek Mateuszka

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

https://zrzutka.pl/mati

[wysija_form id=”1″]


view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.