„Wystarczy chcieć – Mukowiscydoza”

„Wystarczy chcieć – Mukowiscydoza”
27 października 06:33 2014 Print This Article

Ipla26 października 2014. Mukowiscydoza to nieuleczalna choroba genetyczna, na którą w Polsce cierpi około 1700 osób. Każdego roku lekarze wykrywają chorobę u około 100 dzieci. W Europie zachodniej i USA, dzięki odpowiedniej opiece medycznej pacjenci z mukowiscydozą żyją około 45 lat. W Polsce z powodu braku spójnego systemu leczenia chorzy z mukowiscydozą żyją średnio 22 lata. Gośćmi w programie są: prof. Dorota Sands (kierownik zakładu mukowiscydozy Instytut Matki i Dziecka) oraz Dorota Hedwig (prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą)Ashampoo_Snap_2014.10.27_06h28m30s_002_




Co ja na to?

Teoretycznie informacje w tym programie mnie nie zaskoczyły ale po jego obejrzeniu czuję że moje obawy, niepokój i przerażenie sytuacją chorych na mukowiscydozę w Polsce jeszcze bardziej wzrosło.
Ponad 8 lat żyjemy, staramy się walczyć z chorobą mojego wnuczka i nagle okazało się, że ten materiał równie dobrze mógłby się ukazać osiem lat temu. Nic się nie zmieniło oprócz badań przesiewowych.
Mnie osobiście ten materiał jako zainteresowanego, że tak się delikatnie wyrażę zdołował całkowicie a z drugiej strony, proszę wybaczyć ale ale sprawił że jestem totalnie w… Czy za następne 8 lat nadal będzie aktualny? Ilu chorych którzy mogliby jeszcze żyć w innym kraju w Polsce odejdzie z tego świata? Ile lat będziemy jeszcze słuchali że średnia życia z mukowiscydozą w Polsce to 22 lata a na zachodzie około 50 lat?
Porażka totalna porażka. Dlaczego? Dlatego że to tylko około 1700 chorych, kto by się nimi przejmował?
O czym my rozmawiamy w teoretycznie cywilizowanym, demokratycznym kraju, o 5 izolatkach w 9 -10 punktach w Polsce? Moi drodzy,brak słów. Trzeba było ponad 8 lat abym usłyszał że to nadal nasz podstawowy cel i marzenie? Tylko w ciągu kilku dni odeszły kolejne dwie młode osoby 18 i 16 lat, o których wiem. O czym my mówimy? Strach się bać, naprawdę. Jak my wszyscy zainteresowani mamy patrzeć w przyszłość w tym, jednak to prawda „dzikim kraju”?

Wszyscy przeciwnicy eutanazji, gdzie jesteście? Jak nazwać to nic nierobienie w stosunku do chorych na mukowiscydozę jak nie powolną eutanazją. Jaka różnica czy od razy czy powoli w i często męczarniach?
Na koniec bo brak mi już sił i słów ale trzeba sobie niestety powiedzieć wprost, że to również ogromna porażka Fundacji w szczególności tych z mukowiscydozą w nazwie.
Choć wiem że robią wiele dobrego, bez nich aż strach pomyśleć że mogłyby być jeszcze gorzej choć zapewne tak byłoby ale trudno też oprzeć się wrażeniu że jednak nawet ich to przerasta. Pewnie zostanę zmiażdżony za te słowa ale choć z przykrością, tak uważam.
Jak mamy patrzeć w przyszłość? Czy dla chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w Polsce ona w ogóle istnieje?
Choć nadzieja umiera ostatnia to dla takiego człowiek jak ja, który żyje, stara się walczyć z mukowiscydozą w rodzinie od lat, ten materiał jest smutnym potwierdzeniem bezradności i porażki chyba nas wszystkich?

Marek Szostak

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.