Ciągła potrzeba wytłumaczenia się, zrozumienia…

Ciągła potrzeba wytłumaczenia się, zrozumienia…
10 listopada 10:32 2014 Print This Article

Mateo2229Zmiana opisu celu zrzutki na portalu: https://zrzutka.pl/mati

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

„Już ponad 8 lat walczymy z chorobą, z którą wygrać nie można, jeszcze? Niestety ta przeklęta choroba stawia przed nami rodziną Mateuszka a w szczególności przed jego mamą, która wychowuje samotnie to cudowne dziecko warunki, których nigdy w naszym systemie nie będzie w stanie spełnić.

Mateuszek mieszka ze mną, czyli jego dziadkiem, babcią i mamusią pod jednym dachem. To nieprawdopodobne, wspaniałe zawsze uśmiechnięte dziecko, które niczemu niewinne skazane zostało na chorobę, nieuleczalną, która zaś, jeżeli nie wynajdą skutecznego leku zabierze go nam.

Leczenie i rehabilitacją, która jest tylko powstrzymaniem działania choroby jest nieprawdopodobnie kosztowna. Córka z zasiłków, które otrzymuje z braku możliwości podjęcia pracy, samotnego wychowywania dziecka, z racji jego niepełnosprawności nie byłaby w stanie zakupić podstawowych  leków nie wspomnę już o urządzeniach czy przedmiotach niezbędnych do rehabilitacji, które i tak tylko, czy aż,  mogą spowolnić działanie mukowiscydozy.
Niestety ani Babcia Mateusza ani ja  mimo tego, że wszystko w tym domu jest podporządkowane od ponad 8 lat zaspakajaniem potrzeb i walki z chorobą nie jesteśmy w  stanie i zapewne nigdy nie będziemy sami dać mu szansy na jak najdłuższe życie.

To przeklęta, zabójcza choroba, która stała sie chorobą nie tylko Mateuszka, ale całej naszej niewielkiej rodziny. Wszyscy chorujemy na mukowiscydozę, bo ta rozgościła się nieproszona w naszym domu na stałe.  Nie jesteśmy w stanie jej wyrzucić, wymeldować ani nawet  z nią zadzierać, bo w innym wypadku zabierze nam Mateusza. Możemy  tylko próbować z nią negocjować stosując potajemnie środki, którą mogą ją w tej drodze do zniszczenia organizmu Mateuszka spowolnić.

Kochani tylko i wyłącznie dzięki pomocy ludzi dobrej woli, wielkiego serca byliśmy w stanie utrzymać jego organizm w stanie, który pozwala nam, daje nadzieję, że może w tej walce uda nam się kiedyś wygrać?
To oni w większości nieznani nam ludzie sprawili, że do tej pory, odpukać, Mateusz jest w takim stanie, który daje na dzień dzisiejszy nam nadzieję, na to, że uda nam się wyrwać to dziecko ze szponów tej jakże znienawidzonej choroby. Musimy w to wierzyć, bo inaczej można by zwariować ze strachu, obawy doprowadzającej nas po latach walki do depresji przed tym, co nieuniknione.

Kochani pierwsza moja zbiórka na tym portalu. Nie mam żadnego doświadczenia w poruszaniu się po  nim. Zastanawiałem się jak pewnie większość nad wpisaniem kwoty zbiórki. Tak to również nie takie proste, wręcz przeciwnie.
Mukowiscydoza to choroba, która nie tylko wyniszcza organizm mojego wnuka, ale niszczy fundusze całych rodzin bez względu na to jak wysokie by one nie były. Tak choroba może w ciągu jednego dnia sprawić, że kwota na walkę z nią w ciągu miesiąca, może dojść do 5000 zł i więcej a przy bardzo dobrych układach, co zdarza sie rzadko może wynieść 1000 zł. Jak wiedzieć, kiedy i jak zaatakuje by się na ten atak przygotować? Niestety tego nikt nie wie a gdyby nawet to nie byłby w stanie nic zrobić.
Jak można leczyć dziecko chore na tę śmiertelną chorobą za od niedawna dopiero  1600 zł miesięcznie? Tyle otrzymuje córka na walkę z chorobą dziecka, utrzymanie, zaspokojenie wszystkim potrzeb z nią związanych a gdzie reszta?
Przeżyć miesiąc samotnie wychowując zdrowe 8 letnie dziecko biorąc pod uwagę tylko opłaty w przypadku osobnego zamieszkiwania graniczyłoby z cudem a teraz proszę sobie wyobrazić, ze dziecko nie jest zdrowe, ale śmiertelnie chore na jedną ze straszniejszych chorób genetycznych?

Stad jak wspomniałem córka mieszka z nami, rodzicami, którzy zrobią i robią wszystko, co możliwe by uratować nie tylko Mateuszka, ale i jego mamusię.  Nawet nie mogę sobie i nie staram się próbować wyobrazić, co by się z nią stało, gdybyśmy ponieśli porażkę a choroba zabrałaby nam Mateusza?

Nawet sobie drodzy Państwo nie wyobrażacie jak ciężko żyć z samą świadomością, że jeżeli nie wynajdą leku to niestety, ale koszmar się kiedyś ziści.
Stąd nasza już od ponad ośmiu lat walka o to by utrzymać Mateusza w jak najlepszej formie fizyczne i psychicznej by, kiedy stanie się cud i pojawi się lek nie było za późno.
Życia nie można kupić za żadne pieniądze, ale kiedy nie można leczyć dziecka z powodu ich braku to coś, czego nie da sie wytłumaczyć, to coś, co trzeba przeżyć, to coś, czego nie życzyłbym największemu wrogowi.

Drodzy Państwo piszę tyle, bo czuję się winny tej sytuacji. Pragnąłbym wytłumaczyć  skąd ten nasze prośby, skąd te wieloletnie już tak wstydliwe dla nas systematyczne żebrania o pomoc? Wstydzę się codziennie, dosłownie codziennie, kiedy tylko umieszczam apel o pomoc, ale nie widząc innego wyjścia robię to i będę robił, bo ja jestem nikim i tak sie też czuję, ale życie mojego wnuka, mojej rodziny jest dla mnie wszystkim. W tej chwili nie mogę inaczej, nie wiem, co zrobić, aby nie budzić się codziennie z świadomością, że o to  zaczyna się kolejny dzień walki o życie dziecka.

Już na koniec moi drodzy mówiąc bardzo szczerze, moje życie to porażka, nie tak miało być, ale stało się. Być może paradoksalnie mówiąc choroba Mateusza i on sam uratowali mnie przed „ostatecznym podsumowaniem swoich osiągnięć”?

„Przepraszam  Mateuszku, że masz dziadka, który jest nikim, peselem na dowodzie osobistym, któremu choroba nie pozwala pracować, któremu ZUS odebrał rentę po 12 latach i nie pozostawił możliwości wyboru, który nie potrafi bez pomocy dać Ci szansy na dłuższe życie z mokowiscydozą, przepraszam”

Zapewniam jednak że dopóki wystarczy mi zdrowia, sił zrobię wszystko być dać Ci szansę oddychać pełną piersią i żyć, żyć jak inne zdrowe dzieci, choćbym miał żebrać o to do końca mojego życia?

Wierzę, że znajdą się osoby, które zrozumieją co czujemy z czym walczymy i zechcą nam pomóc?
Jeżeli nie? Dopóki życie trwa…będziemy walczyć.”

Marek Szostak – dziadek Mateuszka.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.