Dlaczego chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją tak krótko?

Dlaczego chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją tak krótko?
04 grudnia 08:19 2014 Print This Article

eastmidlandsCFcentrePatient Experience Of Cystic Fibrosis Sufferers Transformed at Nottingham University Hospital

Nottingham University Hospital NHS Trust in the U.K. has announced a new state of the art facility utilizing technology from enterprise partners, including Cisco. The new £6.6 million East Midlands Cystic Fibrosis Adult CF Centre campus at Nottingham University Hospital’s (NUH) NHS Trust City Hospital is designed to improve experiences of Cystic Fibrosis (CF) patients both during hospital stays and recovery at home. Dr. Jane Dewar is the Lead Consultant and Service Director.


CF affects over 8,500 people in the UK, and more than two million people in the country carry the faulty gene that causes Cystic Fibrosis — or about 1 in 25 of the general population.

Cystic Fibrosis affects the body’s internal organs, especially the lungs and digestive system, clogging them with thick, sticky mucus that makes it difficult to breathe and digest food. Roughly half the CF population can expect to live over 38 years, although improvements in treatments mean a baby born today with CF can expect to live even longer.

georgejenkinsOBEGeorge Jenkins, OBE, Chairman of the Cystic Fibrosis Trust Trustees, notes in a NUH release that: “People with Cystic Fibrosis regularly spend weeks at a time in hospital meaning their units become a second home. The personalized service offered by this unit, such as dedicated chefs and gym pods in comfortable surroundings, will support people’s wellbeing and make visits all the more relaxed, and provide the care that people need and deserve.”

Utilizing Cisco video technology, individual patient rooms at the centre are equipped with technology that not only enables high-quality video calls with family and friends, but also virtual participation in group classes. Group participation wasn’t previously possible due to to the nature of the condition and the need for separation between patients. However, introduction of virtual sessions will enable patients to learn to manage the unique requirements of their condition, including hyper-metabolism, that demands a diet in excess of 5,000 calories a day, and the need for very specific physiotherapy.

“This remarkable facility is literally transforming the way in which we are caring for Cystic Fibrosis patients here in Nottingham,” explains Dr. Dewar. ”This occasion is a wonderful opportunity to say thank you’ to the many people who have made our dream of having such a first class facility become a reality, including patients, major charitable donors and of course our staff.”

“This is a fantastic and impactful example of technology enriching people’s lives,” says Terry Espiner, Client Director, Healthcare, Cisco UK & Ireland. ”What we are seeing here is the value of connectivity beyond just the technological, but between people. In this instance, connectivity and the ambition of Nottingham University Hospitals NHS Trust are transforming the lives of people with Cystic Fibrosis. I whole-heartedly applaud the efforts of those involved and am extremely proud to be supporting them in their efforts.”

Lord Lieutenant tours Nottingham’s New Cystic Fibrosis Centre

pearceJohnSir John Peace, Lord Lieutenant of Nottinghamshire, recently toured the new Wolfson Cystic Fibrosis Centre at the NU Trust’s City Hospital to see how the new unit will set a new high standard for CF treatment and patient care, meeting with patients, staff and major charitable donors.

The Lord Lieutenant visited the centre’s gym pods, met the head chef, spoke to some social workers and saw the centre’s new video conferencing facilities in action before meeting patients in their ‘home in hospital’ rooms.

“It is so important that we recognize this wonderful new facility,” Sir John observes. “This is a centre that everyone can be proud of. This is a special moment for everyone involved in this project — and mostly for patients who will benefit from this centre.”

The centre has state-of-the-art technology that includes video conferencing facilities between patient rooms, allowing patients to communicate with each another and their friends and family at home, which helps reduce feelings of isolation and enhance a sense of community. Video conferencing allows physiotherapists to hold exercise classes online in which inpatients can participate in their own rooms. Nottingham is the first CF Centre in Europe to implement such technology.

Aside from advanced IT and telecommunications, the Centre has a number of unique features which set it apart from other CF facilities around the country, including:

  • The bedrooms — as patients may have to spend long periods of time in their rooms, the rooms are designed to provide a feeling of ‘apartment living” with soft furnishings and a lounge area with a sofa and chairs.
  • Gym pods  – Exercise is absolutely key for CF patients, helping to improve lung function and reduce the chance of contracting fatal chest infections. A state-of-the-art gym has been developed, containing glassed-in pods, giving patients the opportunity to see each other and benefit from exercising as a group, while being protected from cross-infection. The gym pods are equipped with Cisco’s DX80 range, providing users with a touchscreen enabled video experience that allows them to communicate in a safe and friendly environment.
  • Dedicated chefs — CF patients need to consume double the number of calories as the average person in order to maintain a healthy weight and digestive system. This can be particularly difficult for adolescents who are still physically developing. A home-like kitchen area where young families cook together will help. The centre’s chefs are trained to cook meals containing the calories necessary as well as to make the task of eating enjoyable, rather than an ordeal of simply consuming masses of calories. The Food Education room allows chefs to work with patients and teach them how to make nutritional meals for themselves, in their own homes.
  • Holistic Zone — This will be a place away from the clinical environment where patients will access holistic therapies (such as art) to take their minds off their circumstances, provide distraction and give them a different focus and help foster a positive outlook.
  • Outdoor gym — Attractive gardens and outdoor exercise space to encourage patients to exercise regularly and maintain health will also be an area to relax and spend time with family and friends.

shutterstock_183166157The Centre, which was jointly funded by Nottingham University Hospitals NHS Trust (NUH) and Nottingham Hospitals Charity, has been designed to care for more than 250 patients from across Nottinghamshire and surrounding counties — almost doubling the number of patients that could be cared for previously.

Nottingham University Hospital

Nottingham University Hospitals NHS Trust is one of the biggest and busiest acute care hospitals in England, employing 13,500 staff. The hospital provides care to over 2.5million residents of Nottingham and surrounding communities and specialist services to a further 3-4 million people from neighbouring counties.

As a teaching trust, the hospital has a strong relationship with the University of Nottingham and other universities across the East Midlands, including Loughborough University.

For more information, visit:

For more information about Cisco, visit:

Nottingham University Hospitals NHS Trust (NUH) and Nottingham Hospitals Charity

Image Credits:
Nottingham University Hospitals NHS Trust (NUH) and Nottingham Hospitals Charity
Lord Lieutenant of Nottinghamshire

Tłumaczenie: translator Google

Nottingham University Hospital NHS w Wielkiej Brytanii ogłosił nowy stan obiektu sztuki z wykorzystaniem technologii z partnerów korporacyjnych, w tym Cisco . Nowy 6,6 mln PLN East Midlands Mukowiscydoza dorosłych CF Centrum kampusu w Nottingham University szpitala (Noe) NHS Trust City Hospital jest zaprojektowany w celu poprawy doświadczenia mukowiscydozę (CF) pacjentów zarówno podczas pobytu w szpitalu i odzysku w domu. Dr Jane Dewar jest i Konsultant wiodący Service Director.


CF dotyka ponad 8500 osób w Wielkiej Brytanii, a ponad dwa miliony ludzi w kraju mieli wadliwy gen, który powoduje Mukowiscydoza – lub o 1 do 25 z ogólnej populacji.

Mukowiscydoza dotyka narządów wewnętrznych organizmu, zwłaszcza płuc i układu pokarmowego, zatykając je z grubych, lepkiego śluzu, który utrudnia oddychanie i trawieniu pokarmów. Mniej więcej połowa ludności CF mogą spodziewać się żyć ponad 38 lat, choć poprawa leczenia oznacza dziecko rodzi się dzisiaj z CF może dożyć nawet dłużej.

georgejenkinsOBEGeorge Jenkins, OBE, Prezes mukowiscydozy Powierniczego Powierniczej, stwierdza w komunikacie Noe, że: „Ludzie z mukowiscydozą regularnie spędzają tydzień w czasie w szpitalu co oznacza ich jednostki staje się drugim domem.Spersonalizowanych usług oferowanych przez to urządzenie, takie jak dedykowane kucharzy i strąków siłowni w komfortowych warunkach, będzie wspierać dobre samopoczucie ludzi i uczynić odwiedzona bardziej zrelaksowany, i zapewnić opiekę, że ludzie potrzebują i zasługują. ”

Wykorzystując technologię wideo Cisco, poszczególne pokoje pacjentów w ośrodku są wyposażone w technologię, która nie tylko umożliwia wysokiej jakości połączenia wideo z rodziną i przyjaciółmi, ale także wirtualny udział w zajęciach grupowych. Udział grupa nie była dotychczas możliwa ze względu na charakter stanu i konieczność oddzielenia pacjentów. Jednak wprowadzenie wirtualnych sesjach pozwoli pacjentom nauczyć się zarządzać wyjątkowe wymagania ich stanu, w tym hiper-metabolizmu, który wymaga diety przekraczającej 5000 kalorii dziennie, a potrzebą bardzo specyficzny fizjoterapii.

„Ten niezwykły obiekt jest dosłownie zmienia sposób, w jaki są opiekuńcze dla pacjentów mukowiscydoza tutaj w Nottingham”, wyjaśnia dr Dewar. „To okazja, to wspaniała okazja, aby powiedzieć dziękuję” dla wielu ludzi, którzy dokonali naszego marzenia o takich pierwszy obiekt klasy stają się rzeczywistością, w tym pacjentów, głównych charytatywnych darczyńców i oczywiście naszych pracowników. ”

„To jest fantastyczne i wpływowe przykład technologia wzbogacania życia ludzi”, mówi Terry Espiner, dyrektor klienta, Opieka zdrowotna, Cisco Wielka Brytania i Irlandia. „To, co widzimy tutaj jest wartość łączności poza tylko technologiczny, ale między ludźmi. W tym przypadku, łączność i ambicją Nottingham University Hospitals NHS Trust zmieniają życie ludzi z mukowiscydozą. I z całego serca pochwalam wysiłki osób zaangażowanych i jestem bardzo dumny, że wspieranie ich wysiłków. ”

Pan porucznik wycieczki Nowy mukowiscydoza Nottingham Centre

pearceJohnSir John Peace, Pan porucznik Nottinghamshire, niedawno zwiedził nowy Wolfson mukowiscydoza Centre w City Hospital NU Trust, aby zobaczyć, jak nowa jednostka będzie ustawić nowy wysoki standard leczenia CF i opieki nad pacjentem, spotkanie z pacjentów, pracowników i głównym charytatywne dawców.

Pan porucznik odwiedził siłownię strąków należnych od Centrum, spotkał się z szef kuchni, mówił do niektórych pracowników socjalnych i zobaczyłem nowe usługi wideokonferencyjne, należnych od Centrum w akcji przed spotkaniem pacjentów w ich „domu w szpitalu” pokoi.

„To jest tak ważne, że uznają ten nowy wspaniały obiekt,” Sir John zauważa. „To jest centrum, które każdy może być dumny. Jest to szczególny moment dla wszystkich zaangażowanych w ten projekt. – I przede wszystkim dla pacjentów, którzy będą korzystać z tego środka ”

Centrum ma technologii state-of-the-art, który obejmuje usługi wideokonferencyjne pomiędzy sal chorych, co pozwala pacjentom na komunikowanie się ze sobą nawzajem i swoich przyjaciół i rodziny w domu, który pomaga zmniejszyć poczucie izolacji i wzmocnienia poczucia wspólnoty. Wideokonferencja pozwala fizjoterapeuci trzymać zajęcia sportowe on-line, w którym hospitalizowanych mogą uczestniczyć w swoich pokojach. Nottingham jest pierwszym w Europie Centrum CF do wdrożenia tej technologii.

Oprócz zaawansowanych technologiach informatycznych i telekomunikacyjnych, Centrum posiada kilka unikalnych cech, które odróżniają go od innych obiektów CF w całym kraju, w tym:

  • Pokoje – jak pacjenci mogą spędzić długie okresy czasu w swoich pokojach, pokoje zostały zaprojektowane, aby zapewnić poczucie „życia” z miękkimi apartament meble i salon z sofą i krzesłami.
  • Strąki Gym  – Ćwiczenie jest absolutnie kluczowe dla chorych na mukowiscydozę, przyczyniając się do poprawy czynności płuc i zmniejszyć ryzyko zarażenia śmiertelne infekcje klatki piersiowej. State-of-the-art siłowni został opracowany, zawierający oszkloną strąków, dając pacjentom możliwość zobaczenia siebie i korzyści z ćwiczeń w grupie, przy zachowaniu ochrony przed zakażenia krzyżowego. Strąki gimnastyczne wyposażone są w zakresie Cisco DX80, zapewniając użytkownikom dotykowy włączony doświadczenia wideo, który pozwala im komunikować się w bezpiecznym i przyjaznym środowisku.
  • Dedykowane kucharze – pacjenci CF należy spożywać dwa razy więcej kalorii, jak przeciętny człowiek, w celu utrzymania zdrowej wagi i układ trawienny. Może to być szczególnie trudne dla nastolatków, którzy są na ciągle rozwijającym się. Kuchnia obszar jak w domu, gdzie młode rodziny gotować razem pomoże. Kucharze ośrodka są szkoleni, aby gotować posiłki zawierające kalorii niezbędne, jak również, aby zadanie jedzenie przyjemne, a nie po prostu zużywa gehennę mas kalorii.Pokój Edukacja Żywność pozwala kucharzy do pracy z pacjentami i ich nauczyć jak zrobić pożywne posiłki dla siebie, w ich własnych domach.
  • Holistyczne Strefa – To będzie miejsce, z dala od środowiska klinicznym, w którym pacjenci będą dostęp terapie holistyczne (takie jak sztuki), aby wziąć ich umysły od ich sytuacji, zapewnić rozproszenie uwagi i dać im inną ostrość i pomaga promować pozytywne nastawienie.
  • Siłownia na wolnym powietrzu – Atrakcyjne ogrody i na zewnątrz miejsca ćwiczeń, aby zachęcić pacjentów, by ćwiczyć regularnie i utrzymania zdrowia będzie również obszar, aby odpocząć i spędzić czas z rodziną i przyjaciółmi.

shutterstock_183166157Centrum, które wspólnie finansowane przez Nottingham University Hospitals NHS Trust (Noe) i Nottingham Szpitale Miłosierdzia, został zaprojektowany, aby dbać o ponad 250 pacjentów z całej Nottinghamshire i okolicznych powiatów – prawie podwojenie liczby pacjentów, które mogą być pod opieką wcześniej ,

Szpital Uniwersytecki w Nottingham

Nottingham University Hospitals NHS Trust jest jednym z największych i najbardziej ruchliwych ostrych szpitali w Anglii, zatrudniając 13500 pracowników. Szpital zapewnia opiekę ponad 2.5million mieszkańców Nottingham i okolicznych gmin i specjalistycznych usług, aby kolejne 3-4 mln ludzi z sąsiednich powiatów.

W zaufaniu nauczania, szpital ma silny związek z Uniwersytetu w Nottingham i innych uczelni w całej East Midlands, w tym Uniwersytetu Loughborough.

Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź stronę: http://www.nuh.nhs.uk

Więcej informacji na temat Cisco można znaleźć na stronie: http://thenetwork.cisco.com

Nottingham University Hospitals NHS Trust (Noego) i Nottingham Szpitale charytatywna

Autorzy zdjęć:
Nottingham University Hospitals NHS Trust (Noego) i Nottingham Szpitale Miłość
Pan porucznik Nottinghamshire

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment


No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.