Kolejny rok w oczekiwaniu na przełom?

Kolejny rok w oczekiwaniu na przełom?
10 stycznia 09:15 2015 Print This Article

podatek 4Święta i po świętach. Dla wielu okres odpoczynku, refleksji i odskoczni od problemów i portali społecznościowych, dlatego też i ja nie chciałem w tym okresie swoimi informacjami „zalewać profil mojego wnuczka”.
Szkoda, że wraz z końcem roku nie zakończyły się problemy ze zdrowiem, mukowiscydozą Mateuszka, walką o jego stan, ogólną kondycję, pojemność płuc, mógłbym tak długo wyliczać, ale przede wszystkim nic nie wskazuje na to by cokolwiek mogło zmieniło się w sposobie finansowania, pomocy chorym i ich rodzinom w walce z potworem, jakim jest mukowiscydoza.

Od wielu lat właśnie z początkiem roku stawiam sobie pytanie? Zamykać wszystkie profile Mateusza na różnych portalach, zmienić profil strony internetowej, którą prowadzę już ponad 8 lat na witrynę, która zajmie się tylko i wyłącznie apelami o pomoc innym chorym?

Skończyć z tym jakże upokarzającym, wstydliwym, bolesnym dla mnie i dla rodziny wołaniem, apelowaniem o pomoc w próbie leczenia nieuleczalnej przecież, śmiertelnej choroby?

To prawda, że człowiek przynajmniej nie do końca docenia życie wolne od chorób, cierpień, bólu, strachu, ogromnego stresu, obawy o to, co przyniesie następny dzień, noc, tydzień i miesiąc itd.
Pamiętam, jeszcze 9 lat temu wydawało mi się, że rozumiem ludzi, którzy stali z puszkami przed marketem błagając o wsparcie i pomoc w leczeniu dziecka? Przeważnie starałem się wrzucić parę groszy do tych puszek, lecz nigdy nie zastanawiałem się, co czują, przeżywają osoby, chorzy i ich rodziny, które zostały zmuszone do błagania o pomoc nie widząc innego sposobu na ratowanie życia najbliższej osobie. Dlaczego stoją w chłodzie, deszczu, skwarze nierzadko obrzucani niewybrednymi epitetami?
Teraz już wiem.
Przed mukowiscydozą w naszej rodzinie bywało rożnie, jak to w życiu, raz na wozie, raz pod wozem zwłaszcza, że i czasy były przedziwne, ale na całe szczęście, kiedy padały słowa, choroba nieuleczalna, śmiertelna, genetyczna i związane z nią cierpienie i ból, bezradność dotyczyły zawsze kogoś innego nie nas, jak się okazało, do czasu.
„Teraz już wiem, jako to smakuje”

31 GRUDZIEŃ 20142Mija kolejny rok dla mnie chyba jednak najgorszy z pośród wszystkich od momentu, kiedy to 9 listopada 2006 roku wykonałem pierwszy wpis na stronie Mateuszka.

Te wszystkie lata, podczas których próbowałem robić coś, czego w „zdrowej rodzinie” nikt nigdy nie robi, bo nie musi. Błagałem, prosiłem, apelowałem, żebrałem publicznie o pomoc w godnym leczeniu mojemu wnuczka, poddając się jednocześnie publicznemu osądowi, krytyce, różnym komentarzom, które czasami bardzo bolały. Przecież nikt nie jest przygotowany na tego typu działanie jak właśnie publiczna walka o życie najbliższej osoby. To musi odcisnąć piętno na kimś, kto w niej uczestniczy. Tak też się stało.
Proszę mi wierzyć za to trzeba słono płacić szkoda tylko, że znowu utratą zdrowia?

Ludzie bardzo często i trwa to do dnia dzisiejszego biorą mnie za ojca Mateuszka a ja jestem tylko bardzo kochającym go dziadkiem.
Być może ojciec miałby więcej sił, energii by te trudne chwile w życiu przetrwać z mniejszym uszczerbkiem na zdrowiu.
Z resztą gdyby był przy nim kochający go ojciec być może nigdy nie powstała by strona Mateusza, ten i inne profile na rożnych forach z błaganiem o pomoc, wsparcie w ratowaniu życia i ten tekst?

Tak moi drodzy, wystarczy przyjrzeć się choćby tym, co dzieje się na Facebook. Prośba goni prośbę, co drugi wpis to błaganie o pomoc w ratowaniu życia.
Poruszamy się w jakimś dziwnym wirtualnym świecie, w którym nie istniej coś takiego jak państwo i jego obywatele, jak konstytucja a z nią prawa i obowiązki wobec swoich obywateli. Nie ma nic takiego.
Są tylko ludzie, którzy pozostawieni samym sobie z bezradności, bezsilności ze wstydem wołają o pomoc i na całe szczęście jeszcze cudowni ludzie serca, którzy im tej pomocy udzielają.

Pozostaje jednak pytanie, jak długo jeszcze? Co o tym wszystkim myślą ci, którzy dzielą się pomocą? Czy nam, którym nagle los odmienił życie i postawił przed wyborem, własny honor, wstyd, upublicznienie większej części swojego życia, czy błaganie o wsparcie i pomoc, która daje nadzieję a bardzo często ratuje życie?

Czy w takiej sytuacji istnieje coś takiego jak dobry, czy choćby lepszy wybór?
Zdaję sobie sprawę, że trochę się zapętliłem, ale to daje jakiś obraz tego, co działo się z mną przez te lata i jak czuję się teraz, kiedy wchodzimy w dziewiąty rok z chorobą Mateuszka, której w dalszym ciągu nie można pokonać, która niszczy go z każdą mijającą chwilą a co najgorsze nie ma dalej szans abyśmy my, jako rodzina sami stawili jej skuteczny opór.
Co robić dalej? Mimo wszystko to chyba tylko pytanie retoryczne?

Tylko pokonanie mukowiscydozy lub ewentualna możliwość samodzielnej walki z chorobą ( mam na myśli oczywiście niezbędne do tego środki) mogłoby w jakimś stopniu odbudować poczucie własnej wartości, wiary w siebie i sens życia?

Mateuszek czuje się nieźle, choć więcej kaszle niż zazwyczaj i ma kłopoty z męczącym go katarem. Jesteśmy w stałym kontakcie z naszą Panią Doktor Odyniec w Tczewie, która znając go bardzopodatek 5 dobrze przez telefon potrafi pomóc. Nie wiem, co my byśmy zrobili bez jej fachowej pomocy w sytuacji, w której nadal niektórzy lekarze reagują tak jakby ich wiedza o mukowiscydozie była, co najmniej niedostateczna.Po za tym to cudowny zawsze uśmiechnięty i wierzę, że szczęśliwy chłopiec, który ma wiele marzeń, planów związanych z przyszłością.

Czy będzie miał szansę by je zrealizować?

 Kochani jeszcze jedno. Już od 1 stycznia rozpoczęła się „batalia” o przychylność ludzi i kolejna prośba, tym razem o podarowanie 1% swojego podatku. Jakże to ogromna pomoc nie muszę chyba pisać.Wspomnę tylko, że zaraz na początku roku jesteśmy zmuszeni zamawiać części, które muszą być wymieniane w inhalatorach, niektóre nawet, co 3 miesiące. Tylko membrany, filtry, nebulizatory, wężyki na cały rok to ponad 3000 zł a gdzie reszta?

 W roku poprzednim w związku z nieprawdopodobnym wzrostem apeli z prośbą o 1% podatku między innymi dzięki ogólnej dostępności choćby do portali społecznościowych w wielu przypadkach kwota 3000 zł to wszystko, co udało się zebrać dzięki osobom, które zdecydowały się pomóc w ten właśnie sposób.Co byśmy poczęli już na początku roku gdyby nie ta forma pomocy?

Stąd moi drodzy jeszcze jeden apel i prośba do tych, którzy być może w tym roku zdecydują się przekazać swój 1% podatku mojemu wnuczkowi, wszystkie niezbędne informacje na jego stronie:

http://www.mati-szostak.pl/o-mnie/1-podatku-2/

 banerek 430x100

Proszę wybaczyć ale jeszcze jedna prośba do tych osób, które zechciałby pomóc nam w rozprowadzaniu informacyjnych ulotek. Wyślę każdą ilość w każde miejsce w Polsce, jeżeli tylko ktoś wyrazi ochotę by poświecić trochę czasu na ich rozprowadzenie.

W razie czego mój adres e-mail:
mareckimen@gmail.com

Na dzisiaj tyle. Jeżeli ktoś z Was doczytał do końca, dziękuję bardzo.

Marek, dziadek Mateuszka


[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.