Im dalej w las…

by Marek | 4 lutego 2015 08:28

Witam i przepraszam, że nie piszę systematycznie o samym Mateuszku, jego chorobie, stanie zdrowia itp. Proszę o wybaczenie tych których może to interesować.

Gdyby ktoś kiedyś zadawał sobie pytanie, jak długo można funkcjonować w miarę normalnie śpiąc 3-4 godziny na dobę? Odpowiadam, można bardzo długo, choć z czasem sił coraz mniej.

Pisałem chyba setki razy, mukowiscydoza chorobą całej rodziny. Wszyscy kochamy Mateusza ponad życie, ale również „wszyscy chorujemy na mukowiscydozę” Zawładnęła naszą niewielką rodziną i dyktuje warunki a my musimy żyć i „tańczyć tak jak ona nam zagra”, Choć na razie nie możemy się od niej uwolnić i jej „wyeksmitować” to z całych sił staramy powstrzymać jej zabójcze, systematyczne ataki przed wszystkim na Mateusza, ale i na nas, jego najbliższych.

Wisla w lutym13[1] Ktoś, kto nie zna życia z tą potworną chorobą, może mieć zrozumiałe problemy by do końca pojąć, „ co ten gość tu wypisuje”? Kochani już tyle lat większość jak nie wszystkie nasza działania skupione są na próbie powstrzymania, choć na jakiś czas choroby, która zabija mojego wnuczka z nadzieją, że uda nam się doczekać, nie wiem, cudu w postaci leku, który uratuje tę wspaniałą istotę i nas wszystkich?

Wiem, że to zdanie trąci naiwnością i z każdym dniem wydaje się coraz bardziej banalne? Natomiast, co nam pozostało jak nie jakaś forma wiary, nadziei, że jednak zdążymy uratować Mateuszka? Bez niej byłoby chyba jeszcze trudniej, choć wiemy, że czasu na ten rodzaj cudu pozostało coraz mniej i to nas po prostu przeraża. Kiedy uda nam się na chwilkę zatrzymać, zastanowić się, przemyśleć dotychczasowe nasze życie z mukowiscydozą to musimy zdać sobie sprawę z faktu, że niestety, ale ten potwór zdobywa nad nami coraz wiesza przewagę? Kochani wiem, na całe szczęście powoli, ale jednak przegrywamy nie tylko z chorobą Mateusza, ale z własnymi ludzkim słabościami. Coraz częściej niż kiedyś mamy poczucie bezradności, totalnej niemocy, osamotnienia a co chyba najgorsze coraz częściej mamy wrażenie, że tak naprawdę od nas samych nic nie zależy. Jaki mamy wpływ na dalsze życie, na chorobę, która zabija mi jedynego wnuczka a tym samym w ogromnym stopniu nas wszystkich?

Do tego jeszcze przyszło żyć nam w przedziwnym kraju, w którym takich ludzi jak my, takich chorych jak mój wnuczek traktuje się jak niepotrzebny nikomu balast. Jak jakąś życiową pomyłkę, coś, co nie powinno się w tym zdrowym kraju zdarzyć? Udają, że nas nie widzą i liczą, że po przez swoją bezczynność doprowadzą do tego, że po prostu wyginiemy. Im taka mukowiscydoza jest na rękę, bo eliminuje i to bardzo szybko samego chorego, ale i tych, którym odebrała możliwość w miarę normalnego życia i funkcjonowania w zdrowym społeczeństwie. Komu i do czego może się przydać chory obywatel tego kraju?

Przesadzam? Nie sądzę, bo gdyby było inaczej nie musielibyśmy przez prawie 9 lat błagać w większości obcych ludzi o pomoc w ratowaniu życia niewinnego dziecka. Dzień w dzień jak w naszym przypadku dosłownie z przeogromnym wstydem żebrać na kolanach o wsparcie w leczeniu czy rehabilitacji na wszystkich forach publicznych, bo sami nie jesteśmy w stanie stawić się czoła tej paskudnej chorobie?

Niby wszyscy zainteresowani a przynajmniej Ci, co powinni być wiedzą, jaki jest koszt leczenia w przypadku mukowiscydozy a mimo wszystko nie robią prawie nic by chorym i ich opiekunom pomóc. Przypomnę tylko, choć to naprawdę do końca nie odzwierciedla „prawdziwej codzienności”:

5 podatek[2] „Miesięczny koszt utrzymania dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to od kilkuset do kilku tysięcy złotych wydawane na same lekarstwa i odżywki”

http://www.mati-szostak.pl/2014/10/06/nigdy-nie-beda-wolni-bo-towarzyszy-im-mukowiscydoza-2/[3]

Czy takie osoby jak Mama Mateusza bez pomocy jest w stanie zapewnić mu godne życie i leczenie tej choroby za 1400 zł a od pierwszego stycznia tego roku 1600 zł? Przecież to, że mieszka z nami, czyli rodzicami a wszystkie dochody są podporządkowane chorobie Mateuszka to nie zmienia faktu, że stanowi osobą rodzinę. Gdyby tak musiała sobie radzić z tym wszystkim sama? Opłacić mieszkanie i wszystkie inne niezbędne płatności, mówiąc kolokwialnie wyżywić, ubrać i jeszcze leczyć chore na mukowiscydozę dziecko? To i tak w jej przypadku ogromna kwota, bo

w to zasiłki za wychowywanie dziecka niepełnosprawnego, jest samotną matką wychowująca chore dziecko z niemożliwością podjęcia pracy w jej przypadku itp. Pełne rodziny nie mają takiego luksusu za to większe możliwości manewru, choć wiemy wszyscy, że i to niewiele pomaga.

http://www.mati-szostak.pl/2014/09/23/moje-dziecko-jest-chore-na-mukowiscy[4]

Dlatego co jakiś czas dochodzi do takiego swoistego podsumowania w naszym przypadku tych prawie 9 lat walki z mukowiscydozą i wtedy można się domyślać skąd biorą się bezsenne noce, coraz liczniejsze momenty załamania, to wspomniane już poczucie bezradności, choć skrzętnie skrywane przed samym Mateuszkiem, ale też przed innymi, w tym bliższą czy dalsza rodziną, której wydaje się że rozumie, z czym się musimy zmierzać a tak naprawdę to nie wiem nic.

Czy i jak takim wypadku oczekiwać zrozumienia od obcych ludzi, dzięki którym tak naprawdę Mateuszek żyje do tej pory w…Odpukać, nie najgorszym stanie fizycznym jak i psychicznym.

Tylko jak długo jeszcze możemy liczyć na zrozumienie sytuacji mojej córki, najdroższego wnusia, nas rodziców i „dziadków” a tym samym na dalsze wsparcie i pomoc tych wszystkich cudownych ludzi, bez których być może nie byłoby tego wpisu, bo nie byłoby tematu?

 

Pozdrawiam serdecznie.

dziadek Mateusza

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


[wysija_form id=”1″]

Endnotes:
  1. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2015/02/Wisla-w-lutym13.jpg
  2. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2015/02/5-podatek.jpg
  3. http://www.mati-szostak.pl/2014/10/06/nigdy-nie-beda-wolni-bo-towarzyszy-im-mukowiscydoza-2/: http://www.mati-szostak.pl/2014/10/06/nigdy-nie-beda-wolni-bo-towarzyszy-im-mukowiscydoza-2/
  4. http://www.mati-szostak.pl/2014/09/23/moje-dziecko-jest-chore-na-mukowiscy: http://www.mati-szostak.pl/2014/09/23/moje-dziecko-jest-chore-na-mukowiscy

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2015/02/04/im-dalej-w-las/