Zarzut cierpiącego na mukowiscydozę

Zarzut cierpiącego na mukowiscydozę
16 lutego 05:00 2015 Print This Article


But although it is currently available to 360 people with the G551D mutation of cystic fibrosis, it is not being offered to others who carry one of eight additional gating mutations found to be affected by the drug.

Mr Boyle, from Pontypridd in south Wales, said he had seen first-hand the life-changing results that Kalydeco has on people that suffer from the condition.

„The thought of not being able to receive it now that I know I am suitable is beyond comprehension,” he said.

„It feels like there is a carrot dangling in front of me.

„My life would transform if I had Kalydeco, but my fate is in the hands of those making the decisions at the NHS – whether they will agree to fund it for the rest of us.”

Those who have received the oral drug who could barely walk, are now able to run marathons, a spokesman for the Cystic Fibrosis Trust, which is campaigning for more widespread distribution ofYahoo the medication, said.

Those taking it in Wales have seen an 87% reduction in the number of days spent in hospital on intravenous antibiotics, while it is expected to allow a much greater life expectancy.

He said the drug would work as well in the new patient group, but funding is being refused because they have a different genetic make-up.

Ed Owen, chief executive of the Cystic Fibrosis Trust, said: „It is indefensible that cystic fibrosis patients who stand to benefit from the only treatment which provides them with both a long-term quality of life and survival benefit are being denied it.

„With personalised medication being hailed as the future, Kalydeco is leading the way in creating life-saving treatment for people living with cystic fibrosis.

„For patients who are already in receipt of the treatment we have seen remarkable clinical benefits.

„The data shows that this drug could normalise life expectancy, meaning that for the first time patients face the prospect of dying from old age, not cystic fibrosis, where the median age of death currently stands at 27.

„Every day a decision on funding is delayed and access prevented is another day of misery for the outstanding 44 people and their families who stand to benefit from this life-saving treatment.”

Jason McCartney MP, chairman of the All-Party Parliamentary Group on Cystic Fibrosis, said: ” I urge NHS England and Vertex to find a way to extend the gift of life to these 44 people, for who time and hope is running out.

„Equity is the foundation of healthcare in this country. Let us maintain that tradition and find a solution without delay.”

Kalydeco is the first drug to correct the underlying genetic defect which causes cystic fibrosis. This year, the Cystic Fibrosis Trust is making sure all sufferers have the opportunity to know their genotype to allow them to take a more proactive role in their own care and access new medicines.

An NHS England spokeswoman said: „Patient groups have asked NHS England to consult with patients and the wider public about how we make decisions on which specialised services and treatments to invest in, in future.

„This will ensure the principles and process we follow are well informed, evidence-led and in line with the expectations of patients and the public. The consultation runs until the end of April.

„Until then, any decision that is urgent on clinical grounds will be dealt with quickly though our existing procedures.”Yahoo

Tłumaczenie na język polski – translator  Google

Mukowiscydoza poszkodowany mówi, że czuje się jak tam jest „marchewka zwisające przede mną” z powodu odmawia się zmienia życie lek na NHS.

Mike Boyle, 30 jest jednym z 44 osób, które uznaje się za może być wspomagane przez lek Ivacaftor, która jest powszechnie znana jako Kalydeco.

Ale mimo że jest obecnie dostępny dla 360 osób z G551D mutacji mukowiscydozy, nie jest oferowany do innych, którzy prowadzą jedną z ośmiu dodatkowych mutacji bramkowania znajdując mieć wpływ leku.

Pan Boyle, z Pontypridd w południowej Walii, powiedział, że widział pierwszej ręki zmienia życie wyniki Kalydeco ma na ludzi, którzy cierpią z powodu tej choroby.

„Myśl nie jest w stanie otrzymać go teraz, kiedy wiem, że jestem odpowiedni jest nie do pojęcia,” powiedział.

„To jest jak nie ma zwisające marchewki przed sobą.

„Moje życie byłoby przekształcić gdybym miał Kalydeco, ale mój los jest w rękach tych, podejmowaniu decyzji w ramach NHS. – Czy zgodzą się sfinansować to dla reszty z nas”

Ci, którzy otrzymali lek doustny, który ledwo chodzić, są teraz w stanie uruchomić maratony, rzecznik Mukowiscydozy Trust, która działa na rzecz bardziej powszechnej dystrybucji leków, powiedział.

Ci, biorąc go w Walii zmniejszyła się o 87% liczby dni spędzonych w szpitalu na antybiotyków dożylnych, natomiast oczekuje się, że pozwalają na znacznie większą żywotność.

Powiedział, że lek będzie działać, jak również w nowej grupie pacjentów, ale finansowanie jest odmówił, ponieważ mają inną genetyczną.

Ed Owen, dyrektor naczelny Mukowiscydozy Trust, powiedział: „To jest nie do obronienia, że ​​pacjenci z mukowiscydozą, którzy mogą skorzystać z jedynego leczenia, które zapewnia im zarówno długoterminowej jakości życia i przeżycia w odmawia się go.

„Z spersonalizowane leki są mianem przyszłości Kalydeco jest liderem w tworzeniu ratujące życie leczenie osób żyjących z mukowiscydozą.

„W przypadku pacjentów, którzy są już w otrzymaniu leczenia widzieliśmy niezwykłe korzyści kliniczne.

„Dane pokazują, że lek ten może znormalizować długość życia, co oznacza, że ​​po raz pierwszy pacjenci napotykają perspektywę umierają ze starości, nie mukowiscydoza, gdzie średni wiek śmierci obecnie wynosi 27.

„Każdego dnia decyzji o finansowaniu jest opóźniony i dostęp zapobiec jest kolejny dzień nędzy za wybitne 44 osób i ich rodzin, którzy mogą skorzystać z tej ratującej życie terapii.”

Jason McCartney MP, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu All-Party na mukowiscydozę, powiedział: „Wzywam NHS w Anglii i Vertex znaleźć sposób na przedłużenie dar życia dla tych 44 osób, na które czas i nadzieja ucieka.

„Kapitał jest podstawą opieki zdrowotnej w tym kraju. Niech nam utrzymać tę tradycję i znaleźć rozwiązanie bez zwłoki.”

Kalydeco jest pierwszym lekiem wyeliminowania samej defekt genetyczny, który powoduje mukowiscydozę. W tym roku, mukowiscydoza Zaufanie jest upewnienie się wszystkie osoby cierpiące mają okazję poznać ich genotypu, aby umożliwić im podjęcie bardziej aktywną rolę w ich opieki i dostępu do nowych leków.

NHS Anglia Rzeczniczka powiedziała: „grupy pacjentów zwróciły NHS w Anglii, aby skonsultować się z pacjentów i opinii publicznej o tym, jak podejmować decyzje, na których specjalistyczne usługi i zabiegi do inwestowania w przyszłość.

„To gwarantuje, zasad i procesu kierujemy są dobrze poinformowani, prowadzone i dowody zgodnie z oczekiwaniami pacjentów i społeczeństwa. Konsultacje trwają do końca kwietnia.

„Do tego czasu, każda decyzja, że ​​jest pilna ze względów klinicznych będą rozpatrywane szybko, choć naszych istniejących procedur.”

[wysija_form id=”1″]

view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.