Jak ochronić mojego wnuka przed takim leczeniem?

Jak ochronić mojego wnuka przed takim leczeniem?
26 lutego 08:09 2015 Print This Article

Wczoraj potwierdziła się informacja o tym, że „dzieci zdrowe, czytaj niezainfekowane w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej jednak chore na mukowiscydozę” będą musiały w Szpitalu Dziecięcym Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku wykonywać coroczny bilans zdrowia, czyli rutynowe kilka badań takich jak:

USG, EKG, „ECHO SERCA”, RTG płuc i badania z krwi kładąc się na oddział na całe 5 dni.

Taką decyzję podjął ( informacje po oficjalnych rozmowach z lekarzami oddziału przeprowadzonych przez rodziców chorych dzieci), którzy podobno nie mogą nic na to poradzić ( boją się, godząc się z tak absurdalną decyzją przedkładają własne interesy nad i tak marne zdrowie naszych mukolinków czy jeszcze z innych powodów) nowy dyrektor kimkolwiek by on nie był. Szkoda, że jeszcze nie znam nazwiska, bo na pewno był je wymieniłby podziękować myślę w imieniu przynajmniej większości podopiecznych Poradni Mukowiscydozy mieszczącej się w tym, że szpitalu za „nieprawdopodobnie przyjazną dzieciom” decyzję, która jeżeli będzie realizowana z pewnością wpłynie na skrócenie i tak krótkiego jak na warunki polskie życia dzieci, osób zmagających się z tą potworną chorobą.
Moi drodzy na przykładzie mojego wnuczka, kilka informacji dla tych, którzy pewnie nie wiedzą, o czym piszę.
Staramy się leczyć mojego wnuczka od prawie 9 lat w poradni przyszpitalnej. Badania coroczne tzw. Bilans zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę, wykonujemy w Szpitalu w miesiącach letnich i by nie narażać go na prawie pewną infekcję na oddziale szpitalnym świadomie dojeżdżamy pokonując mniej więcej 120 km w ciągu dnia na wykonanie tych kilku badań. Z reguły badania wykonanie w/w badań trwa 2 dni czasami 3 tylko, dlatego że tak przyjmują lekarze, którzy je wykonują.
Tak naprawdę to na wykonanie tych badań spokojnie wystarczyłby nie tylko 1 dzień, ale gdyby były one odpowiedni wcześniej przygotowane i zaplanowane to proszę mi wierzyć 3 – 4 godziny i to „z palcem w nosie”
Wiadomo, w jakim kraju przyszło nam żyć i co gorsza starać się leczyć chore śmiertelnie dzieci, że przyzwyczailiśmy się do absurdów i takich przecież idiotycznych decyzji stąd też woleliśmy dojeżdżać by tylko nie trafiać na oddział szpitalny po to tylko by ta znowu zrobić te przecież proste badania, które w zasadzie w większości miast w Polsce. Kiedyś na moje pytanie, dlaczego nie możemy zrobić ich w naszym miejscu zamieszkania usłyszałem, że tu w Szpitalu są odpowiedni fachowcy i laboratoria, które wykonując badania są bardziej dokładni, bo patrzą na nie pod kontem w naszym przypadku mukowiscydozy? Tłumaczenie bzdurne, ale niech im będzie, dojeżdżaliśmy na nie szczęśliwi, że możliwość zainfekowania dzięki tym dojazdom zmniejszymy do maksimum.
O co chodzi teraz, dlaczego na badania, które można by wykonać, raz wszędzie, dwa w ciągu 3-4 godzin zmusza się dzieci i ich opiekunów do 5 dniowego pobytu na oddziale?
Nie będę oczywiście oryginalny jak powiem, że kiedy nie wiadomo, o co chodzi to chodzi o przysłowiową kasę?
W czasie, kiedy w innych przyjaznych krajach i szpitalach dzieciom osobom zdrowym, chorym na mukowiscydozę wykonuje się badania tak by absolutnie nie narażać ich bez potrzeby na czasami wręcz śmiertelną dla nich infekcję nie tylko w ich miejscu zamieszkania, ale również w ich domach, mieszkaniach. Osoby, z mukowiscydozą w trakcie jej zaostrzenia poddawani są antybiotykoterapii nie wychodząc z własnego domu.
Wydawałoby się, że w końcu po latach informowania ludzi o samej chorobie w okresie większej niż wcześniej świadomości i wiedzy samych lekarzy na temat mukowiscydozy powinniśmy iść w ślady tych krajów gdzie chorzy żyją 10 a nawet 20 lat dłużej niż w Polsce, to, co my robimy?
Kładziemy dzieci zdrowe niezainfekowane na 5 dni na oddział by wykonać parę badań?
Dla mnie i mam nadzieję, że dla innych zainteresowanych również to skandaliczna decyzja nie mając absolutnie nic wspólnego nie tylko ze zdrowym rozsądkiem, ale nawet z ogólnymi normami leczenia dzieci chorych na mukowiscydozę.

Gdzie my żyjemy, skąd się biorą tacy ludzie, lekarze, dyrektorzy?
Obchodzimy obecnie i przeze mnie nagłaśniany na każdym kroku XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.
Co z tego wynika? Wydaje się, że praktycznie nic.
My, mam na myśli rodziny chorych na mukowiscydozę wiemy dokładnie, co to za potwór, z którym mierzą się nasi najbliżsi, wiemy dokładnie, że cały czas przegrywamy z chorobą wiemy, że jeżeli w najbliższym kilku latach nie powstanie skuteczny lek to będziemy poddani próbom, których część z nas może ich po prostu nie wytrzymać? Czy to za mało?
Czy walka z sama chorobą to też za mało?  Czy nie można, chociaż pomóc nam w tej i tak nierównej walce i ochronić naszych chorych, najbliższych i tak bardzo kochanych istot przed jakże absurdalnymi decyzjami ludzi, lekarzy dyrektorów i im podobnym decydentom?
Przecież tego tematu nie powinno w ogóle być, bo czym ja piszę, o wykonaniu kilku prostych badań bez narażania chorego na pogorszenie stany zdrowia? Paranoja…

Moi drodzy ja jestem nikim, nie mam najmniejszego wpływu na tego typu idiotyczne decyzje tym bardziej na wycofanie się z nich ludzi, dla których słowo mukowiscydoza powinno jednak coś znaczyć. Jestem za malutki w tym systemie decydujących o życiu i zdrowiu naszych najbliższych, ale może znajdzie się ktoś większy, kto nam rodzinom chorych, na mukowiscydozę również w tym przypadku pomoże? Kto da szansę mojemu również mojemu wnuczkowi na dłuższe życie z chorobą i uchroni go przed takimi reformatorami Szpitala na Polanki w Gdańsku, który na swojej stroni internetowej w szyldzie ma słowa: ·· „Zdrowie dziecka i radość rodziców to Nasz cel” w opisanej przeze mnie zapowiadanej decyzji któregoś dyrektora szpitala brzmiałoby śmiesznie gdyby sprawa nie była tak poważna i tak ważna dla nas rodziny i przede wszystkim dla chorych na mukowiscydozę?·Już na koniec nie wiemy jak się sprawa potoczy dalej, ale mama Mateusza wie już na pewno z naszą absolutną aprobatą jej rodziców, że nie położy do na oddział tylko, dlatego że ktoś chce  pod płaszczykiem ratowania życia i zdrowia po prostu zarobić?
Nie wiemy, co zrobimy, być może będziemy zmuszeni do wykonywania badań prywatnie? Za co, teraz trudno powiedzieć? Osobiście spróbuję zrobić wszystko by tacy ludzie jak osoba, która zdecydowała o tego typu zmianach w szpitalu nie miała wpływu na dalsze leczenie mojego wnuczka?
polanki2
Jeszcze jedno. Na stronie szpitala w pozycji cennik, jak widać z ogromną chęcią wykonają każde badania za odpowiednią opłatą. Pozostanie zapytać czy gdybyśmy mieli pieniądze i zlecili wykonanie tych badań w szpitalowi to czy też musiałby Mateusz leżeć w nim 5 dni?

Marek Szostak, dziadek Mateusza

[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.