Panie Marku jak można być tak bezczelnym…

Panie Marku jak można być tak bezczelnym…
08 marca 09:38 2015 Print This Article

Witam serdecznie. Kochani jeszcze raz, ostatni poniżej wstawię tekst mojego e-mail, który kierowałem do Pani Dyrektor d.s. Medycznych Szpitala Dziecięcego Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku, ale jeżeli pozwolicie spróbuję się krótko ustosunkować  się do samej odpowiedzi, którą łaskawie zaszczyciła mnie Pani Dyrektor.

W tekście zadałem kilka pytań, na które nie tylko ja pragnąłbym znać odpowiedź, ale również ( a tak przynajmniej myślałem mając ku temu powody wynikające z informacji, które uzyskiwałem ja, moja córka od bardzo oburzonych tym trybem rodzin dzieci leczących się w Szpitalu i mieszczącej się w nim poradni mukowiscydozy) Ci chorzy czy ich rodziny, które nie godzą się na ten tryb corocznych badań bez względu na to czy dziecko w danej chwili jest zdrowe czy nie oczywiście cierpiące na mukowiscydozę. Zapewniam, że tacy byli i pewnie są nadal, ale co z tego wynika, nic. Kiedy przyszło co, do czego nie pierwszy raz zostałem sam ale trudno?·Większość woli milczeć lub  robić tak jak pewna mama dziecka, która zdecydowała, że sobie odpuści, bo i tak nic na to nie poradzi i raz w roku jak stwierdziła pojedzie go Rabki lub Karpacza, bo tam nie trzeba kłaść dziecka na oddział. Tam system, który jest nie do przeskoczenia na Polanki tam nie obowiązuje?
Przypadek tej Pani jakby przynajmniej częściowo przeczy słowom Pani Dyrektor, cytuję: ·”Większość rodziców jest zadowolona z takiego sposobu kompleksowego wykonania licznych badań – nie muszą przyjeżdżać do Poradni wielokrotnie, – co wiąże się  z wysiłkiem dziecka a także
wydatkiem finansowym”
Szanowna Pani Dyrektor proszę mi wierzyć, choć pewnie i Pani wie o tym doskonale, że nie wszyscy są zadowoleni z Waszego 5 dniowego zaproszenia na oddział celem wykonania badań, zaznaczam bez zaostrzenia choroby, do tego nie sądzę by blokowanie izolatki w tym przypadku byłoby zasadne i celowe, ale co ja mogę o tym wiedzieć?
Wracając jeszcze do tej zadowolonej większości, skoro jest tak jak Pani twierdzi to niech ta większość  korzysta z dobrodziejstw, jakie niesie  ze sobą 5 dniowy pobyt chorego na mukowiscydozę bez jakiegokolwiek zaostrzenia choroby dziecka, ale czy może się Pani pochylić nad według Pani mniejszością, która obawia się pobytu na oddziale szpitalnym z prostego powodu, by nie narażać chorych na mukowiscydozę na zainfekowanie bakteriami szpitalnymi czy innymi infekcjami, które przecież występują na oddziałach szpitalnych?  Czy da Pani 100 % gwarancji, że dziecko wyjdzie z oddziału, czy choćby izolatki tak samo zdrowe jak do niej trafiło?

Czy ci, którzy myślą podobnie jak ja czy moja córka, rodzina Mateusza a którzy czego bardzo żałuję, jest mi bardzo przykro,  boją się z jakichś powodów zapytać o to, wyrazić swoją opinię ( wiem, że również krytyczną) powiedzieć to, co myślą a o czym ja piszę  i za każdym razem obrywam, mimo wszystko zechcieliby zrezygnować z tej przyjemności, jaką niesie ze sobą pobyt na oddziale, dlaczego nie mogą dojeżdżać i wykonywać tych badania w sposób mniej inwazyjny? Nie, bo nie, czy nie, bo taki jest system, bez względu na to jak się ten pobyt może zakończyć?
Pozwólcie proszę tej mniejszości decydować o tym, w jaki sposób przeprowadzić coroczny bilans skoro tak obawiają się o najbliższych, chorych a przecież chyba nikt nie powie, że nie mają powodów? Skoro chcą dojeżdżać, płacić za dojazd proszę to, dlaczego chcecie ich na siłę uszczęśliwiać?

Po za tym odpowiedź Pani Dyrektor raczej standardowa i niestety takiej się spodziewałem. Oczywiście również byłem świadom, oczekiwałem a Pani Doktor mnie nie zawiodła zaczynając od tego, że w obowiązującym systemie prawnym nie jestem partnerem do dyskusji na ten temat. Czyli mówiąc kolokwialnie „przyjdź z mamą to porozmawiamy”. Również całkowicie świadomie napisałem w swoim imieniu a przecież wystarczyło w miejscach, mój wnuczek napisać,  mój syn i  poprosić córkę o podpis. Wierzę, że podpisałaby się po tymi jakże prostymi pytaniami a które jak się teraz okazało oburzyły nie tylko Panią Dyrektor, ale również inne osoby.

Pani z Polskiego Towarzystwa walki z Mukwiscydozą oddział Gdańsk, szczerze to też się tego spodziewałem nie podzieliła moich obaw o zdrowie mojego wnuczka,  twierdząc, że kierują nami emocję a najbardziej na tym tracą wspaniali lekarze pracujący na oddziale.
Ja zdaję sobie sprawę, z tego, że nie zostałem niestety obdarowany nawet odrobiną talentu, który pozwoliłby mi przelać na papier moje myśli, odczucia, uczucia, ale przeczytałem jeszcze raz to, co sam napisałem i nie mogę znaleźć zdania, w którym piszę, że lekarze leczący zwłaszcza na oddziale są źli, niekompetentni, nieuprzejmi itd. Wprost przeciwnie od lat moja córka i ja również jesteśmy pod ogromnym wrażeniem fachowości, ogromnego zaangażowania lekarzy bezpośrednio pracujących na oddziale, nie wspomnę już o OIOM gdzie właśnie lekarze szpitala uratowali życie Mateuszowi, czego nigdy im nie zapomnimy. 
Niech też jednym z przykładów będzie wspaniała Pani Doktor Sapiejka. Kiedy miałem tę przyjemność zetknąć się pierwszy raz z Panią Doktor jeszcze długo po tym  byłem pod jej ogromnym wrażeniem? Znakomita  specjalistka,  lekarz a przede wszystkim człowiek.  Nieprawdopodobnie miła i przyjazna w stosunku do wszystkich członków rodziny chorego. Kontakt z Panią Doktor Sapiejka to ogromna przyjemność a jednocześnie radość i duma, że to właśnie ona może leczyć mojego wnuczka na szpitalnym oddziale. Dziękuję Pani Doktor za wszystko.
Natomiast, aby nie było tak do końca słodko i miło to mogę tylko wyrazić swój żal,  że w ten sam sposób nie jesteśmy traktowani w przyszpitalnej poradni mukowiscydozy, ale z góry zaznaczam, że to mój pogląd i moje zdanie człowieka, który w obowiązującym systemie prawnym nie powinien się na ten temat wypowiadać. Niech świadczy o tym SMS, który otrzymała moja córka a który był skierowany do mnie. Cytuję i kopiuję go w całości z telefonu:

„Panie Marku…przeczytalam Pana e-mail do Dyrektora Szpitala na Polanki i szczerze-nie mogę pojać, jak można być tak bezczelnym… ja lecze się w tym szpitalu od 30 lat i serce bym oddala za naszych lekarzy,bo zasługują NATO w 100%…perfekcyjni i bezgranicznie oddani każdemu pacjentowi…a procedury  leczenia nie SA zalezne od Nich,tak samo jak warunki na oddziale, choc i taksa o wiele lepse niż w innych szpitalach…zawsze może Pan lepczyc wnuka w innej placowce…choc zapewniam. Ze szybko chciał Pan tutaj wrócić…Agnieszka M”

Jak widać i w tym sms  Pani nie wspomina nawet słowem o decyzji Dyrekcji, o ewentualnych ubocznych skutkach aż 5 dniowego pobytu na oddziale celem ( piszę  te słowa już do znudzenia) wykonania kilku badań dziecka, czystego, niezainfekowanego, bez  jakiegokolwiek zaostrzenia choroby? Tylko oburza ją moje jak twierdzi bezczelne wyrażenie swojej opinii i zdania na temat opisywany. Pani która jak widać wyraziła już swoją opinię ale przy okazji mam ogromną  prośbę do innych czytających jej podobnych, by jeżeli można prosić starali się czytać dokładnie z większym zrozumieniem tego co staram się przekazać i potem krytykować.

Wspominając w e-mail o lekarzach pozwoliłem  sobie wyrazić swoje  zdziwienie, zaniepokojenie,  że tak powiem ich  milczeniem, co można rozumieć również, jako aprobatę dla decyzji Dyrekcji Szpitala o corocznym bilansie zdrowia. Wiem do osób, które już dzwoniły do szpitala w tej sprawie, że lekarze choćby nawet myśleli podobnie  nie zrobią nic, bo to decyzja Dyrekcji, taki jest system a oni też nie chcą stracić pracy.  Tylko tyle lub jak kto woli aż tyle. Bo od kogo moglibyśmy oczekiwać pomocy, wsparcia, czy choćby zrozumienia jak nie od lekarzy bezpośrednio związanych z naszymi mukolinkami, czy od Fundacji mających słowo mukowicydoza w swojej nazwie lub logo.
PTWM wyraziło swoje zdanie a Fundacja Matio uważając pewnie podobnie jak Pani Dyrektor, że ja nie jestem partnerem do rozmów, w ogólnie nie zajęło stanowiska.

Szczerze przyznam jest mi smutno, przykro i źle nie tylko, dlatego że okazało się, iż tylko my rodzina Mateuszka obawiamy się tej decyzji a raczej jej skutków,  bo inni postanowili odpuścić lub schować głowę w piasek,   ale również, dlatego że w dalszym ciągu wyrażenie swoich obaw, niezadowolenie z ogólnie przyjętych i jak się okazuje wyłącznie i jedynie słusznych decyzji ( „Boże” ja przez jakiś czas myślałem, że ta epoka już się skończyła, jak widać niesłusznie i naiwnie) w tym, przypadku Dyrekcji Szpitala na Polanki odnośnie chorych na mukowiscydozę jest czymś niepożądanym czy wręcz jak wspomniała Pani w sms, bezczelnym,  bo burzy Skostniały, ale jak widać obowiązujący nadal system.

Przecież chodzi tylko o to by mieć możliwość decyzji czy wyboru, w jaki sposób zrobić coroczne rutynowe badania „zdrowego dziecka chorego na mukowiscydozę” bez 5 dniowego nakazu korzystania z dobrodziejstwa, jakim jest leżenie na oddziale szpitalnym. Dlaczego w latach poprzednich takie badania wykonywano w 3 dni a od tego roku potrzeba na te same aż pięć? Czy to naprawdę tak bezczelne pytania,  żądania i  zbyt śmiałe wyrażenie swojej opinii?
Jeszcze jedno, co boli chyba najbardziej, że atakują mnie przeważnie sami zainteresowani a w szczególności mamy chorych na mukowiscydozę. Kochane Panie nigdy bym nie śmiał krytykować Was za podjęcie decyzji położyć dziecko na oddział czy nie, nie moja sprawa, ale może z łaski swojej pozwolicie mieć inne zdanie? 

Mnie chodzi tylko o jedno by chronić mojego wnuczka najdłużej jak to tylko możliwe, wszystkimi możliwymi sposobami przed nieodwracalnymi skutkami przeklętej choroby i nie mam zamiaru przykładać ręki do żadnej decyzji, która może wpłynąć na pogorszenie się jego stanu a tym samym skrócić jego życie a Wy?

Długo jeszcze będziemy dyskutowali o tym, dlaczego w innych cywilizowanych krajach chorzy na mukowiscydozę  żyją według różnych źródeł od 10 nawet do 20 lat dłużej skoro takie proste wydawałoby się sprawy jak coroczne badania, metoda, sposób ich wykonania kontrowersje.

Według systemu, bez prawa głosu

Marek Szostak – dziadek.

Poniżej jeszcze raz, w jednym miejscu mój bezczelny jak się okazuje  e-mail i odpowiedź Pani Dyrektor

Witam serdecznie.

Wielce Szanowna Pani Dyrektor d.s. Medycznych Szpitala Dziecięcego Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku.
Pozwalam sobie skierować do Pani swego rodzaju e-mail otwarty z powodu zmian dotyczących corocznego bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę w Waszej Placówce, w związku z licznymi informacjami dochodzącymi do mnie od rodziców dzieci leczonych w przyszpitalnej Poradni Mukowiscydozy i wykonujących, co roku bilans zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę w Waszym szpitalu w trosce o życie mojego jedynego wnuczka,  pragnę zadać nstp. pytanie?

– Czy prawdą jest, że w tym roku mój wnuk Mateusz, który od urodzenia jest Waszym pacjentem by wykonać te rutynowe badania  będzie zmuszony do pobytu na oddziale szpitalnym na okres 5 dni w przeciwnym razie nie zostaną one  przeprowadzone przez Waszą placówkę?

Jeżeli jest tak jak mówią rodzice, którzy już kontaktowali się w tej sprawie ze szpitalem, to bardzo proszę o wyjaśnienie i odpowiedź na jeszcze kilka pytań zanim mama Mateusza wraz z opiekującą się nim  rodziną, decyzją Dyrekcji będzie zmuszona szukać pomocy w innej bardziej przyjaznej placówce?

– Co było powodem podjęcia przez Dyrekcję Szpitala decyzji, której efektem  5 dniowego pobytu na oddziale ( choćby nawet w izolatce bez toalety) może być narażenie dziecka na zainfekowanie niebezpiecznymi bakteriami, te zaś mogą stać się powodem nieodwracalnego pogorszenia się i tak kruchego zdrowia dziecka z mukowiscydozą?

– Dlaczego podczas gdy rodzice i opiekunowie są tak uczulani przez Waszych lekarzy od początku leczenia każdego chorego, również mojego wnuka by absolutnie unikać niepotrzebnych kontaktów z osobami zainfekowanymi, chorymi, by pod żadnym, jeżeli to tylko możliwe pozorem nie narażać naszych chorych pociech na pobyt w miejscach większych skupisk ludzkich, publicznych środków transportu, itd. itd. Nagle ci lekarze po decyzji Dyrektora szpitala przechodzą do porządku dziennego jak gdyby nic się nie stało?

– Dlaczego badania, które można wykonać  przy dobrej organizacji w ciągu  3-4 godzin w zasadzie w każdej innej placówce będą od tego roku trwały do 5 dni w trakcie przymusowego pobytu na oddziale szpitalnym?

– Dlaczego dziecko “zdrowe, cierpiące  na mukowiscydozę”, niezainfekowane w stosunkowo dobrym stanie fizycznym jak i psychicznym by wykonać coroczny bilans  musi być narażone na dodatkowy stres, który jest nieodłącznym elementem pobytu w jakimkolwiek szpitalu?

– Kto, jak kto ale Wy lekarze najlepiej wiecie jak często chorzy na mukowiscydozę muszą być hospitalizowane, czy w przypadku corocznych badań można powiedzieć kontrolnych im, rodzicom, opiekunom nie można by tego oszczędzić?
– Dlaczego dyrekcja Szpitala i kierownictwo funkcjonującej w nim Poradni Mukowiscydozy, jako jednej z nielicznych w kraju wydawałoby się znającej najlepiej samą chorobę i skutki zaniedbania odpowiedniego, specyficznego  leczenia i rehabilitacji podejmuję taką absurdalną niekorzystną, by nie powiedzieć zagrażającą życiu dzieci decyzję?

Jestem bardzo zatroskanym, zmartwionym i przerażonym tą niezrozumiałą decyzją, kochającym nad życie swojego wnuka dziadkiem, który od jego urodzenia w związku ze specyficzną sytuacją rodzinną jest przy nim w każdej sytuacji. Towarzyszę mu podczas każdego pobytu w szpitalu w poradni jak i w każdej innej placówce medycznej w ciągu jego prawie 9 letniego życia z mukowiscydozą. Szukam w imieniu córki i naszej rodziny pomocy w trudnym, kosztownym leczeniu Mateusza na wielu portalach społecznościowych i na jego stronie internetowej, którą  również prowadzę od lat.

Mam nadzieję, że uzyskam od Pani odpowiedź na moje i nie tylko moje pytania, wątpliwości, że nie zlekceważy  Pani zatroskanego dziadka a Pani odpowiedź może zakończyć serię pytań w związku z zaskakującą dla nas decyzją władz szpitala?
W przypadku, jeżeli decyzja Dyrektora jest ostateczną, niepodlegającą jakimkolwiek negocjacjom myślę, że wszyscy zainteresowani chcieliby o tym wiedzieć?

Z poważaniem
Marek Szostak, dziadek.

Do wiadomości:
Fundacja “Matio”
PTWM

 

Dyrektor ds. Medycznych – Naczelny Lekarz Szpitala lek. med. Maria Kucharska – Kulwikowska odpowiada.

 

Dokładna, niestety absolutnie przewidywalna odpowiedź. Poniżej  kopia odpowiedzi Szanownej Pani Dyrektor

“Szanowny Panie – w obowiazujacym systemie prawnym nie jest Pan strona do dyskusji i udzielania informacji na temat trybu i sposobu sprawowanej opieki nad dzieckiem – prosze o wydelegowanie do rozmów rodziców dziecka lub przedstawiciela prawnego. Rozumiejac dziadczyną troske jednak informuje ,że w naszym ośrodku sposób opieki nad pacjentami z Mucoviscidoza jest kompromisem miedzy modelem idealnym i możliwosciami szpitala.Dzieci przyjmowane na 5 dniowy pobyt izolowane sa od chorych w izolatkach spełniających wszystkie wymogi oraz przyjmowane są w okresie , kiedy w szpitalu znajduje sie niewielka licznba pacjentów – jak to zawsze jest w okresie letnim.Większośc badań wykonywanych jest w czasie pobytów zwiazanych z zaostrzeniem choroby, wiec pobyty 5 dniowe są planowane dla dzieci z daleka , nie potrzebujących pobytów związanych z przeleczeniem natomiast wymagających modyfikowania leczenia przewlekłego , krótkótrwałej obserwacji szpitalnej,zawsze ustalane w terminie dogodnym dla rodziców .

Większość rodziców jest zadowolona z takiego sposobu kompleksowego wykonania licznych badan – nie muszą przyjeżdżać do Poradni wielokrotnie – co wiąże się  z wysiłkiem dziecka a także
wydatkiem finansowym . Ze względu na brak zaplecza w miejscu – nie możemy wykonać badan w ciągu jednego dnia a przepustki są niedozwolone przez NFZ..Zapewniam ,  że robimy wszystko aby nie szkodzić naszym pacjentom.. Nie może Pan oczekiwać zmiany organizacji opieki w w najbliższym czasie – proszę przenieść sie do innego ośrodka – maja Państwo takie prawo . W planach na najbliższą przyszłość mamy budowę nowych pawilonów oraz rozwój bazy diagnostycznej gdzie będzię możliwość zapewnienia opieki na światowym poziomie
Z poważaniem M.Kucharska.P.S od 6.03.15 będe na urlopie , proszę rodziców dziecka o kontakt z Pania dr Trawi ńska lub Sapiejką w sprawie Państwa decyzji co do miejsca leczenia dziecka


[wysija_form id=”1″]

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.