„Mukowiscydoza chorobą całej rodziny” – temat powraca.

„Mukowiscydoza chorobą całej rodziny” – temat powraca.
13 kwietnia 13:37 2015 Print This Article

Ostatnie dni należały raczej do tych, w których nie dzieje się nic, co mogłoby zainteresować tych, którzy jeszcze pozostali wierni stronie poświęconej walce mojego wnuczka z mukowiscydozą. Tak przynajmniej mi się wydaje, choć mogę się mylić?
WRESZCIE WIOSNA15
Mijają one w oczekiwaniu na skuteczny lek, maksymalnie możliwej ochronie Mateusza przed różnego rodzaju infekcjami oraz ciągłym przeliczaniem środków niezbędnych do ( jak na warunki polskie) prawidłowego prowadzenie próby leczenie i rehabilitacji by jak najdłużej stawiać opór  tej przeklętej, tak znienawidzonej przez nas chorobie.  Tak mija dzień za dniem, bo tak się żyje z tą chorobą w najbliższej rodzinie w naszym kraju.
Chcę wierzyć, że w rodzinach, które dysponują większymi środkami i mogą je przeznaczyć na leczenie,  walkę z chorobą wygląda to jednak inaczej. Pewnie mogą się skupić wyłącznie na samej, jakości, najwyższym poziomie leczenia i rehabilitacji a nie tak jak w naszym przypadku na próbie zdobycia odpowiednich środków a potem  dopiero w miarę możliwości próbie jak najlepszego ich rozdysponowania.
Nie chce narzekać, bo zaraz zostanę zmieszany z błotem przez tych, którzy tylko na to czekają a trochę takich osób jest (pozdrawiam Panią z Niemiec), ale wspólnie zastanawiamy się, co i jak  dalej robić by dać Mateuszowi szansę na jak najdłuższe życie z pełnym oddechem i w co mocno  wierzymy na doczekanie w takiej formie skutecznego lekarstwa,  który pozwoli mu żyć bez względu wyrzeczenia, z którymi musiałby sobie radzić. Po prostu żyć tak jak inni bez świadomości terminu nieuchronnego przecież końca? Niestety życie z mukowiscydozą nadal a szczególnie w Polsce kończy się bardzo szybko, za szybko.

Tak jak nie byliśmy przygotowani prawie 9 lat temu na życie Mateuszka i naszej rodziny z tą chorobą na walkę z nią tak i teraz, kiedy znamy już ją już od podszewki, wiemy mniej więcej, co robić by próbować opóźnić jej zabójcze działanie, ciągły brak odpowiednich środków nie pozwala nam nawet na chwilę odetchnąć i skupić się nie tylko na bieżącym leczeniu i rehabilitacji,  ale również na działaniach, które mogłyby skutecznie wpłynąć na wydłużenie jego życia mojego wnuka.
Od lat staram się śledzić i podglądać leczenie mukowiscydozy w innych krajach europejskich i nie tylko. Poziom leczenia, rehabilitacji, opieki nad chorymi jest nieprawdopodobnie wysoki  w porównaniu z tym, co dzieje się w Polsce. Zresztą tak naprawdę to nie ma, do czego porównywać.
Próbuję w miarę możliwości nawiązywać kontakty z rodzinami dzieci chorych na mukowiscydozę w normalnych krajach  próbując znaleźć odpowiedź na pytanie, dlaczego tam chorzy żyją 10, 15, nawet 20 lat dłużej niż w Polsce. Okazuje się, że jest tak dużo elementów, które wpływają na ten stan, że zabrakłoby by życia be wszystkie różnice wykazać, ale chociaż kilka podstawowych przykładów.

– antybiotykoterapia podczas zaostrzenia choroby odbywa się w domu chorego

– wizyta raz lub  dwa razy w tygodniu w mieszkaniu chorego wykwalifikowanej pielęgniarki i rehabilitantki celem pomocy oraz sprawdzenia poprawności leczenia i rehabilitacji

–  w wielu krajach bezpłatny dostęp do sprzętu rehabilitacyjnego, inhalatorów i części zamiennych do ich prawidłowego działania,  kamizelek drenażowych, wszystkich lub większości leków niezbędnych do  normalnego codziennego funkcjonowania, kiedy stan dziecka nie ulega zaostrzeniu jak i w przypadku zaostrzenia choroby.

– Leczenia szpitalne na najwyższym poziomie z zachowanie wszelkich środków izolacji chorych na mukowiscydozę od innych leżących na oddziałach ( bardzo dobrze wyposażone izolatki) ·- większy i szybszy dostęp do nowych metod leczenia, najwyższej, jakości sprzętu jak i samych nowości związanych z lekami.
Itd., itd.

A w Polsce jak to w Polsce
–   zmuszają zdrowe dzieci bez jakiegokolwiek  zaostrzenia choroby do wykonywania corocznego bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę,  czyli kliku  prostych badań do 5 dniowego pobytu na oddziale szpitalnym tylko, dlatego że szpital musi zarobić? Nawet jakbym bardzo chciał dostrzec inny powód takiego stanu rzeczy, nie potrafię. Proszę też nie pisać do mnie, że zapominam, iż w tym czasie wykonywana jest rehabilitacja pacjenta? Jak rehabilitacja na miłość boską? ( Przykładem 5 dniowego pobytu niech będzie wspominany już przeze mnie w innych wpisach Szpital na Polanki w Gdańsku, w którym to Mateusz robi coroczne badania)

Sprzęt leczniczy i rehabilitacyjny w Polsce:
– dobre,  ale drogie inhalatory do codziennego użytku. Na utrzymanie tylko jednego z nich rocznie mama Mateuszka musi przeznaczyć i zarezerwować ponad 3ooo zł tylko na nebulizatory, filtry, membrany, wężyki itp. Dla przykładu nebulizator wartości mniej więcej 150 zł powinien według zaleceń producenta być wymieniany, co miesiąc. My z wiadomego powodu robimy to, co 3 miesiące. Przy miesięcznej wymianie nebulizatory tylko do jednego inhalatora kosztowałyby 1500 zł rocznie.

Lekarstwa, odżywki itp.
– tu wszystko zależy od stanu zaawansowania mukowiscydozy, jej zaostrzeń. Cena leków, odżywek i innych medykamentów niezbędnych do przeżycia miesięcznie może przekraczać 4000 zł a nawet wiele, wiele więcej.
W przypadku Mateuszka tylko sam Kreon  10.000, Enzym trzustkowy, 50 kapsułek dojelitowych,   niezbędny i podawany do każdego posiłku to około 350 zł miesięcznie.
Odżywki w płynie, zakupione  za pośrednictwem fundacji,  czyli taniej, za szt. płacimy średnio 4.60 zł, Mateuszek pije przeważnie 2 dziennie  to około 300 zł miesięcznie
Witaminy wzmacniające – Mateuszek przyjmuje 1 dziennie to następne ponad 230 zł miesięcznie. ( W przypadku tych witamin, dzięki Krystianowi i Agnieszce Kozerawskim oraz ich przyjaciołom z USA,  Mati otrzymuje od nich w darze serca)

Nie będę już wymieniał innych stałych  leków, odżywek, medykamentów między innymi do inhalacji,  bez których Mateo nie mógłby funkcjonować a o których już wielokrotnie wspominałem na WIZYTA U DR ODYNIEC09naszej stronie. Myślę jednak, że tylko ta część wspomniana powyżej przybliży Wam jak trudno jest w Polsce walczyć takiej osobie jak moja córka czy nasza rodzina z tą potworną chorobą.

Kochani, dlaczego podaję te dane dzisiaj i robię to, co jakiś czas. Nie tylko, dlatego by uświadomić  Państwu jak ciężko jest bez odpowiednich środków walczyć z chorobą mojego wnuczka w tym naszym kraju, ale także byście Państwo mięli świadomość ile zdrowia, wstydu, zażenowania kosztuje mnie, moją córkę i nas wszystkich to prawie już 8 letnie błaganie, wołanie, czasami wręcz żebranie o pomoc w leczeniu Mateuszka. Jak podle się czujemy od lat zmuszeni sytuacją, bardzo często nie widząc innego wyjścia jak tylko prosić o pomoc wiemy tylko my sami? Oby nikt nigdy nie musiał znaleźć się w sytuacji moje córki, wnuczka i nas jej rodziców. Ta bezradność, szukanie wyjścia z tej patowej jak do tej pory sytuacji, która w dalszym ciągu nie pozwala nam leczyć i rehabilitować Mateuszka bez Waszej pomocy i wsparcia jest często nie do zniesienia. Mimo tylu już lat prowadzenia strony w dalszym ciągu bardzo boli również krytyka osób, które nas nie znają, nie mają bladego pojęcia, co czujemy i przeżywamy w dużym stopniu zmuszeniu do tego typu działań.

Dlatego kochani jeszcze raz dla całkowitej jasności, przejrzystości danych składających  się na dochody mamy Mateuszka wychowującej swoje jedyne nieuleczalnie chore dziecko. Dla tych wszystkich, którzy być może zechcieliby pomóc, ale chcą być pewni, że ta pomoc jest uzasadniona.

W przypadku mamy Mateuszka samotnie wychowującej chore na mukowiscydozę dziecko od nowego roku  za 1800 zł, (473 $ i 447 euro) z tego
– 106 zł miesięcznie – zasiłek rodzinny na dziecko w wieku 5-18 lat
– 250 zł miesięcznie – dodatek do zasiłku z tytułu samotnego wychowywania dziecka
–   80 zł  miesięcznie dodatek do zasiłku z tytułu kształcenie i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego
–  153 zł miesięcznie zasiłek pielęgnacyjny
– 100 zł jednorazowo we wrześniu 2015 z tytułu rozpoczęcia roku szkolnego

1.  świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej na podstawie art. 17 ust. 1 pkt. 1, przyznane na Mateusz Szostak, w kwocie 800, 00 miesięcznie
na okres od 2014-05-01 do 2014-12-31
2.   świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej na podstawie art. 17 ust. 1 pkt. 1, przyznane na Mateusz Szostak, w kwocie 1200, 00 miesięcznie
na okres od 2015-01-01 do 2015-12-31
3.   świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej na podstawie art. 17 ust. 1 pkt. 1, przyznane na Mateusz Szostak, w kwocie 1300, 00 miesięcznie
na okres od 2016-05-01 do 2017-05-31

WRESZCIE WIOSNA14Powyższe zasiłki pielęgnacyjne tylko i wyłącznie z orzeczeniem o niepełnosprawności Mateuszka do 2017-05-31. Przed upływem tego terminu następna komisja do spraw orzeczenia o niepełnosprawności, jeżeli orzecznik będzie tak łaskaw i przedłuży  zasiłek to ta kwota będzie dalej aktualna natomiast, jeżeli wyleczy nieuleczalną mukowiscydozę jak to już w przypadku Mateuszka raz się zdarzyło pozostaje kwota mniej więcej 600 zł (  skoro już  porównujemy do krajów zachodnich  odpowiednio około  160 $ i 150 euro) na przeżycie i walkę ze śmiertelną mukowiscydozą.
Od lat tylko i wyłącznie dzięki Wam, pomocy ludzi wielkiego serca oraz pewnie faktu, że córka z Mateuszkiem mieszka z nami, rodzicami i nie musi ponosić dodatkowych opłat związanych z mieszkaniem, energią, gazem itp. udaje się to, co wydawałoby się niemożliwe, czyli utrzymywanie Mateuszka w naprawdę dobrej formie, co potwierdzają leczący go specjaliści. Co dalej? Jak i czy możemy w dalszym ciągu prosić i liczyć na pomoc? Te i inne pytania zadajemy sobie parę razy dziennie.

Pozdrawiam.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


P.S.

Na koniec pragnąłbym zapytać Was kochani czy wzięlibyście udział w zrzutce, którą mam zamiar zorganizować na zakup bieżni elektrycznej na potrzeby rehabilitacji Mateusza, zwłaszcza w okresie jesienno – zimowym ale i nie tylko. Choć w naszym mieszkaniu jest mało miejsca to mimo wszystko bardzo byśmy byli szczęśliwi gdyby Mateusz mógł utrzymywać jak do tej pory dobrą pojemność płuc i tak ważną kondycję w przypadku jego choroby.
Moi drodzy o tym jak bardzo byłaby przydatna tego typu bieżnia dla odpowiedniej rehabilitacji Mateuszka wiemy od Mamy dziecka chorego na mukowiscydozę mieszkającą poza granicami Polski. Jej dziecko od lat systematycznie korzysta z bieżni w swoim mieszkaniu z bardzo dobrymi rezultatami. W związku z tym pomyślałem, że może zorganizuję taką zrzutkę na portalu:
https://zrzutka.pl/
Co Państwo na to? Czy można liczyć na wzięcie udziału. Cena tego typu bieżni po konsultacji w granicach od 1500-2000 zł?
http://allegro.pl/fitness-bieznie-110133  – przykładowe

[wysija_form id=”1″]

 

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.