Wiosna tego roku jakaś taka nijaka

by Marek | 21 kwietnia 2015 07:53

Wiosna tego roku jakaś taka nijaka. Od wielu, wielu dni nie tylko, że jest chłodno, ale przede wszystkim w naszym rejonie kraju mocno wieje. Silny wiatr chyba najmniej sprzyja wszelkiego rodzaju spacerom.  Tak jest również w przypadku naszych tradycyjnych już wypadów z Mateuszem połączonych w okresie od wiosny do jesieni z różnego rodzaju w miarę możliwości oczywiście ćwiczeniami rehabilitacyjnymi, które wspomagają jego oddech i ogólna kondycję fizyczną. Jak ważna jest ona w przypadku chorych na mukowiscydozę większość z Was pewnie już wie?
Dlatego też przy okazji wspomnę jak bardzo zależy nam na zakupie odpowiedniej bieżni elektrycznej [1]do mieszkania, która mogłaby ogromnie pomóc w całorocznym utrzymywaniu kondycji na poziomie zapewniającym jak najdłużej dobrą, zadowalającą nie tylko lekarzy pojemność płuc Mateusza. Nie długo spróbuję zorganizować zrzutkę na ten drogi sprzęt, choć mając za sobą już jedną zorganizowaną, co prawda na inny cel, mam pewne obawy czy się uda, ale jak nie spróbuję to się nie dowiem?

Myślę, że początek wspomnianej  tegorocznej wiosny lub raczej jej brak wpływa również na stan zdrowia nie tylko Mateuszka, ale i chyba nas wszystkich. Jeszcze 9 kwietnia byliśmy na badaniachWIZYTA U DR ODYNIEC12[2] kontrolnych tym razem w Tczewie w gabinecie Doktor Odyniec. Wtedy oprócz kataru i zalegania w jego nosku z wszystkich innych badań i ich wyników Pani Doktor była bardzo zadowolona.
Nasza radość po tej wizycie trwała niestety bardzo krótko. Tak w zasadzie od przedwczoraj Mateusz ma znaczący katar i kaszel, który zmusza do wizyty w dniu dzisiejszym w rodzinnej przychodni. Szkoda, że nasza Pani Doktor jest w tym tygodniu nieosiągalna, bo ona zna go najlepiej, ale i tak decyzje podjęte dzisiaj przez lekarza będziemy telefonicznie z nią konsultować. Niestety lekarzy, specjalistów tak dobrze znających mukowiscydozę i jej zabójcze działanie w naszym mieście oprócz właśnie wspominanej często Doktor Odyniec po prostu nie ma.

Kiedy piszę te słowa Mateusz jeszcze śpi i mam nadzieję, że po przebudzeniu jego stan nie będzie gorszy niż wczoraj, ale zobaczymy, co przyniesie nam kolejny dzień zmagań nie tylko z chorobą Mateusza, ale i moimi niekończącymi się problemami zdrowotnymi, które często nawet uniemożliwiają mi choćby dokonanie krótkiego wpisu na stronie,  infekcjom, które ostatnio nękają Babcię Mateuszka i mimo wizyt w poradniach nie może się ich pozbyć? Na całe szczęście Mama Mateusza jeszcze dzielnie walczy i nie poddaje się jak do tej pory „urokom i efektom, jakie niesie w naszym rejonie tegoroczna tak przez nas oczekiwana wiosna”

poranek13[3]Tak o to czas biegnie nieubłaganie a my tak jak wszyscy, którzy walczą z mukowiscydozą w rodzinie czekamy na cud, bo nadal niestety w tych kategoriach trzeba rozpatrywać pojawienie się leku ratującego życie cierpiących na te potworną chorobę?
Moi drodzy siłą rzeczy znam Mateuszka tak jak własne dziecko, jestem z nim od urodzenia, spędzamy razem naprawdę bardzo dużo czasu, od początku jego choroby obserwują bardzo dokładnie jego samego jak i zmiany, które w nim, jego organizmie zachodzą  z roku na rok za przyczyną mukowiscydozy i z przykrością stwierdzam, że mimo jego naprawdę dobrego, zadowalającego ogólnego stanu zdrowia mając na uwadze jego chorobę, nie da się ukryć, że z każdym miesiącem, rokiem jest i niestety będzie coraz gorzej.  Ta myśl nie daje nam normalnie funkcjonować, bo i jak skoro czasu jest coraz mniej? Wiem, wiem musimy być dobrej myśli i mimo wszytko jesteśmy, bo co nam pozostało, jak nie nadzieja, że jednak się uda, że Mateusz doczeka leku w takim stanie, iż będzie można go jak już się pojawi z dobrym efektem zastosować?
Tak, na co dzień wydaje się, że żyjemy jak inni, mamy wspólne plany, marzenia związane z przyszłością Mateuszka ( bardzo często o niej rozmawiamy) a tym samym naszą również, bo dopóki człowiek żyje, oddycha jest ta nadzieja, że właśnie jemu, mojemu jedynemu wnuczkowi uda się wygrać życie z mukowiscydozą?
Tak zapewne myślą inni chorzy, ich rodziny, bo gdyby nie ta nadzieja na ostateczne pokonanie choroby,  faktycznie można by oszaleć.
Stąd też mimo ogromnych trudności, jakie niesie ze sobą walka z mukowiscydozą zwłaszcza w Polsce, kraju wyjątkowo nieprzyjaznym dla chorych ludzi, mimo częstych upadków, uczucia bezradności, bezcelowości tego, co staramy się robić, ogromnego wstydu i zażenowania ze sposobu, do jakiego zmuszeni sytuacją,  staramy się o środki by ratować Mateuszka za każdym razem „podnosimy się by dalej walczyć o niego samego i jego przyszłość”

P.S.z ostatniej chwili ( uaktualnienie z dnia 22.04.2015 – Mama Mateuszka też chora… robi się szpital w domu)


[ hana-code-insert ] ''test’' is not found




MS



[wysija_form id = „1”]

Endnotes:
  1. bieżni elektrycznej : http://allegro.pl/fitness-bieznie-110133?order=qd
  2. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2015/04/WIZYTA-U-DR-ODYNIEC12.jpg
  3. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2015/04/poranek13.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2015/04/21/wiosna-tego-roku-jakas-taka-nijaka/