Może i Ty pomożesz mojemu wnuczkowi?

Może i Ty pomożesz mojemu wnuczkowi?
04 maja 08:52 2015 Print This Article

„Może i Ty pomożesz mojemu wnuczkowi w walce z nieuleczalną, śmiertelną mukowiscydozą. Masz zdrowe dziecko, wnuczkę, wnuka? Jesteś najszczęśliwszym człowiekiem pod słońcem. Teraz wyobraź sobie, co czuję ja jego kochający go nad życie dziadek, jego Mama i najbliżsi? Na mukowiscydozę nie ma nadal lekarstwa, ale leczenie i rehabilitacja na odpowiednim poziomie, może przedłużyć jego życie. Wierzymy mocno, że do czasu, kiedy w końcu pojawi się lek, który przynajmniej sprawi, że długość jego życia nie będzie z góry określana.

Polski poziom leczenia przy odpowiednio szczęśliwych okolicznościach, daje mu średnio i teoretycznie szansę na przekroczenie 20 roku życia? Poziom zachodnich Państw cywilizowanych nawet o 20 lat dłużej. Długo by pisać, dlaczego tak się dzieje, ale większość pewnie się domyśla? Dlatego jeszcze raz proszę o chwilę zadumy nad teraźniejszością i przyszłością mojego wnuczka, ale i wszystkich cierpiących w Polsce na tę chorobę. Środki przeznaczane na leczenie w Polsce w zależności od zaawansowania, zaostrzenia choroby są dla większości rodzin i samych chorych tak nikłe, nie tylko nie do zaakceptowania, ale co gorsza nie dają szans na dłuższe życie z mukowiscydozą”

Już ponad 8 lat rozsyłam gdzie tylko można, gdzie teoretycznie wypada te i inne apele by pomóc mojemu wnuczkowi

Od lat również obserwuję i prawie codziennie przeglądam informacje o podobnych przypadkach w innych krajach pod kontem tożsamego leczenia tej potwornej choroby, staram się w miarę moichApel nr 14 możliwości na kontakt z rodzinami chorych by móc porównać metody leczenia, rehabilitacji ich efekty oraz dostępność do nowoczesnych medykamentów, urządzeń, domowej antybiotykoterapii, stałej pomocy odpowiednich lekarzy, rehabilitantów, opieki pielęgniarek.

Skoro o tym wspominam, krótki przykład, cytat z opowieści Pani Agnieszki, która leczy do tej pory dziecko w Szkocji:

„Każdy chory na mukowiscydozą ma do dyspozycji zespół składający się z lekarza, dietetyka, fizjoterapeuty i pielęgniarki. Są na każde wezwanie, nawet pomiędzy wizytami kontrolnymi, które odbywają się, co 5-6 tygodni. To bardzo ważne, bo oznacza natychmiastowe reagowanie na wszelkie zmiany w organizmie. Leki też są za darmo, podobnie rehabilitacja – tłumaczy pani Agnieszka„.

Jak wygląda sytuacja w naszym cudownym kraju?
Tu odsyłam jeszcze raz do do mojego wpisu na stronie dotyczącego zmuszania „zdrowych chorych na mukowiscydozę” bez żadnych zaostrzeń do 5 dniowego pobytu na oddziale szpitalnym celem przeprowadzenia rutynowych corocznych badań w ramach bilansu zdrowia chorego na mukowiscydozę.

E-mail otwarty do Dyrektora Medycznego Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku
Dyrektor ds. Medycznych – Naczelny Lekarz Szpitala lek. med. Maria Kucharska – Kulwikowska odpowiada.
Telefony do rodziców, którzy pozwolili sobie mieć inne zdanie…
Telefony do rodziców, którzy pozwolili sobie mieć inne zdanie…

Oczywiście mnie się dostało za to tylko, że pozwoliłem sobie zadać pytanie tym, którzy zadecydowali o tego typu sposobie wykonania badań. Proste pytanie, dlaczego? Dlaczego narażać bez sensu dzieci na możliwość infekcji rożnymi groźnymi dla życia bakteriami, choćby to miało faktycznie odbywać się w izolatkach ( z drugiej strony mamy ich tak dużo by je blokować tylko dla wykonania badań, które przecież można zrobić prawie wszędzie w ciągu nawet jednego dnia?)
Zdarzają się przypadki, kiedy szpitale hospitalizują pacjentów tylko po to, by korzystnie rozliczyć się z Narodowym Funduszem Zdrowia

Ale co ja tam wiem? Jakiś stary frajer, który nie ma, co robić tylko czepia się nieistotnych dla nich spraw.
To tylko jeden drobny przykład arogancji, buty, braku empatii w stosunku do rodzin chorych jak i ich samych, ale to punkt widzenia wspomnianego starego marudy?

Wracają do głównego tematu wpisu.
Mój wnuczek za kilkanaście dni skończy 9 lat życia z mukowiscydozą. W przeciągu tych lat i prowadzonej przeze mnie w tym czasie strony internetowej odeszło już tylu chorych, których znaliśmy, z którymi korespondowaliśmy, byliśmy w stałym kontakcie z rodzinami. Niektórym nie było dane dożyć nawet 9 lat.
Każde tego typu odejście, przegrana z chorobą odcisnęła na nas, na mnie w szczególności, bo to ja właśnie z nimi najbliższy kontakt piętno. Odeszli chorzy cierpiący na tę samą chorobą, co mój wnuczek. Też żyli nadzieją tak jak my teraz, że zdążą doczekać leku, że coś się zmieni a los się uśmiechnie, że ten koszmar się skończy i znowu będą mogli oddychać pełną piersią?
Tak koszmar się skończył dla tych, których już z nami niema, ale dla ich rodzin cały czas trwa i trwa.

Apel nr 1Czy my rodzina Mateuszka przesadzamy z obawami o jego zdrowie i życie? Czy strach, ciągła świadomość bezradności, nieuchronności, która coraz częściej nas wręcz paraliżuje to przesada?
Czy walka o zdobicie odpowiednich środków, których nam brakuje po to by zrobić wszystko, co możliwe na dzień dzisiejszy, aby temu cudownemu dziecku dać choćby szanse, nadzieję na przyszłość, to bezczelność i przesada?
Niech każdy z Państwa sam sobie odpowie tylko na część nurtujących nas pytań?
Przez część osób jestem krytykowany za moje wpisy. Zarzuca mi się ciągłe narzekanie, bo tak niektórzy nazywają moje obawy, strach przed przyszłością, ciągła pogoń, za jako taką normalnością w kontekście życia z mukowiscydozą w Polsce.

Przez wiele lat bardzo przeżywałem różnego rodzaju według mnie obraźliwe, krytykujące komentarze. Bolało mnie bardzo, że ktoś, kto nie zna problemu, komu dane było szczęśliwie uniknąć choroby zwłaszcza tego typu, śmiertelnej i nieuleczalnej. Do tego często były to osoby niemieszkające w Polsce, które w sposób bezwzględny starały się słowami odebrać mi i tak już niewielką wiarę słuszność i przede wszystkim w sposób czy metodę, do jakiej zostałem zmuszony chorobą wnuczka by ratować jego życie?
Ci, którzy trochę mnie znają zapewne zauważyli, że często piszę o tym jak boli, jak bardzo przeżywamy również ów sposób zbierania środków na leczenie mojego wnuczka.
Przecież czy można uznać sytuację za normalną, czy naturalną wtedy, kiedy dotyka nas, niespodziewanie tragedia, jaką jest tego typu choroba i my zamiast zająć się tylko i wyłącznie szybkim leczeniem, wyborem odpowiedniej metody wskazanej przez specjalistów to, co musimy robić w tym pięknym Kraju? A no wpadamy w panikę a życie nasze często przeradza się w koszmar, bo szybko, bardzo szybko okazuje się, że brak nam środków na to by ratować życie najdroższych nam osób?

Wystarczy przejrzeć ogrom apeli o pomoc czy to na Facebook czy na innych portalach społecznościowych, stronach internetowych itp. Wiem przynajmniej częściowo, co czują rodziny, których życie najbliższych zależy od serc i hojności w większości obcych ludzi, bo Państwo, w którym przyszło na żyć delikatnie mówiąc w majestacie prawa umywa ręce.

Czy może dziwić, że moje wpisy często nawiązuję do problemów, jakie niesie ze sobą walka z mukowiscydozą, z systemem, w którym przyszło nam funkcjonować, z ludźmi, którzy zamiast pomagać, szkodzą a mniej piszę jak chciałaby większość krytykujących mnie o wierze, radości z życia bez względu na to ile by ono miało trwać?

Trudno, proszę mi wierzyć zachować pogodę ducha, wiarę w końcowy sukces, radość życia, kiedy nadal zwłaszcza po tylu latach walki z niestety, ale pogłębiającą się chorobą mojego wnuczka nie widać istotnych zmian w sposobie leczenia i podejścia odpowiednich instytucji Państwa czy nawet organizacji pozarządowych do problemów, z jakimi musimy się zmagać my rodziny i nasi chorzy na mukowiscydozę.
Cdn.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.