Będę żył wystarczająco długo, aby ktoś dał mi swoje miejsce w metrze?

Będę żył wystarczająco długo, aby ktoś dał mi swoje miejsce w metrze?
09 czerwca 06:11 2015 Print This Article

An elderly woman entered my crowded train as I rode the New York subway a few weeks ago. By all appearances, I was a healthy 20-something who was expected to give up my seat. But hidden under my coat was an IV inserted into my arm, delivering antibiotics.snap_003

I could feel the dirty looks, but I was simply too weak to stand. The embarrassment and disappointment I felt in myself is still fresh today. I couldn’t perform that most basic act of subway etiquette and had to sit in my own self-loathing because I was suffering from one of the worst lung infections of my life.

I have cystic fibrosis. Mine is a genetic disease, CF for short, that produces thick mucus in the lungs that clogs the airways. It affects more than 30,000 Americans, according to the CF Foundation. The resulting infections and scarring from the disease will one day prove fatal for me, as it ultimately does for all CFers. As a guy I knew in college once said, “He’s going to drown in his own lungs!”

CF has gone from being a disease often thought of as pediatric to one that people commonly live with until their 30s and 40s. A lucky handful have made it into their 50s and beyond. I’m 29.

[Groundbreaking cystic fibrosis treatment could improve quality of life for thousands]

I was diagnosed at 4. Mom tells me that she fell to her knees in tears when she received the results. My father quickly went out and bought the family’s first video camera to document what they were sure were my last few days on Earth. Doctors told my parents not to expect to see me much beyond high school.

To most, cystic fibrosis is a vaguely familiar term, often discussed like a famous novel you don’t want to admit you haven’t read. For me, cystic fibrosis is every waking second of every day.

I missed a family member’s funeral because I was in the hospital, where I also watched Fourth of July fireworks another year. I ignored pneumonia so I could play my saxophone — an instrument I had only begun playing to exercise my lungs — at an important gig. At 11, I learned that a 16-year-old friend had died, and soon realized that our shared disease would one day conquer me, too.

I have felt like a burden to nearly everyone close to me, and fear that as time marches on and true sickness nears, that burden will only grow. I fear that in the later years of my life I will be weak and pathetic, and that I will further resent my body.

The disease installs a countdown clock overhead, not only to death but to the next infection, the next inopportune digestive moment, the next time a close friend or relative must adjust his life to help. There is no remission and no letup. There is just a team of your supporters who can qualify your life only with phrases such as “struggle,” “fight” or “defy.” Worst of all is the phrase, „He suffers from,” rather than „He lives with.” Unless I get hit by a salt truck hauling several tons of irony, I will lose and cystic fibrosis will win. There is no fighting, only stalling.snap_003

Until recently. Last month, Vertex Pharmaceuticals gained the support of a Food and Drug Administration advisory panel on its path toward approval of a new cystic fibrosis drug, Orkambi, a follow-up to the company’s breakthrough drug, Kalydeco. For some patients with a specific gene mutation that causes cystic fibrosis, Kalydeco has been as close to a cure as we have seen. But Kalydeco’s benefits reach only about 4 percent of the CF population. Orkambi is targeted at a different mutation that occurs in more than half of CF patients.

In 2014, I enrolled in a trial of this drug. Those of us on the outside looking in on the Kalydeco results were hoping for the same success with Orkambi. We got close. I got close. In recent months, I’ve spent days feeling better than I have in years. Other days reminded me that this is still cystic fibrosis, and we have a long way to go.

It’s a humbling notion to accept that I simply cannot live without medical intervention. As the countdown clock continues to wind down, I am hopeful that Orkambi and whatever Vertex intends to follow it with will prove to be the game changers CF patients have been waiting for.

Maybe one day I will be the elderly person looking for a seat on the subway.

Steven Cooney is a music education specialist who lives in Brooklyn.

Read more: Drugmakers find breakthroughs in medicine tailored to patients’ genetic makeups
snap_003


Tłumaczenie na język polski” Bing translator


Starsza kobieta weszła moja zatłoczonym pociągu, jak jechałem w nowojorskim metrze kilka tygodni temu. Pozorom, byłemzdrowy 20-coś, który był oczekiwany oddać moje miejsce. Ale ukryte pod mój herb został wstawiony na moim ramieniu, IV realizacja antybiotyków.
Może poczuć wygląda brudny, ale byłem po prostu zbyt słabe, aby stanąć. Wstydu i rozczarowanie, czułem w sobie jestwciąż świeży dzisiaj. Nie można wykonać tego najbardziej podstawowego aktu metra etykiety i musiał siedzieć w moim własnym wstrętu do siebie, bo był jednym z najgorszych infekcji płuc mojego życia cierpi.

Mam mukowiscydozy. Kopalnia jest chorobą genetyczną, CF na krótkie, która produkuje gęsty śluz w płucach, który zatykadróg oddechowych. To dotyka ponad 30.000 Amerykanów, według Fundacji CF. Wyniku infekcji i blizny od choroby będziejeden dzień fatalne, dla mnie, ponieważ ostatecznie nie dla wszystkich CFers. Jako facet wiedział, na studiach powiedziałkiedyś: „on będzie utopić w jego płucach!”

(Dzięki uprzejmości Steve Cooney) (Dzięki uprzejmości Steven Cooney)

CF poszła przed chorobą często traktowane jako dzieci do jednego, że ludzie często żyją z aż do ich lat trzydziestych iczterdziestych. Lucky garść sprawiły, że w wieku 50 lat i poza nią. Jestem 29.[Przełomowe mukowiscydoza leczenia może poprawić jakość życia tysięcy]

Rozpoznano w 4. Mama mówi mi, że upadła na kolana ze łzami w oczach, kiedy otrzymała wyniki. Mój ojciec szybkowyszedłem i kupiłem pierwszy rodziny kamery wideo do dokumentu, co były na pewno były moje ostatnie kilka dni naziemi. Lekarze powiedzieli Moi rodzice się nie spodziewałem się zobaczyć mnie znacznie poza high schoolDo większości Mukowiscydoza jest terminem mgliście znajome, często omawiane jak słynnej powieści nie chcą przyznać, że nie czytałeś. Mukowiscydoza jest dla mnie, co budzi drugi każdego dniaBrakowało pogrzeb członka rodziny, bo byłam w szpitalu, gdzie również oglądał fajerwerki czwartego lipca kolejny rok.Zignorowałam zapalenie płuc, więc może grać mój saksofon instrument tylko rozpoczął grając do wykonywania moichpłucw ważny koncert. W 11 dowiedziałem się, że 16-letni przyjaciel umarł i szybko zdali sobie sprawę, że nasze wspólne choroby by jeden dzień podbić mi, zbyt.

Czuli się jak ciężar prawie wszystkim mi i strach, że jak marsze czasu i zbliża się do prawdziwej choroby, że ciężar będą tylko rosnąć. Obawiam się, że w latach mojego życia będzie słaby i żałosne, i że będzie dalej obrazić moje ciałoChoroby instaluje odliczanie do zera zegar nad głową, nie tylko na śmierć, ale do następnej infekcji, następnej chwili nieodpowiednich przewodu pokarmowego, następnym razem bliskiego przyjaciela lub krewnego muszą dostosować swoje życie do pomocy. Ma remisji i nie letup. Tam jest tylko zespół z swoich zwolenników, którzy mogą zakwalifikować się Twojeżycie tylko z wyrażeń takich jak „walka”, „walka” lub „przeciwstawić.” Najgorsze jest to zdanie, „Cierpi”, zamiast „Mieszka z.”O ile mogę dostać potrącony przez ciężarówkę soli ciągnięcia kilka ton ironii, zostaną utracone i zwłóknienie torbielowatewygra. Tam jest, nie ma walki, tylko zwłokę.

Do niedawna. W zeszłym miesiącu, wierzchołek Pharmaceuticals uzyskał poparcie Food and Drug Administration zespołudoradczego na swojej drodze ku zatwierdzenia nowego leku mukowiscydoza, Orkambi, kontynuacja firmy przełomnarkotyków, Kalydeco. U niektórych pacjentów z mutacją określonego genu, który powoduje zwłóknienie torbielowate,Kalydeco został jako blisko lekarstwo jak już widzieliśmy. Ale Kalydeco na korzyści osiągają tylko około 4 procent ludnościCF. Orkambi jest skierowane do różnych mutacji, która występuje u ponad połowy pacjentów z Mukowiscydozą.

W 2014 r. zapisałem w procesie tego leku. Ci z nas, na zewnątrz patrząc na wyniki Kalydeco mieli nadzieję na taki samsukces z Orkambi. Mamy blisko. Mam blisko. W ciągu ostatnich miesięcy spędziłem dni czuje się lepiej niż mam w latach.Pozostałe dni przypomniał mi, że nadal jest mukowiscydoza, i mamy długą drogę do przebyciaTo upokarzania pojęcie przyjąć, że po prostu nie może żyć bez interwencji medycznej. Odliczanie do zera zegar nadal wiatr w dół, mam nadzieję, że Orkambi i cokolwiek wierzchołek zamierza przestrzegać go z okaże się zmieniacze gry, które czekali pacjentów CF.

Może kiedyś będę osoby w podeszłym wieku szuka miejsca w metrze.

 

Steven Cooney jest specjalistą edukacja muzyka, który mieszka w Brookly


[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.