„Nie mogę jej wyleczyć”

„Nie mogę jej wyleczyć”
18 czerwca 07:28 2015 Print This Article

Cóż można dodać. W trakcie oglądania reportażu poczułem bardzo bliską wieź z Mamą dziewczynki. Dlaczego? Zauważyłem, ze czuję, myślę bardzo podobnie jak Pani w reportażu choć ja jestem tylko zwykłym dziadkiem. Bardzo dużo pisałem przez lata na naszej stronie i nie tylko o tej bezradności i bezsilności, która tak bardzo boli. Życie ze świadomością, że cokolwiek byśmy nie zrobili to i tak na dzień dzisiejszy za mało.

snap_002Co dalej kiedy sił coraz mniej, psychika u kresu wytrzymałości a tu nie można nawet na chwilkę odpuścić, przeoczyć czegokolwiek. Ciągłe ukrywanie przed chorym dzieckiem, otoczeniem często nieprzychylnym, ogromnego bólu i cierpienia, prawdziwych emocji, naturalnego w takich sytuacjach ludzkiego zmęczenia i ten
wszechobecny, paraliżujący strach przed tym co może nadejść i bez skutecznego leku niestety nadejdzie. Jak patrzeć w te cudowne, piękne i tak ufne oczy dziecka z pełną świadomością nieuchronnego. Co mówić, kiedy w jaki sposób?
Przynajmniej nas nikt nie przygotował na odpowiednią reakcję w takich momentach a to potwornie trudne zadanie, bardzo często nie do udźwignięcia?
Teraz do tego dodajmy jeszcze świadomość, że większości rodzin po prostu nie stać na odpowiednie leczenie i rehabilitację, która być może jest jedynym gwarantem przedłużenie życia i wyłania nam się obraz rodziny chorej na mukowiscydozę.
Abyście nigdy, przenigdy nie musieli mierzyć się z tymi wyzwaniami i czuć się tak jak Pani w reportażu i wiele innych rodzin przechodzących przez ten sam koszmar.

Oczywiście najważniejsze jest w tym ludzkim koszmarze życie chorego, już na samym życiowym starcie skazanego na niepewność, cierpienie, ból, strach, dorastanie w tempie nieznanym zdrowym dzieciom.
Jak sobie z tym wszystkim radzić i co czynić by wytrwać w tej nierównej walce z potworną chorobą i nie przegrać?
Czy to w ogóle jest lub będzie możliwe?

Gdyby jeszcze nasz co prawda również chory, polski system ochrony zdrowia zechciał łaskawie choć trochę pomóc, byśmy nie musieli spoglądać gdzieś tam, niedaleko przecież w kierunku innych przyjaznych chorym na mukowiscydozę krajom, gdzie chorzy żyją średnio 15 a nawet 20 lat dłużej.

Czy może być coś ważniejszego dla naszych rządzących, choćby nawet jak w polskim przypadku całkowicie oderwanych od rzeczywistości od prawa do godnego życia dziecka w szczególności nieuleczalnie chorego?
W tym kraju tak, niestety tak.

Tyle się w Polsce mówi, tak bardzo się ubolewa na losem młodych zdrowych ludzi, których sytuacja materialna zmusiła do wyjazdu za granicę. To prawda tak nie powinno być ale oni jednak mają jakiś wybór.

Gdzie my rodziny w tym przypadku chore na mukowiscydozę mamy wyjechać? Jaki kraj nas przyjmie? Komu potrzebna jest na starcie chora rodzina?

Od początku choroby Mateusza, kiedy tylko uświadomiliśmy sobie ( co nastąpiło bardzo, bardzo szybko) jakim krajem jest Polska w kontekście osób cierpiących na choroby rzadkie co jakiś czas wraca temat emigracji z tego kraju.
Jeżeli jedynym warunkiem, jedyną szansą na przedłużenia życia mojego wnuczka byłby wyjazd do kraju gdzie szanse na dłuższe życie mogły by bardzo wzrosnąć to jak należałoby postąpić?

Gdyby to jeszcze było takie proste jak w przypadku tych młodych słusznie gniewnych, którzy wsiadają w samochód i opuszczają ten kraj?
W naszym przypadku, w przypadku mojej córki i wnuczka musiałby jej ktoś pomóc, przynajmniej na samym początku, jeżeli jak wspomniałem w ogóle jakiś kraj przyjąłby takie osoby.
Chory nikomu nie jest potrzebny.
Miało być krótko a wyszło jak zawsze, przepraszam.
Marek, dziadek Mateuszka.

P.S.
Szanowni Państwo wiem, że nie tylko ja zwróciłem uwagę na jeden fragment w programie kiedy to reporter zwraca się do dziewczynki w maseczce na buźce słowami:
„a teraz ty musisz nosić tę maseczkę w szpitalu aby nikogo nie zarazić”
– odsyłam do reportażu, 7 minuta i 16 sekunda

Boje się, że ludzie nie znający mukowiscydozy pomyślą, że chory może czymkolwiek i kogokolwiek zarazić. Nie może i to należało by stanowczo podkreślić i myślę że nawet sprostować?

Prawda jest taka że maseczka jest potrzebna tej cudownej dziewczynce żeby JĄ CHRONIĆ przed ewentualną infekcją lub zakażeniem bakteriami, które mogą przenosić osoby trzecie a nie odwrotnie.

To bardzo ważne i mam nadzieję, że ten błąd nie przyniesie negatywnych skutków w postaci strachu przed chorym na mukowiscydozę?
http://uwaga.tvn.pl/repor…/nie-moge-jej-wyleczyc,171759.htmlsnap_001

 





[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.