No to się polepszyło, czyli wizyta w Poradni Mukowiscydozy

No to się polepszyło, czyli wizyta w Poradni Mukowiscydozy
25 czerwca 07:05 2015 Print This Article

No i po wizycie.
Może najpierw kilka zdań o stanie zdrowia Mateuszka. Ogólnie niby nie jest tak źle ale…

– spadek wagi został oficjalnie potwierdzony i zanotowany. Schudł około 1,7 kg. Jest to niepokojące ale bez przesady jak stwierdziła Pani doktor. Takie spadki się zdarzają zwłaszcza, ze Mateuszek teraz pnie się w górę i mierzy 141 cm. Jego wagę mamy sprawdzać raz lub dwa razy w tygodniu czy nie notuje dalszych spadków? Oczywiście odżywki, książka ze specjalnymi przepisami dla mukolinków itp.

– pojemność płuc – spirometria zadowalająca, nie jest tak źle jak na okres mniejszej aktywności fizycznej.
Wszystkie inne badania, które można wykonać podczas takiej wizyty stosunkowo dobre. Nie znamy a bardzo czekamy na wynik wymazu?

– co do polipa w nosku Mateusza jeszcze decyzja nie zapadła. Mamy się trzymać jednego lekarza ( im ich więcej, tym diagnoz na pewno nie mniej, z tym że to sami lekarze odsyłają nas do innych, kolegów po fachu ) który zadecyduje co dalej? Być może jak stwierdziła Pani Doktor laryngolog z Tczewa ( wizyta prywatna ale lekarz zna swój fach również pod kontem mukowiscydozy) polip po lekach może się wchłonąć ( na jakiś czas ale problem pewnie powróci?)Wskazania – kontynuacja leczenia i diagnostyki.

– skierowanie na rehabilitację
Mateusz się garbi, początki płaskostopia itp. Teraz tak, rehabilitacja owszem tylko gdzie, jak i kiedy? Czyli musimy się zorientować jak to wszystko wygląda u nas w Tczewie. Kierując na rehabilitację jakoś nikt nie wziął pod uwagę, że Mateusz może gdzieś załapać infekcje czy niepożądana bakterię jakiś wirus i co wtedy. Czy ma ćwiczyć w maseczce, jak się zabezpieczyć, czy w ogóle to możliwe? Rehabilitacja przynajmniej u nas odbywa się albo w pomieszczeniach szpitalnych lub w przychodniach lekarskich czyli kontakt z chorymi?
Z jednej strony mamy chronić go przed niepotrzebnymi kontaktami w tego typu placówkach z drugiej strony kieruje się go na rehabilitację właśnie w te miejsca?

Czyli jak zawsze temat powraca. Gdyby były pieniądze można by prywatnie wykonać je w mieszkaniu i praktycznie problemu by nie było.
Wiem skądinąd, że niektórzy maja wizyty rehabilitantów raz dwa razy w tygodniu prywatne lub uczestniczą w programie pilotażowym jednej z fundacji. Szkoda że nie w naszym rejonie. Zobaczmy jak to wszystko się potoczy, będziemy jak zawsze walczyć o jak najlepsze warunki by tylko go niepotrzebnie nie narażać.

– coroczny bilans zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę?
W zasadzie wszystko jasne, ( praktycznie od momentu zmiany decydentów szpitala, nowa miotła nowe porządki, szkoda tylko że nie na korzyść pacjentów) nie ma możliwości wykonać badań bez 5 2015 r czerwiec wizyta w poradni09 dniowej hospitalizacji. Słowo przepustka szpitalna przestało funkcjonować. Dziecko takie jak Mateusz jest dla nich opłacalne w momencie przyjęcia na oddział w innym przypadku każde wykonanie jakichkolwiek badań, nie wspomnę już o pełnym pakiecie ( podobno cena takiego pakiety to 7000 zł na dziecko z mukowiscydozą – obliczenia podobno na stronach fundacji, do sprawdzenia) jest dla szpitala ” niedochodowym obciążeniem”.
Całe szczęście, że nie będzie problemu w poradni z akceptacją badań wykonanych w innych placówka czy to na skierowanie czy prywatnie.
Nowością jest też możliwość wykonania tych badań w przeciągu całego roku a nie jak do tej pory musieliśmy wykonać je tylko i wyłącznie w danym szpitalu ( w naszym przypadku oczywiście na Polanki) w ciągu 2-3 dni.
Dla nas oczywiście o tyle lepiej, że gdyby nawet wykonywać je prywatnie to można rozłożyć koszta, powiedzmy na dłuższy okres?

Moi drodzy przecież ja wiem ale pewnie Państwo również, że nasza służba zdrowia sięga dna, mimo markowania jej naprawy.
Nie mają pieniędzy na nic. Wczorajsza wizyta Mateusza w Poradni już wygenerowała kolejne straty. Jak można w takich warunkach leczyć dzieci w tym przypadku cierpiące na choroby rzadkie, nieuleczalne, śmiertelne?

Mało spałem tej nocy bo cały czas miałem przed oczami Mateuszka i jego przyszłość. Zastanawiałem się nie co mamy zrobić, bo wiedziałbym gdybyśmy byli niezależni finansowo ale co zrobić w takim przypadku, kiedy nie stać nas i pewnie nie tylko nas leczenie czy rehabilitację tej potwornej choroby?
Jak długo można czekać na poprawę. Minęło 9 lat od tej potwornej dla nas diagnozy choroby Mateusza i co?

Kiedyś Pani doktor z Paradni Mukowiscydozy stanowczo zalecała codwutygodniową wizytę kontrolną. Nawet w tej kwestii doszło między nami do różnicy zdań bo my nie widzieliśmy potrzeby by2015 r czerwiec wizyta w poradni11 bez naprawdę ważnego powodu narażać Mateusza na kontakt z innymi chorymi kiedy jego stan był dobry, stabilny.
Teraz jak twierdzi sama Pani doktor gdyby nie jest poczucie odpowiedzialności za 160 pacjentów poradni wizyty ze względów finansowych oczywiście należało by ograniczyć do minimum.
Tak się poprawiło?

Co robić? Gdzie w tym wszystkim jest miejsce dla nieuleczalnie chorego pacjenta? Co z moim wnuczkiem? Przecież nie możemy odpuścić bo każde zaniedbanie, zaniechanie jeszcze bardziej wpływa na skrócenie i tak krótkiego życia z mukowiscydozą?
Zna ktoś z Państwa odpowiedź na te pytania? Jeżeli tak bardzo prosimy o poradę?

Mój wnuczek musi żyć, oddychać pełną piersią jak najdłużej a przecież cały czas wierzymy że uda nam się go uratować? Że powstanie ten jeden jedyny lek, który uratuje jego życie i nasze również?
Jak można żyć ze świadomością, że brak pieniędzy przecież nie na zabawy, przyjemności, wycieczki itp. ( co też przecież nie jest czymś tak bardzo nienaturalnym, złym, nieodpowiednim a o czym zdołaliśmy już dawno zapomnieć) ale na leczenie, ratowanie życia dziecka czy jakiejkolwiek istoty w kraju gdzie służba zdrowa jest teoretycznie bezpłatna?
Wiem, że to banalne co napisałem ale już nasz problem, kwestia poradzenia sobie z tymi wyzwaniami tak banalna nie jest, więc co robić?

Pozdrawiam i jak zawsze dziękuję za odwiedzanie profilu Mateusza, udostępnianie moich apeli i wpisów.
Miłego dnia
Marek Szostak, dziadek Mateusza.
www.mati-szostak.pl

2015 r czerwiec wizyta w poradni01P.S. Wywalczone przede wszystkim przez nas osobne wejście do szpitala, poradni dla chorych na mukowiscydozę zastało znowu dla nas zamknięte, bo wchodzą ludzie i kradną? Jacy ludzie, pacjenci, mukolinki kradną zabawki? Najłatwiej jest zamknąć i po problemie? Gdzie monitoring? Zapomniałem nie ma pieniędzy.
Co prawda jak nam powiedziano możemy stuknąć w szybę okna to nam ktoś otworzy. Tak się poprawiło.
Gdyby nie konieczność organizowania zbiórki dla ratowania życia mojego wnuczka zorganizowałbym zbiórkę na wykonanie zwykłego domofonu do wejścia na teren poradni.

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.