Wakacje zaplanowane.

Wakacje zaplanowane.
10 lipca 06:38 2015 Print This Article

Okres wakacyjny to i też nie chcę Was zanudzać informacjami, które dotyczą naszej raczej szarej codzienności. Z chorobą Mateusza na nudy czy może inaczej na odpoczynek właśnie wakacyjny nie ma czasu.
Kilka ostatnich zdarzeń
– wizyta w mieszkaniu eksperta, fizjoterapeuty. Dokładne badanie, analiza, wstępne propozycje, wytyczne dotyczące rehabilitacji i propozycje dalszych spotkań a będzie co robić.

– wizyta ze skierowaniem w Poradni Rehabilitacyjnej przy tczewskim hospicjum ( miejsce przerażające i potwornie dołujące)
Pani doktor pod pewnym wrażeniem wyglądu zewnętrznego Mateusza w kontekście choroby na która cierpi. Szkoda, że wygląd zewnętrzny nie idzie w parze z tym co dzieje się za przyczyną choroby w jego wnętrzu?
Wyznaczyła serię ćwiczeń, również oddechowych.
Niestety zmuszeni jesteśmy by nie narażać Mateusza na ewentualność infekcji czy bezpośredniego kontaktu z bakteriami do przynajmniej kilku prywatnych wizyt fizjoterapeuty w naszym mieszkaniu
Notabene to ciekawe, jednego dnia lekarz z Poradni Mukowiscydozy kategorycznie zakazuje nam wizyt czy przebywania w obiektach typu przychodnie, poradnie itp. a innym razem bez dyskusji pcha nas, Mateusza w siedlisko bakterii?
Tak właśnie u nas przebiega „leczenie” dziecka z mukowiscydozą.
Zoczymy czy i na ile damy radę sprostać tym wyzwaniom?

– złożyliśmy jak co roku pełną dokumentację dotyczącą indywidualnego nauczania na następny rok szkolny i jak co roku również tym razem mamy wyznaczoną już datę spotkania z psychologiem.

– z powodu niedostatecznej wiedzy pracowników poradni mukowiscydozy ale i innych placówek służby zdrowia (błędne wypełnianie dokumentacji itp.) już kilka miesięcy trwa składanie pełnej dokumentacji o refundację przez NFZ inhalatora i co chyba ważniejsze urządzenia do terapii oddechowej:
Acapella Choice PEP, Flutter

http://www.favore.pl/265037_acapella-choice-rehabilitacja-sprzedam-608594353-krakow-malopolskie.html

Na nasze szczęście, mam taką nadzieję ta „wielka operacja” dobiega chyba końca. Niedługo Mateo powinien otrzymać wspomniane urządzenia z dopłatą z naszej strony 150 zł, bo tyle zabrakło do pełnej refundacji urządzeń.
Po otrzymaniu Fluttera musimy pojechać z Mateuszem do Poradni w Gdańsku by tam pod okiem fachowca nauczyć go prawidłowego korzystania z tego urządzenia, czyli kolejny wyjazd i kontakt ze szpitalami?
– w między czasie odbyły się kolejne planowe szczepienia, przeciwko kilku chorobom.
– czekają nas, Mateusza badania wchodzące w skład corocznego bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę i tu zaczną się schody. Nie znamy jeszcze co prawda zakresu badań z krwi ale już musimy się na nie przygotowywać. Pewnie za większość będziemy musieli zapłacić choć nie wiem czy będziemy w stanie?
Wspomniane badania specjalistyczne z krwi w porównaniu z innymi badaniami, które musimy wykonać są stosunkowo drogie.
Do tego jeszcze: Rtg klatki piersiowej, Usg brzuszka, Echo serca, Ekg i to chyba tyle?
Zobaczymy na jakie badania uda nam się wyprosić skierowanie od lekarzy, a które będziemy musieli wykonać prywatnie?

Oczywiście jak część z Państwa wie możemy wykonać je w Szpitalu na Polanki pod warunkiem, że położymy Mateusza na oddział na 5 dni by stał się pacjentem opłacalnym i narazić go na prawie pewne infekcje nie wspomnę o wszechobecnych bakteriach nie tylko szpitalnych?

Możemy też jak robią nieliczni próbować wykonać badania w oddalonej od naszej miejscowości o 150 km (najkrótsza trasa) Bydgoszczy. Tam nie trzeba leżeć na oddziale ale musielibyśmy przez trzy dni dojeżdżać, pokonując dziennie co najmniej 300 km

Jeszcze nie wiemy co zrobimy ale wiem jedno, dzięki decyzji „nowej miotły”, która zamiata w Szpitalu i w Poradni Mukowiscydozy na Polanki mamy przeogromny kłopot.

To jeszcze nie wszystko z czym musimy się mierzyć na co dzień ale chyba wystarczy by trochę przybliżyć Państwu nasze plany wakacyjne.

Pozdrawiam i dziękuję za udostępnianie apeli o pomoc i wsparcie naszych działań koniecznych do choćby poprawnego leczenie i rehabilitacji mojego wnuczka.
Marek Szostak, dziadek.


[wysija_form id=”1″]

[ hana-code-insert ] ''test’' is not found

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.