„Wakacje z mukowiscydozą”

by Marek | 23 lipca 2015 07:21

W dniu wczorajszym odebraliśmy wyniki pierwszej z trzech próbek kału.
Niestety coś się tam zagnieździło i wymaga leczenia. Czyli dojdą Mateuszowi nowe leki, potworne. Niby nie jest to „paskudztwo” takie groźne i około 50 % społeczeństwa nosi je w sobie ale jak wspomniałem należy się z tym czymś rozprawić.
Doktor Odyniec poleciła poczekać na wyniki wszystkich trzech próbek a wtedy dopiero zadecyduje co dalej?
A co dalej?
Wczoraj doszła w końcu do nas paczka, która zawierała nowy inhalator Pari i na co długo czekaliśmy, urządzenie zwane Acapella do rehabilitacji oddechowej.
Pierwszy raz skorzystaliśmy z refundacji NFZ, która raz na jakiś czas przysługuje chorym i niepełnosprawnym. Do przesyłki jednak musieliśmy dopłacić 150 zł bo kwota refundacji nie pokrywałaDarowizna 2[1] całej zawartości ale dobre i to.
Dzisiaj córka będzie rejestrowała Mateuszka do Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku celem między innymi przeprowadzenia krótkiego szkolenia z prawidłowego posługiwania się urządzeniem do rehabilitacji oddechowej czyli wspomnianej Acapelli a przy okazji na kolejne, kontrolne badanie stanu zdrowia Mateo.

Poniżej dla zainteresowanych link do filmu z bardzo dokładnymi wskazówkami dotyczącymi korzystania z Acapelli.

https://goo.gl/UMXri8

INHALOCORA10[2]Kiedyś, często na naszej stronie internetowej opisywałem dokładnie jak wiele się dzieje w życiu Mateusza, naszym w sytuacji kiedy jego stan zdrowia można uznać jako zadowalający. Nie chcę nawet wspominać co dzieje się kiedy następuje zaostrzenie choroby co może nastąpić w każdej chwili?
Bardzo często też wspominałem, że mukowiscydoza to choroba całej rodziny i niestety nic się nie zmieniło.
Pozdrawiam serdecznie.
Marek Szostak, dziadek Mateusza
Cdn.


[ hana-code-insert ] ''test’' is not found



[wysija_form id=”1″]

Endnotes:
  1. [Image]: https://goo.gl/kqpB3n
  2. [Image]: http://www.mati-szostak.pl/wp-content/uploads/2015/07/INHALOCORA10.jpg

Source URL: http://www.mati-szostak.pl/2015/07/23/wakacje-z-mukowiscydoza/