Zbiórka – Czy powinniśmy? Dlaczego? Czy konieczna?

Zbiórka – Czy powinniśmy? Dlaczego? Czy konieczna?
29 lipca 11:15 2015 Print This Article

Pewnie część z Państwa zauważyła, że z wewnętrznymi oporami ale zmuszony pogarszającą się sytuacją  zorganizowałem zbiórkę by pomóc mojemu wnuczkowi i córce
w walce z chorobą Mateuszka.
By uzasadnić potrzebę organizacji tej zbiórki czy choćby przybliżenie innym na co ewentualnie przeznaczylibyśmy zebrane w ten sposób pieniążki po części  jest celem dzisiejszego wpisu.

Drodzy Państwo gdybym chciał, a nie raz o tym myślałem,  bardzo dokładnie opisać ile i jakie są potrzeby choćby miesięczne by Mateusz mógł w sposób odpowiedni i godny walczyć w XXI wieku z chorobą nie tylko, że byłoby to bardzo trudne a i tak po zakończeniu takiego podliczenia okazałoby się, że już jest ono nieaktualne, dlaczego?
Dlatego że wszystko zależy od aktualnego stanu zdrowia Mateusza. Jeżeli stan jego jest w miarę stabilny to ewentualnie można by pokusić się o próbę podliczenia miesięcznych potrzeb i kosztów utrzymania, leczenie i rehabilitacji. Natomiast jeżeli stan jego zdrowia ulega zaostrzeniu co niestety ku naszemu przerażeniu zdarza się coraz częściej wtedy wszystko co niezbędne można mnożyć raz, dwa, trzy i nikt nie wiem ile razy?

Kilkakrotnie  próbowałem sam wszystko podliczać i bardzo szybko zrezygnowałem z powodu nieprawdopodobnej dynamiki sytuacji i stanu zdrowia.
Potrzeby dziecka chorego na mukowiscydozę można jednak próbować podzielić na te, które są niezbędne do jego ogólnego funkcjonowania, czyli te tak zwane względnie stałe, które bez względu na wszystko musi otrzymywać co dzień co tydzień, co miesiąc itd.
Spróbuję się w kilku wpisach  skupić właśnie na tych wydatkach.

Właśnie dwa dni temu zakupiliśmy niezbędny do życia, podawany Mateuszowi przed każdym spożywanym posiłkiem, choćby miał to być zwykły batonik, przekąska itp. enzym trzustkowy
Kreon 10000

REAH + KREON15-tileJak widać na zdjęciach 40 opakowań po 50 szt.  kosztowały nas 598 zł ( w załączeniu faktura) i teraz jedno opakowanie czyli te 50 szt. wystarcza Mateuszowi optymistycznie na 3 dni, wszystko zależy od tego jakie i ile posiłków danego dnia będzie Mateo spożywał? Więc może tak być i jest że jedno opakowanie na trzy dni to za mało ale załóżmy, że tak właśnie jest.

Łatwo więc obliczyć”

30 : 3 = 10  op. miesięcznie (wyliczenie optymistyczne)  czyli  300 zł  i dalej x 12 miesięcy = 3600 zł. rocznie tylko i wyłącznie na Kreon zakładając że dawka  do jednego  posiłku pozostanie na takim samym poziomie?

Reasumując zakupiony przez nas Kreon dwa dni temu powinien wystarczyć Mateuszkowi na dwa miesiące. Zawsze po takim zakupie pozostaje pytanie co dalej?
Moi drodzy pragnę szybko zaznaczyć, że jeszcze za te porcję Kreonu zapłaciliśmy z pieniążków, które Mateuszkowi udało się uzbierać z zeszłorocznej akcji 1% podatku, za które przy okazji jeszcze raz wszystkim bardzo bardzo dziękujemy.
Niestety pieniędzy z tej akcji na subkoncie  Mateuszka w fundacji  już prawie nie ma, stąd nasza obawa co dalej? Pewnie jak zawsze nie mając wyjścia jeżeli zbiórka się nie uda, będziemy kombinować, pożyczać, oddawać bo Mateusz bez enzymu nie może funkcjonować.

Kilka dni temu zakupiliśmy odżywki Nutricia Nutridrink ( co to jest nutridrink ?) z których Mati musi bezwzględnie korzystać codziennie i wypijać w tej chwili ( dawka zależy od aktualnej wagi jego ciała) minimum  dwie buteleczki dziennie. I jak poprzednio:
72 szt. : 2 szt. dziennie ( minimum) = 36 szt. miesięcznie x 4,42 zł za butelkę = 160 zł x 12 miesięcy = 1920 zł bardzo optymistycznie  ( tak niska cena tylko dlatego, że w tej chwili dysponuje nimi Fundacja PTMW , kiedy nie ma w Fundacji to cena kształtuje się  od 7 do ponad 8 zł za szt.  ) czyli nawet około 290 zł miesięcznie x 12 miesięcy = 3480 zł

W przypadku odżywek podobnie jak z Kreonem dopóki są na subkoncie fundusze z 1% staramy się pokrywać te wydatki z tej puli ale kiedy się kończą tak jak w naszym przypadku nie mając przecież wyjścia musimy radzić sobie w inny sposób jaki?  Zwracamy się o pomoc do ludzi dobrej woli po przez organizowane zbiórki?
Na dzień dzisiejszy jest to zbiórka: https://pomagam.pl/mateusz


Kochani przedstawiłem w sposób bardzo nieuporządkowany za co przepraszam tylko dwa medykamenty bez których życie Mateusza byłoby niemożliwe i by choć odrobinę przybliżyć Wam funkcjonowanie rodziny chorej na mukowiscydozę a pewnie również chciałem w jakiś sposób usprawiedliwić zorganizowaną przez siebie zbiórkę?
Kwota która podałem  przybliżeniu w zbiórce jako końcową to 5000 zł.
Gdyby udało się uzbierać tę kwotę a będzie pewnie bardzo, bardzo ciężko, to i tak nie pokryłaby ona rocznego zapotrzebowania  tylko tych dwóch leków, odżywek ale jakże bardzo ułatwiła by nam a przede wszystkim Mateuszkowi i mojej córce codzienne życie ze świadomością, że tym medykamentów nie zabraknie?
To na dzisiaj jeżeli pozwolicie tyle, aż tyle i tylko tyle jako pewna część rocznych zapotrzebowań przy próbie leczenia i rehabilitacji dziecka chorego na mukowiscydozę w Polsce.



CDN.

Marek Szostak, dziadek Mateuszka



[ hana-code-insert ] ''test’' is not found


[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.