Wakacje z mukowiscydozą cd.

Wakacje z mukowiscydozą cd.
18 sierpnia 10:36 2015 Print This Article

Wakacje wakacjami, upały upałami a wpis wpisem.
W zasadzie pisząc o wakacjach mam na myśli tylko i wyłącznie przerwę w zajęciach szkolnych Mateusza. Z tym, tylko i wyłącznie kojarzą nam się wakacje.
Ostatni nasz wyjazd typowo wakacyjny czyli dwutygodniowy pobyt w domku letniskowych nad morzem w miejscowości Stegna miał miejsce ponad 29 lat temu ale to tak na marginesie.
sierpien PM3Prawdę mówiąc głównym jej  celem tym razem było spotkanie w gabinecie fizjoterapeuty, który miął nauczyć przede wszystkim Mateusza jak poprawnie wykonywać
rehabilitację przy pomocy zakupionej niedawno Acapelli. Wbrew pozorom nie jest to takie łatwe, przynajmniej na początku stosowania. Mateuszowi zakręciło się w głowie tak mocne, że musiał  przytrzymać się stołu by się nie przewrócić. To były jego pierwsze skierowane do mnie słowa kiedy opuścił gabinet. Ogólnie jednak jak zawsze nie było tak źle.
Po wykonaniu ćwiczenia i dwukrotnej spirometrii odbyła się wizyta kontrolna z udziałem pani doktor.
Ogólny stan Mateusza bardzo dobry. Przybrał na wadze co prawda tylko o,5 kg ale ważne, że przybrał, natomiast urósł 1 cm od poprzedniej wizyty. Osłuchowo wszystko w najlepszym porządku.
Doktor nie kryła zadowolenia, że udało nam się zorganizować i przeprowadzać ćwiczenia rehabilitacyjne korygujące między innymi wady postawy ale również wzmacniać jego mięśnie odpowiedzialne za prawidłowy jak najpełniejszy oddech, jakby to nie zabrzmiało.
Rozmawialiśmy o corocznym bilansie zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę w kontekście braku naszej zgody do przymusowego hospitalizowania na kres 5 dni by te kilka badań wykonać.
Nic się od początku roku nie zmieniło. Decyzją dyrekcji albo na oddziale albo martw się Mateuszku sam.
Co prawda Pani doktor prosiła byśmy się z badaniami jeszcze wstrzymali bo być może coś się jednak zmieni? Ponoć trwają jakieś negocjacje, w których bierze udział między innymi Fundacja PTWM z nowym ministrem zdrowia, bla, bla, bla. Co tu kurcze zmieniać? Przez lata było wszystko ok, nikt nie narzekał? Po zmianach wykonanych przez  jedną osobę,  część pacjentów z rodzinami planuje dojeżdżać  na badania nawet do oddalonej o 170 km Bydgoszczy by tylko nie leżeć na oddziale? To co się stało, ze się ze…….? O tym już pisałem wielokrotnie i za to jestem, że tak delikatnie powiem nielubiany w poradni a nawet w gdański oddziale PTWM, choć  w tym przypadku do dzisiaj nie rozumiem dlaczego.  Znając już nieźle paskudną mukowiscydozę zawsze będę bronił przed nią Mateusza czyli pacjenta poradni a oddział PTWM w Gdańsku?
Wracając do wizyty kontrolnej, Pani doktor wypisała jednak Mateuszkowi skierowanie na USG jamy brzusznej  ze wskazaniem do wykonanie w miejscowym szpitalu? Niby dlatego, że  lepiej jak „jednak ręka” wykonuje badania czy jakoś tak? Nich będzie jak to dla dobra Mateusza, nie ma sprawy? Dlatego jutro czyli 19 sierpnia ponownie jedziemy do Gdańska na wspomniane badanie.
Po pobraniu wymazu z gardła zakończyliśmy wczorajszą wizytę w Poradni Mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku, prezydenta Wałęsy mieszkającego na przeciwko szpitala, znowu nie udało nam się spotkać? 🙂

Zmieniając nieco temat tradycją już stają się również z nasze wizyty w Galerii Bałtyckiej w Gdańsku. Mateusz i nie tylko lubi przy okazji naszego pobytu wpadać tam na swoje ulubione dania do restauracji Burger King. Biorąc pod uwagę to, że Mati  nigdy nie jest głodny i najlepiej nic by nie jadł nie mogę nie spełnić jego prośby. Na zdjęciu widać, że je i to ze smakiem co naprawdę nie zdarzą się często, proszę mi wierzyć.sierpien PM8
Po posiłku bardzo już zmęczeni ruszyliśmy w drogę powrotną.

Tak minął nam kolejny dzień całkowicie  podporządkowany próbie walki z chorobą mojego wnuczka. Za dwa miesiące minie również 9 lat odkąd jego życie, moje córki nas jej rodziców zmieniło się tak radykalnie i nieodwracalnie, że już zaczynamy zapominać jak się żyje w ciągłym strachu ze śmiertelna mukowiscydozą w tle? Oby nikt nigdy więcej nie musiał się poznać takiego życia?

Na dzisiaj to tyle choć nie o wszystkim co wydarzyło się w ostatnich dniach napisałem.  Zapewniam, że mimo mukowiscydozy w rodzinie zdarzają się też dni kiedy próbujemy o niej zapomnieć ale o tym w następnym wpisie. Zapewniam że warto poczekać, wiele ciekawych zdjęć i filmików z naszego rodzinnego pobytu w Centrum Nauki Experyment w Gdyni.  Niech poniższe zdjęcie zachęci do przeczytania następnego wpisu 🙂

EXPER.GDYNIA142

Miłego i spokojnego dnia

Mateuszek na Facebook

Marek, dziadek Mateuszka

Być może i Ty zechcesz wspomóc mojego wnuczka i naszą rodzinę w walce ze śmiertelna nieuleczalna mukowiscydozą?
Z góry bardzo, bardzo dziękujemy.
[wysija_form id=”1″]


  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.