Bardzo trudno być optymistą

Bardzo trudno być optymistą
Listopad 03 08:09 2015 Print This Article

Moi drodzy minęło trochę czasu od ostatniego wpisu. Tych którzy jeszcze zaglądają na stronę bardzo przepraszam ale ostatnio tak wiele dzieje się w moim życiu ( niestety nic dobrego) stąd obawiam się, że każdy wpis mimo woli byłby “nasycony stanem ducha w jakim  się obecnie znajduję” a przecież nie mnie i moim problemom jest poświęcona nasza witryna. Choć z drugiej strony mój nastrój czy stan jest znowu bardzo ściśle związany ze stanem zdrowia mojego chorego na mukowiscydozę wnuczka, Mateuszka.
Prawda jest taka, że skumulowało się trochę  bardzo trudnych dla mnie spraw, którymi przy ogromnej pomocy moich najbliższych muszę się zajmować a przede wszystkim staram się bardzo im podołać a to nie takie proste.
Podziękowanie za 1 procent2aDzisiaj jednak ( byście o nas do końca nie zapomnieli) postanowiłem napisać kilka słów, które dotyczą przede wszystkim Mateuszka i naszej wspólnej walki z jego chorobą.
Nie wiem ile razy już pisałem o sytuacjach, w których Mateo ulega infekcji czy zwykłemu przeziębieniu i ten stan trwa, trwa i trwa? Tak było, jest i tym razem. Kaszel, który mu towarzyszy cały czas, to nie tylko działanie mukowiscydozy ale właśnie infekcji, którą tak ciężko pokonać. Jesteśmy cały czas kontakcie telefonicznym z naszą Doktor Odyniec ( nawet nie chcę myśleć co byśmy bez tej wspaniałej Pani Basi zrobili),  która jak wiecie zna go na tyle dobrze, że jest w stanie bardzo skutecznie, telefonicznie udzielić wszelkich rad i zaleceń.
Dzisiaj jednak prawdopodobnie pojedziemy z Mateuszem do jej gabinetu by na wszelki wypadek go osłuchała i obejrzała zwłaszcza, że cały czas nie wiemy co będzie z często wspominanym przeze mnie corocznym bilansem zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę? Być może podczas zbliżającej się wizyty kontrolnej w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku coś więcej się na ten temat dowiemy, choć po zmianie dyrekcji szpitala czarno to widzę?

Kochani ciężko być optymistą, kiedy mój wnuczek cierpi na chorobę, która jest jak dotąd nieuleczalna i niestety śmiertelna. Bardzo trudno patrzeć w przyszłość kiedy strach przed brakiem środku na leczenie czy rehabilitację na odpowiednim poziomie jest tak ogromny i jednocześnie tak realny jak nigdy dotąd. Mateuszek jest coraz starszy a tym samych skutki jego choroby stają się coraz bardziej widoczne co mnie, nas wszystkich przeraża. Zadajemy sobie pytanie, co robić? Czy coś jesteśmy w stanie jeszcze zrobić by ten stan rzeczy zmienić? Bardzo często wspólnie o tym rozmawiamy i nikt z nas niestety nie widzi wyjścia z tej sytuacji i to jest przerażające. Setki razy pisałem o tym jak bardzo boli bezradność i świadomość, że na dzień dzisiejszy może być tylko gorzej a my możemy czekać i liczyć na cud?

Zauważyłem na wspaniałym skądinąd portalu, stronie siepomaga.pl  apele osób chorych na mukowiscydozę, które coraz częściej błagają o pomoc i wsparcie finansowe w leczeniu a dokładnie mówiąc błagają o fundusze, które mogą im pozwolić na odrobinę komfortu psychicznego, polegającego przynajmniej na zminimalizowaniu obaw, strachu przed stanem, w których tych środków może zabraknąć?
Jakże ja ich rozumiem i zawsze bardzo wspieram by mogli osiągnąć upragniony cel i odpocząć chociaż na jakiś czas od codziennej obawy, że może zabraknąć pieniędzy na podstawowe nawet medykamenty o sprzęcie do inhalacji, rehabilitacji itp. nie wspomnę.

Ci którzy mnie znają wiedzą ile zdrowia kosztowało mnie te 9 lat praktycznie ciągłego błagania o pomoc w większości obcych ludzi w leczeniu mojego wnuczka? W moim długi już życiu kiedy byłemMat 3006 zmuszony poprosić kogokolwiek o jakąkolwiek pomoc, pożyczkę, czy przysługę nawet najdrobniejszą musiałem się psychicznie do tego przygotować. Dla mnie to zawsze był koszmar i jak tylko mogłem starałem się takich sytuacji unikać.
Kiedy urodził się Mateusz nasze nieprawdopodobne szczęście niestety nie trwało długo i kiedy zdiagnozowano jego chorobę, minął ten pierwszy ogromny szok, zdaliśmy sobie wszyscy sprawę, że Mama Mateuszka, moja córka, która będzie zmuszona wychowywać go sama, przenigdy sobie z tym wszystkim  nie poradzi. Mało tego bardzo szybko zdaliśmy sobie sprawę, że nawet z naszą pomocą, jej rodziców nie ma szans na prawidłowe leczenie i jego rehabilitację. Wtedy nie mając innego wyjścia rozpoczęła się moja, nasza trwająca  już ponad 9 lat batalia o serca osób, ludzi, którzy rozumiejąc nasz ból, naszą bezradność zdecydowali się pomóc.

Tak przez te lata robię coś czego nie cierpię, czego się wstydzę i czego całe życie unikałem, błagam o pomoc. Moi drodzy choć już dawno straciłem szacunek dla samego siebie to mój wnuk, moja córka i moja najbliższa rodzina to wszytko co mam i dla nich zrobię  co tylko w mojej mocy.
Dlatego pewnie dalej będę błagał czy żebrał o pomoc dla mojego wnuczka z nadzieją, że kiedyś może los się i do nas uśmiechnie i nie tylko sami damy sobie radę ale też o czym marzę od lat będziemy w stanie pomóc innym błagającym o pomoc, wiedząc dokładnie przez co przechodzą, co czują i jak bardzo cierpią?

Reasumując powyższe chyba jednak nie udało mi się rozdzielić osobistych problemów od aktualnych informacji o stanie zdrowia Mateuszka. Bardzo przepraszam. Więcej o moim cudownym wnuczku, wkrótce.

Zapraszam wszystkich na fanpage Mateusza na Facebooku.

Miłego dnia
dziadek












Zapisz się do newslettera i dołącz do naszych 63 abonentów.
  Categories:
view more articles

About Article Author