Nowy rok i stare problemy.

Nowy rok i stare problemy.
Styczeń 11 12:28 2016 Print This Article
Przepraszam bardzo, że tak długo nic nie pisałem ale jak to się mówi “nie wiem w co ma ręce włożyć”. Problemów w nowym roku niestety aż nadto ale mniejsza z tym.
U mojego wnusia na dzień dzisiejszy w zasadzie nieźle jak na dziecko chore na mukowiscydozę. Pogoda w ostatnich dnia dosyć zmienna i Mateusz reaguje na nią suchym kaszlem, nad którym trudno zapanować.


Styczen 201631Po za tym oczekujemy na kolejną wizytę w Poradni Mukowiscydozy z nadzieją, że ktoś w końcu pójdzie po rozum do głowy w szpitalu czy właśnie w poradni na Polanki w Gdańsku i wykona Mateuszkowi wszystkie badania wchodzące w skład, kiedyś corocznego bilansu zdrowia dziecka cierpiącego na mukowiscydozę bez zmuszania go do 5 dniowego pobytu w szpitalu.
Z tego co mi wiadomo nikt jeszcze nie zdecydował się na tego typu badania w tej nowej fatalnej, nieprzyjaznej, wręcz zaporowej dla pacjentów “formie” ustalonej przez dyrekcję.

Najgorsze w tym wszystkim jest jednak to, że wszyscy milczą jakby badanie, które było od zawsze niezbędne teraz jest niepotrzebne? Mam na myśli przede wszystkim lekarz prowadzącą Mateusza w poradni mukowiscydozy oraz wszystkich innych dla których zdrowie i przyszłość chorych powinna być z racji ich profesji ważna jak nie najważniejsza a tu cisza?


Nic w tej sprawie nie czynią również pracownicy oddziału PTWM mieszczącego się na terenie szpitala w Gdańsku, którzy bardzo dokładnie znają temat i problem nie tylko Mateusza ale i innych chorych i ich rodzin. Przepraszam coś przedstawiciele PTWM z Gdańska w tej sprawie jednak zrobili…
Odsyłam do moje wpisu:
http://www.mati-szostak.pl/2015/03/08/panie-marku-jak-mozna-byc-tak-bezczelnym/#.VpOIqRXhBGM

Dlaczego chorzy na mukowiscydozę w Polsce żyją nawet 15 lat krócej, no dlaczego?
Moi drodzy w dniu dzisiejszym zakończyłem zbiórkę zorganizowaną przeze mnie by wspomóc leczenie i rehabilatację mojego wnuczka. Od długiego czasu zainteresowanie nią było bardzo nikłe apel point 7stąd moja decyzja.
Pragnę najpiękniej jak potrafię podziękować wszystkim tym, którzy zechcieli wziąć w niej udział i wsparli Mateusza w tej nierównej walce z chorobą. Nigdy Wam tej pomocy nie zapomnimy.

Mukowiscydoza jest na tyle nieprzewidywalna, że nigdy do końca nie wiadomo kiedy, ile i jakiego leku, sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego będzie Mateusz potrzebował by chociaż na moment zahamować jej zabójcze działanie?
Stąd pewnie jeszcze bardzo długo my jego rodzina będziemy borykać się z problemem coraz kosztowniejszego leczenia tej przecież nieuleczalnej choroby?
Dlatego jeszcze raz dziękuję za wsparcie i każdą najmniejszą pomoc mojemu wnuczkowi i jego mamie.

dziadek M.


Mateo na Facebooku




Zapisz się do newslettera i dołącz do naszych 62 abonentów.
  Categories:
view more articles

About Article Author