„Nigdy nie będą wolni, żyją z mukowiscydozą”

„Nigdy nie będą wolni, żyją z mukowiscydozą”
26 stycznia 04:24 2016 Print This Article

„Nigdy nie będą wolni, żyją z mukowiscydozą”snap_001

Autor: .

2016-01-25, Aktualizacja: wczoraj 10:45 Artykuł sponsorowany

Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku. Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę – wszystko ok. Mogę przespać jeszcze godzinę. Wydaje się, że dopiero położyłam głowę do poduszki, a już trzeba wstać.

– Która godzina? – pyta dziecko. Wie która, ale chce poleżeć choćby jeszcze minutkę.
– Ta sama co wczoraj – odpowiadam, tarmosząc go. Na trzy wyskok z łóżka, w brzuchu burczy, ale najpierw inhalacja, inaczej podczas drenażu z żołądka się cofa. Rano trzeba dobrze oklepać. Tomek napina mięśnie, nie może się rozluźnić, czuje każde uderzenie, odruchowo zasłania klatkę. Patrzę na zegarek, nie mogę zwolnić tempa, czas goni. Z jego krtani wydobywa się kaszel, – jeszcze słabo, jeszcze  flegma się nie odrywa – przeciągnięty wydech z uciskiem na klatkę przebarwia jego twarz na purpurowo, macha rękami, zwalniam ucisk, nabiera powoli powietrza, głęboko, głęboko do płuc, długi kaszel, wdech i znów kaszel, – jest, słyszę odrywającą się flegmę – wypluwa. Powtarzamy czynność kilkakrotnie. Krople potu pojawiają się na czole, oczyszcza nos, siada przechylony do przodu…Wystarczy.




Już 7.10 – Tomek zmienia nebulizator, musi zrobić inhalację z kolejnego leku. Czubaty talerz płatków śniadaniowych zalewam mlekiem z dodatkiem płynnej odżywki. Obok serek topiony, plaster polędwicy, bułka, dwie delicje, a w kieliszku coś mocniejszego: codzienna garść leków. To pozwoli Tomkowi stanąć na nogi. Dużo energii traci podczas drenażu. Inhalator przestaje warczeć. Jeszcze tylko dwa wziewy i może jeść.
Tomek ma indywidualne nauczanie. Są okresy, w których chodzi do szkoły, jednak dla zdrowia nie jest to korzystne. Ranne inhalacje i drenaż są wówczas mało efektywne, ze szkoły wraca snap_001osłabiony, z bólem brzucha, głowy, częściej nasilają się objawy choroby. Pierwsza lekcja w domu dobiega końca. Czas na inhalacje z soli. Potem następne zajęcia.

Tomek popracował z flutterem, odpluł, co się urwało. Możemy wyjść na spacer do parku. Wrzuca do plecaka kilka kanapek, batoniki, „niezbędnik z lekami”. Uwielbia naturalne środowisko. Marzy o nocnych wyprawach, kompletuje sprzęt, chodzi z kolegami do lasu, jednak dopóki nie będzie miał przenośnego sprzętu do inhalacji dłuższa wyprawa staje się niemożliwa. Wracamy z parku o 16.30, musi wziąć  kolejny lek. Do Tomka przychodzi kolega, grają w szachy. Inhalacja jest wtedy przyjemniejsza. Machinalnie wykonuje pięć wdechów, wstrzymany oddech i tak w kółko do opróżnienia nebulizatora. Obecność rówieśników jest bardzo ważna w życiu Tomka, pozwala mu czuć się normalnym, zwyczajnym chłopcem, zapomnieć o narzuconej przez chorobę rutynie. To słaba strona indywidualnego nauczania – brak możliwości poznawania nowych kolegów, czasami samotność. Na szczęście koledzy Tomka z podwórka nie zapominają o nim, przyprowadzają swoich przyjaciół. Właściwie to nie zna dzieci ze swojej klasy – dla nich jest obcy.

O 19.00 półgodzinny drenaż, w opisie wyglądałby jak tortury. Oklepane, spocone, pokryte smużkami soli ciało koi w ziołowej kąpieli, kończąc ją pod strumieniem zimnej wody z heroicznymi wrzaskami: zimna woda mnie hartuje!
Tomek nie może iść jeszcze spać. O 21.30 znów inhalacja. Przed snem wypija kubek z odżywką. Noc musi pracować na jego korzyść. O godzinie 1.30 mogę się już położyć. Przeżyliśmy kolejny, spokojny dzień.

Gdy sen otula dzieci z mukowiscydozą, ich rodzice mają czas na refleksję. Nigdy nie będą wolni, ich życie toczy się wokół mukowiscydozy. Miliony myśli, miliony pytań: jak długo będziemy mieć siłę, by wspierać nasze dzieci? Jak długo będzie nas stać na ich leczenie? Jak długo uda nam się wyrwać je śmierci?

Pod skrzydłami Fundacji
Gdy pada diagnoza: mukowiscydoza, wielu rodziców czuje się z nią zupełnie samych. Wtedy najczęściej ich przyjaciele i rodziny rozpoczynają poszukiwania i trafiają na organizacje wspierające w chorobie. Takie, jaką jest Fundacja MATIO. – Kiedy tam trafiliśmy, zostaliśmy przyjęci z otwartymi ramionami – wspomina mama Tomka. Nie robiono nam żadnych problemów, a serdeczność jakiej doświadczyliśmy pamiętam do dziś. Chłopiec od razu został wpisany w poczet podopiecznych.

Na Tomka w Fundacji MATIO czeka co roku paczka na Dzień Dziecka. Nie zapomina o nim również święty Mikołaj. Kiedy zmieniał szkołę także mógł liczyć na rozmowę pracowników Fundacji z dyrekcją i kadrą pedagogiczną, którzy przedstawiają nauczycielom różne oblicza choroby. Ale, co najważniejsze, mama Tomka zawsze może liczyć na dofinansowanie rehabilitacji i leczenia oraz inne formy pomocy. Od kilku miesięcy przychodzi do Tomka pani Ania, wolontariuszka. Pomaga mu w lekcjach, szczególnie w języku angielskim. Dogadują się bez problemu. Kiedy zamkną szkolne zeszyty Tomek “podciąga” Anię w znajomości gier internetowych – Dzięki temu, że przychodzi pani Ania, mogę chwilę odetchnąć – mówi mama Tomka – Zwłaszcza pomoc w angielskim jest nieoceniona. Ostatnio, kiedy u nas była, mogłam wyskoczyć i załatwić kilka spraw w mieście. Pomyśleć o sobie.

Gdy w Fundacji wdrażano program Zespołu Wyjazdowego MUKO KOMPLEX MATIO pomyślano o Tomku. Jak przyznaje mama chłopca, taka pomoc jest bezcenna. – Dzięki tej formie pomocysnap_001 zarówno rodzice, jak i dzieci z mukowiscydozą mają pewność, że ktoś się nimi zaopiekuje, doradzi, pomoże i wreszcie, że ktoś po prostu z nimi jest – wyznaje. Mukowiscydozy będę się uczyć całe życie. Dzięki temu, że do naszego domu przyjeżdża czy dietetyk czy rehabilitant, zawsze poznaję nowe możliwości i rozwiązania. Pani dietetyk doradzi jak komponować dietę, by waga gwałtownie nie spadała, a rehabilitantka pokaże mi jak ćwiczyć z synem, by było to maksymalnie efektywne. To jest dla nas ogromna pomoc i za to Fundacji MATIO bardzo dziękuję.

– Bardzo lubię, kiedy przychodzą panie, które pomagają mi walczyć z mukowiscydozą – mówi wesoło Tomek – Właściwie to nie mogę się doczekać, kiedy przyjadą. Nie kojarzą mi się ze szpitalem, mają czas tylko dla mnie. Często mi się nie chce i pewnie jestem trudnym pacjentem – przymruża zawadiacko oko – ale one wiedzą, że jestem im wdzięczny. Gdy naprawdę się postaram wiem, że dzięki naszej wspólnej pracy mogę wędrować po górach, zagrać w piłkę, nawet uprawiać sport. Wiele się od nich uczę.

– Pracownicy Fundacji MATIO pewnie nie zdają sobie sprawy jak ogromną pracę wykonują dla naszych dzieci. Zawsze można na nich liczyć. Wychodzą do nas z sercem i zrozumieniem, zawsze znajdą czas by wspomóc, doradzić i co najważniejsze, zwyczajnie z nami porozmawiać. Otaczają nas opieką zarówno psychiczną, jak i finansową. I to jest bardzo ważne. Bo jeśli ktoś pomoże nam, to my będziemy mogli pomóc naszym dzieciom. A oto przecież w tym wszystkim chodzi.
Ewa Wróbel

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Praktycznie wszystkich chorych dotyczą zmiany w układzie oddechowym. Ich przyczyną jest zalegający w oskrzelach śluz stanowiący doskonałą pożywkę do rozmnażania się bakterii, które z kolei powodują przewlekły stan zapalny prowadzący do dalszego uszkodzenia oskrzeli i płuc.  Dlatego też za podstawowe uznaje się zapobieganie i leczenie zakażeń dróg oddechowych. Zapobieganie polega przede wszystkim na podawaniu tzw. leków mukolitycznych upłynniających wydzielinę oskrzelową. Leki te podawane są najczęściej w formie inhalacji.

Osoby chore na mukowiscydozę są bardzo podatne na infekcje układu oddechowego. W okresach nasilenia się procesów zapalnych stosuje się, niejednokrotnie długotrwałą, terapię antybiotykami podawanymi doustnie, dożylnie a także drogą wziewną. Ostatecznym etapem jest przeszczep płuc.
fundacja matip
Typowa dla mukowiscydozy jest także niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki (dotycząca 80 % chorych), która wymaga przyjmowania przez całe życie preparatów enzymatycznych.Ze względu na fakt, iż większość chorych wykazuje objawy niedożywienia, bardzo istotne znaczenie ma także dieta wysokoenergetyczna i bogatobiałkowa. Zaburzenia trawienia powodują u większości chorych konieczność uzupełniania witamin poprzez podawanie odpowiednich preparatów.

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną i prowadzi do przedwczesnego zgonu. Jej wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznego leczenia ma znaczenie decydujące o jakości i długości życia chorych dzieci.

Miesięczny koszt utrzymania dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to od kilkuset do kilku tysięcy złotych wydawane na same lekarstwa i odżywki.

Możesz pomóc dzieciom takim jak Tomek przekazując 1% podatku narzecz Fundacji MATIO. Pomóż wejść w dorosłość chorym na mukowiscydozę!

Fundacja MATIO KRS 00000 97 900

http://mukowiscydoza.pl/id-1.html, www.mukowiscydoza.pl


[wysija_form id=”1″]

  Categories:
view more articles

About Article Author

write a comment

0 Comments

No Comments Yet!

You can be the one to start a conversation.

Add a Comment

Your data will be safe! Your e-mail address will not be published. Other data you enter will not be shared with any third party.
All * fields are required.

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.