Nie pozwalają zapomnieć, w jakim kraju przyszło nam walczyć z mukowiscydozą?

Nie pozwalają zapomnieć, w jakim kraju przyszło nam walczyć z mukowiscydozą?
Luty 12 06:15 2016 Print This Article

Mateusz czuje się dosyć dobrze pomijając częste pokasływanie, pochrząkiwanie, ale tego już się chyba nigdy nie pozbędzie?
Mati naczarnym tle12W oczekiwaniu na kolejną wizytę w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku staramy się cały czas monitorować na ile to jest możliwe sytuację w Szpitalu na Polanki. Mam na myśli przede wszystkim zachorowania na grypę. Na razie woj pomorskie przoduje w tej niechlubnej statystyce zachorowań.
Wiem również, że przychodnie w Tczewie pękają w szwach i choć ja osobiście powinienem złożyć wizytę lekarzowi wstrzymuję się dopóki to możliwe by nie “przytargać do domu jakiegoś wirusa”.
Tak już jest od lat, kiedy myślimy o ochronie przed grypą czy innym wirusem wszyscy domownicy najpierw myślą o Mateuszu potem ewentualnie o sobie, choć przecież wystarczy, że zachoruje jedno z nas i mamy szpital w domu.
Natomiast wiemy jak długo trwa ewentualne leczenie Mateo i czym może się dla niego zakończyć?
Do tego wszystkiego jeszcze pogoda u nas taka nijaka, która sprawia, że za często musimy rezygnować z naszym spacerów, bo albo pada albo mocno wieje.
Próbuje sięgać pamięcią wstecz jak tylko potrafię i takiego lutego, kiedyś najmroźniejszego miesiąca zimy nie pamiętam. Choć w moim wieku…

Z powyższego tekstu tak w zasadzie o niczym, można jednak wywnioskować, że funkcjonujemy z dnia na dzień w jakimś nieokreślonym stanie “zawieszenia, wyczekiwania” i tak naprawdę do końca nie wiemy, na co?
Myślę, że tak mocno zakorzeniona obawa i strach przed zaostrzeniem choroby Mateusza, życie z chorobą prze tyle już lat, strach przed tym, co w przypadku mukowiscydozy musi nastąpić ( chyba, że stanie się ten cud?)Sprawia, że funkcjonujemy w jakimś innym świecie niż inne rodziny, które mają to szczęście, że nie muszą walczyć o życie najbliższych z chorobą, której nie można wyleczyć i która niestety jest śmiertelna?

Do tego od samego początku choroby Mateusza ciągnie się za nami świadomość i obawa, że w końcu zabraknie nam środków na jego leczenie, rehabilitację i nikt nie będzie już nam w stanie w tym pomóc, co wtedy?
Nie da się zapomnieć, w jakim kraju przyszło nam walczyć z mukowiscydozą?

Nie raz nie dwa pytano nas ile tak naprawdę miesięcznie musimy wydać na jego leczenie? Zawsze mam z odpowiedzią problem nie, dlatego że nie chcę odpowiedzieć, bo to żadna tajemnica, ale dlatego, że mukowiscydoza jest tak nieprzewidywalna i w jednym miesiącu może wystarczyć, powiedzmy 1000 zł a za moment dwa, trzy razy tyle może okazać się za mało? Wszystko zależy od zaawansowania, nasilenia choroby, stopnia wyniszczenia organizmu i niestety bardzo częstych zaostrzeń. Do tego muszę dodać, że przynajmniej w pierwszych latach choroby ta sama mukowiscydoza z tym samym szczepem może w sposób nieporównywalnie różny oddziaływać na organizm poszczególnych chorych.
Stąd tak trudno odpowiedzieć na to proste przecież pytanie.

Zauważyliście pewnie Państwo, że codziennie udostępniam na Facebooku i nie tylko apele o pomoc, wsparcie, dar w postaci 1% podatku. Jakże pragnąłbym z tym skończyć, jak ja bardzo tego “nie lubię”. Dlaczego zmusza się ludzi w tym kraju do tego typu działań? Robię to od tylu już lat, do tej pory z nadzieją, że w końcu coś się zmieni na tyle, że naszym głównym zmartwieniem, jeżeli jużmateo w fiolecie z serdeuszkami254 tak musi być, będzie to, jaki lek zastosować, jaki najlepszy sprzęt do rehabilitacji użyć a nie za ile i skąd na to wziąć?

Powoli, ale systematycznie tracę wiarę w to, że coś się zmieni a osoby cierpiące na choroby rzadkie będę w tym kraju leczone, rehabilitowane w sposób odpowiedzialny i na poziomie dającym nadzieję i szansę, jeżeli nie na wyleczenie to, chociaż “godne życie z chorobą”
Ktoś powie, taki stary a taki jeszcze naiwny i pewnie będzie miał rację?
Pozdrawiam serdecznie wszystkich odwiedzających profil Mateusza. Dziękuję pięknie za każde miłe słowo, komentarz, czy udostępnienie moich apeli. To nieprawdopodobnie miłe i dające jednak nadzieję, że może w przypadku Mateuszka wszystko się dobrze zakończy?
Marek, dziadek Mateusza





 

  Categories:
view more articles

About Article Author