Czy naprawdę dzieje się tyle dobrego?

Czy naprawdę dzieje się tyle dobrego?
Marzec 01 10:45 2016 Print This Article

Pierwszy dzień marca, zajęcia szkolne wznowione, pojawiła się nadzieja na wiosnę i choć Mateusz nie skakał z radości w związku z rozpoczęciem zajęć szkolnych to oczywiście rozumie, że skoro nie ma innego wyjścia a i większa wiedza raczej nikomu jeszcze nie zaszkodziła, (choć obserwując to, co dzieje się w tym kraju nie jestem już i tego pewien) należy pogłębiać.
Jednak do rzeczy.
Mateusz10W dalszym ciągu odkładamy, aczkolwiek tym razem niechętnie, wizytę kontrolną w Poradni Mukowiscydozy na Polanki w Gdańsku ze względu na zwiększoną w naszym województwie zachorowalność na grypę. Większość szpitali wstrzymała odwiedziny i nikt, kto naprawdę nie musi świadomie nie chce pchać się w to zbiorowisko zarazków i bakterii.

Z drugiej jednak strony chcielibyśmy już sprawdzić aktualny stan Mateusza, wykonać wymaz, spirometrię, usłyszeć kolejną ( najlepiej pozytywną) opinię lekarza prowadzącego o aktualnym stanie zdrowia. Sprawdzić, co prawda bardzo pobieżnie·, ( bo niestety w dalszym ciągu nie możemy się doprosić wykonania, kiedyś corocznego bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę bez konieczności hospitalizacji na okres 5 dni) czy i jeżeli tak to jak bardzo zwiększyła się przewaga mukowiscydozy w tej od początku nierównej walce o życie?
Tak nie ma w tym, co napisałem żadnej przesady. Mateusz niedługo skończy 10 lat a znając polskie realia i poziom leczenia, rehabilitacji, opieki nad chorymi jest się, czego obawiać, powiem więcej jesteśmy przerażeni.
Mimo, że coraz częściej i więcej słyszymy, czytamy o przełomie w leczeniu mukowiscydozy, nowych, skutecznie wydłużających życie lakach, coraz bardziej obiecujących badaniach idących w kierunku wyleczeniem choroby to tak naprawdę dla nas tu i teraz zwłaszcza w tym kraju wszystko wydaje się, jeżeli nie nierealne to bardzo odległe i praktycznie niedostępne.
Bo, o czym tu mówić i na co liczyć skoro nikomu przynajmniej w naszym rejonie nie zależy na tym byśmy mogli zrobić dziecku w naszym przypadku oczywiście Mateuszowi choćby raz w roku dokładne badania.
Cały czas wracam do tego nieszczęsnego corocznego bilansu zdrowia, które po zmianie władz szpitala dziecięcego na Polanki w Gdańsku zostało praktycznie zablokowane przez ich własne decyzje.
Jednak jak mam nie wracać skoro nic nie można zrobić. Jesteśmy praktycznie bezradni.
Mamy informacje, że w niektórych przypadkach lekarz z Poradni odsyła chorych do lekarza z oddziału szpitalnego ten zaś zdziwiony odsyła z powrotem do poradni twierdząc, że do nich należy decyzja i tyle.
Wiele o tym pisałem, zwracałem się osobiście do dyrekcji szpitala na Polanki, ( potraktowano mnie jak jakiegoś dziwoląga do tego niemającego prawa do zdawanie tego rodzaju pytań, bo jestem tylko dziadkiem Mateusza) informowałem licząc na wsparcie fundację „Matio”, której podopiecznym jest Mateusz, pisałem do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i nie tylko, że nie otrzymałem odpowiedzi to, kto czyta i czasami odwiedza naszą stronę ten wie, w jaki sposób zareagowała na moje pismo do Dyrekcji na Szpitala, Dyrektor oddziału PTWM w Gdańsku.

E-mail otwarty do Dyrektora Medycznego Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku

Dyrektor ds. Medycznych – Naczelny Lekarz Szpitala lek. med. Maria Kucharska – Kulwikowska odpowiada.

Panie Marku jak można być tak bezczelnym…

Telefony do rodziców, którzy pozwolili sobie mieć inne zdanie…

Czasami zastanawiam, się i być może to ja przesadzam, stary, zgorzkniały zgred, któremu nic nie pasuje miedzy innymi decyzje nowych władz szpitala na Polanki w Gdańsku?
Wiecie jak między innymi tłumaczyli konieczny 5 dniowy pobyt w szpitalu by wykonać badania, które przez całe lata wykonywano nie tylko, że w ciągu 2 dni to bez potrzeby niepotrzebnego hospitalizowania?
Twierdzą, iż podjęli taką decyzję tylko i wyłącznie dla dobra samych chorych i ich rodzin by nie musieli dwa dni dojeżdżać a mogli sobie poleżeć, odpocząć i to przez 5 dni ( niepotrzebnie blokując izolatki) w szpitalu a personel w tym czasie wykona niezbędne badania.

Można byłoby przyjąć tę decyzję do wiadomości i kto miałby ochotę, zechciał skorzystać jego sprawa gdyby nie to, że tych, którzy mają na tyle blisko do Szpitala i nie sprawia im problemu dwudniowy dojazd mięli inny wybór? Niestety albo kładziesz dziecko na 5 dni albo zapomnij o tak  niedawno ważnym badaniu dziecka chorego na mukowiscydozę

Sytuacja od prawie dwóch lat jest taka: ··- władze szpitala, nie mają zamiaru zmienić decyzji, czyli dać zainteresowanym możliwość wyboru, podjęcia samodzielnie decyzji o tym czy chcą dojeżdżaćwymiana banerami na badania do szpitala czy hospitalizować dziecko bez zaostrzenia choroby przez te 5 dni

– fundacje, które w swojej nazwie mają słowo mukowiscydoza nie widzą widocznie żadnego problemu lub ich to po prostu nie interesuje pomimo moich i podejrzewam nie tylko informacji o zmianie na niekorzyść większości zainteresowanych sytuacji w szpitalu na Polanki w Gdańsku.

– Zauważyłem, że inne rodziny chorych na mukowiscydozę, których w tym przypadku dzieci leczone są w przyszpitalnej Poradni w Gdańsku na Polanki decydują się dojeżdżać do odległej około 200 km Bydgoszczy (być może zrobimy to samo) by tam w bardzo dobrych warunkach bez hospitalizacji wykonać niezbędne dotąd badania niż wdawać się w polemikę i zadzierać jak twierdzą z lekarzami, bo to i tak nic nie zmieni?
W pewnym stopniu ich rozumiem, ponieważ dokładnie wiem, czym jest mukowiscydoza, z jakimi problemami, na co dzień muszą się zmagać, czemu stawiać czoła. Stąd pewnie brak sił a może raczej wiary w to, że można coś zmienić.
Mati naczarnym tleObchodzimy kolejny raz Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, niby tyle się dzieje dobrego a tak naprawdę w naszym przypadku od lat praktycznie nie zmienia się nic? Minęło 9 lat od momentu zdiagnozowania choroby Mateuszka, tyle samo od stworzenia pierwszej odsłony naszej strony internetowej i tyleż samo lat błagania o pomoc i wparcie ludzi dobrej woli by dać szansę mojemu wnuczkowi na w miarę możliwości godne leczenie, rehabilitację i opiekę na odpowiednim poziomie.
Trudno mówić, że jest lepiej, kiedy nadal mimo wsparcia nieprawdopodnie wspaniałych ludzi o wielki sercu, mama Mateuszka jest zmuszona w ciągu miesiąca pożyczać pieniądze by kupić niezbędne leki i to w okresie, kiedy jego stan nie uległ znacznemu pogorszenia a choroba zaostrzeniu.   Jak można patrzeć w przyszłość choćby odrobinę pozytywniej, kiedy naszej wieloletniej już walce z chorobą towarzyszy zamiast mniej to coraz więcej problemów, między innymi dzięki decyzjom Dyrekcji Dziecięcego Szpitala na Polanki w Gdańsku, i bezczynności fundacji ze słowem mukowiscydoza w nazwie?


M.S.

  Categories:
view more articles

About Article Author