Poradnia Mukowiscydozy w Gdańsku po dziewięciu latach.

Poradnia Mukowiscydozy w Gdańsku po dziewięciu latach.
Marzec 06 07:41 2016 Print This Article

Po wizycie w poradni mukowiscydozy, Gdańsk ul Polanki.

W skrócie: ·- wynik spirometrii – 95.3 ( Najlepszy wynik Mateuszka, będziemy dążyć do przekroczenia 100) ·- przybrał na wadze w stosunku do poprzedniej wizyty 1, 5 kg

– wzrost 144 cm

– pobrano wymaz z gardła, wynik w tym tygodniu.

20160303_095737
Pani doktor po badaniach ogólnych nie kryła zadowolenia z aktualnego stanu Mateusza. Jednak my wolelibyśmy widzieć takie samo zadowolenie doktor po wglądzie w wyniki dokładnych badań w ramach corocznego bilansu zdrowia dziecka chorego na mukowiscydozę, niestety o tych badaniach nawet nie wspomniała.

Jeszcze dwa lata temu ( nie wspomnę o latach wcześniejszych) trudno byłoby nawet sobie wyobrazić znając temperament, nieprawdopodobną manię wyższości pani doktor jej niewątpliwie wydawałoby się przywódcze usposobienie.  Pewna siebie do bólu, nieznosząca jakiegokolwiek sprzeciwu, która na każdym kroku starała się uzmysłowić rodzinie dziecka, że zna go lepiej niż własna matka. Doktor, która bez najmniejszego problemu bez żadnych skrupułów w sposób niewybredny potrafiła obrazić matkę, która ośmieliła mieć nieco inne zdanie na temat postępowania ze swoim chorym dzieckiem, z którą po rozmowie na temat choroby dziecka nie można było dojść do siebie przez bardzo długi, długi okres tak potrafiła skutecznie podtrzymać na duchu, która jako autorytet w swojej dziedzinie udzielała, porad i wywiadów w telewizji.

Dzisiaj wiedząc najlepiej jak bardzo ważne ( ileż razy to podkreślała) są takie coroczne badania chorego na mukowiscydozę, po decyzji nowej dyrekcji szpitala, która zmieniła metodę ich wykonania na niekorzyść chorych, nawet o nich nie wspomina. Nie są już tak ważne?

Całkowicie się tym decyzjom podporządkowała, być może z obawy przed utratą pracy, co teoretycznie można by zrozumieć? Bo jak w inny sposób wytłumaczyć obecny brak zainteresowania 20160303_095525(0) badaniami? Tyle tylko może zrobić dla swoich pacjentów i ich rodzin, które bezgranicznie jej zaufały?
Całe szczęście czy nieszczęście, że już dawno, dawno temu moje zaufanie do doktor zostało bardzo ograniczone stąd mniejsze moje zdziwienie tylko, co z tego wynika, skoro smutek, obawa i niepewność, co robić dalej taka, ogromna?
Czytając wypowiedzi innych rodziców korzystających z tej samej poradni, które nie godzą się podobnie jak my na taki sposób wykonania badań próbują sobie radzić w inny sposób. Wspominałem już wielokrotnie, że korzystają z oddalonej około 200 km poradni w szpitalu w Bydgoszczy lub jeżeli kogoś na to stać przynajmniej częściowo wykonują badania płacąc z własnej kieszeni.  Wiem też, że na to stać nielicznych? Na dzień dzisiejszy ze znanych nie tylko nam powodów nie wiemy jeszcze, która drogą pójść? Natomiast wiemy, że dla dobra Mateusza te badania musimy w końcu wykonać.  Pacjencie, lecz się sam a – Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – kampania społeczna na rzecz dzieci – trwa

M.S. – dziadek Mateusza
Mateusz na Facebooku

  Categories:
view more articles

About Article Author