Wkrótce 10 lat życia z mukowiscydozą.

Wkrótce 10 lat życia z mukowiscydozą.
Kwiecień 28 09:51 2016 Print This Article

Bardzo proszę chętnych, którzy mają takie możliwości o wsparcie mojego wnuczka w walce z mukowiscydozą. Za niecały miesiąc Mateusz skończy 10 lat życia z tą przeklętą chorobą. Niestety wraz z wiekiem mukowiscydoza znacznie zwiększyła swoją niszczycielską dla jego organizmu aktywność, co oczywiście nas przeraża i bardzo martwi.

IMG_8819By próbować w miarę skutecznie stawiać jej opór niezbędne są nie tylko coraz większe środki, ale jak się niestety po latach okazało również poważne, wiarygodne i bezwarunkowe podejście do leczenia tej strasznej choroby lekarzy z poradni mukowiscydozy jak i samego szpitala na Polanki w Gdańsku. Mam na myśli w szczególności nowe warunki, które od dwóch lat stawia dyrekcja szpitala a które musimy spełnić by wykonać bilans dziecka chorego na mukowiscydozę, czyli bezwarunkowy 5 dniowy pobyt na oddziale szpitalnym?

Przez 7 lat te same badania mogliśmy wykonać nie narażając niepotrzebnie dziecka na ewentualne i bardzo prawdopodobne zakażenie bakteriami szpitalnymi po prostu dojeżdżając do szpitala w ciągu dwóch dni. Tak prawdę mówiąc przy dobrej organizacji badania można by wykonać w ciągu kilku godzin i tylko jednego dnia, o czym doskonale wiedzą lekarze jak i sama dyrekcja.
Dodam jeszcze, że przez te 7 lat specjaliści prowadzący mojego wnuka o dziwo byli tego samego zdania, co my i inne rodziny?

Co się stało, że się…?

Jak nie wiadomo, o co chodzi to, chodzi o?.. Czy muszę kończyć?

Niech nikt nie da się nabrać na odpowiedź dyrekcji, że dziecko będzie przebywało w bezpiecznej izolatce. Wiem, że niektóre rodziny chorych myślę, że raczej prowokacyjnie godziły się na ten 5 dniowy pobyt pod warunkiem przebywania w izolatce, co słyszały?

Niestety wszystkie izolatki są zajęte i tak mija drugi rok w naszym przypadku bez tak ważnych, ale jak się okazało tylko dla nas badań?

Może jeszcze jedna uwaga. Jaki jest sens blokowania izolatki przez 5 dni w tym przypadku dziecka bez jakichkolwiek zaostrzeń choroby tylko po to by wykonać rutynowe badania, które do tej pory nie wymagały hospitalizacji?

Ale co ja tam wiem…?

M.S.


Mateusz na Facebooku


  Categories:
view more articles

About Article Author